Quelles sont les expériences des patients atteints de pseudomyxome péritonéal ?

Chirurgie cytoréductive complète (CCRS), une procédure extensive de plus en plus utilisée pour traiter, et potentiellement guérir, les cancers avancés de la cavité péritonéale, y compris le Pseudomyxoma Peritonei (PMP). Dans un processus qui peut durer quatorze heures, un nombre généralement important d'organes ou de tissus péritonéaux (sur lesquels des cellules cancéreuses sont présentes) sont ciblés pour l'élimination des nodules tumoraux, ou sont réséqués ou excisés. Le CCRS est conclu par l'administration d'une chimiothérapie intrapéritonéale hyperthermique (HIPEC), une solution de chimiothérapie chaude qui est giratoire à travers la cavité péritonéale pendant une à deux heures.

Malgré l'ampleur de la procédure, le CCRS offre le potentiel de survie prolongée, voire de guérison, en particulier pour les personnes diagnostiquées avec PMP. Les taux de survie cumulés à 10 ans pour 1904 patients atteints de PMP après le CCRS, dans des pays comme le Royaume-Uni (RU), ont indiqué des taux de survie de 74 %.

Des études empiriques concluent que la « récupération » de la procédure, aux scores de qualité de vie de la population préopératoire ou de référence, dans les domaines de la santé physique, émotionnelle et psychosociale, se produit généralement 3 à 12 mois après l'opération. Notamment, cependant, le paradigme dominant de l'enquête adopté dans ce domaine est positiviste, avec des travaux d'enquête représentant 31/36 des études entièrement publiées localisées grâce à une recherche systématique de la littérature pour avoir examiné l'impact du CCRS sur les patients. Un tel travail est limité dans sa capacité à expliquer la signification personnelle que les gens peuvent attribuer à leur expérience vécue de rétablissement. De plus, les cinq études restantes n'ont pas acquis une compréhension de la signification personnelle au fil du temps, tout au long de la récupération postopératoire, dans ce qui est susceptible d'être un exemple profond d'expérience postopératoire avec des implications au-delà de celles mises en évidence par le travail positiviste.

Cette étude vise à combler cette lacune dans la base de connaissances en fournissant une compréhension nuancée de l'expérience vécue du rétablissement au fil du temps, du point de vue des patients qui ont subi une chirurgie du CCRS, en vue d'informer les futures mesures de soutien pour les patients du CCRS en particulier.

Il y a aussi un motif secondaire pour mener cette étude.

Le rétablissement est un terme fréquemment utilisé dans la littérature pour décrire le processus que subissent les patients atteints du CCRS. À l'occasion, les auteurs insinuent que leurs participants à l'étude (ou du moins certains) connaissent un rétablissement complet.

Cependant, la définition du dictionnaire de la récupération est « un retour à un état normal de santé, d'esprit ou de force », et il est peut-être douteux qu'une telle définition applique une description parfaitement adaptée aux patients qui ont subi le CCRS, ou même toute maladie grave. , blessure ou traitement. Les survivants se rétablissent-ils jamais vraiment ? N'est-ce pas une « nouvelle normalité » dans une certaine mesure ? Il y a de plus en plus de raisons de douter que la définition soit vraie dans de tels cas, sur des bases physiques, émotionnelles ou psychosociales.

Par exemple, de nombreux exemples de littérature dans le domaine de la survie à la suite d'une maladie grave comme le cancer semblent indiquer que de nombreux survivants continuent d'éprouver des problèmes liés à leur maladie, même des années après son diagnostic ou son traitement. Foster et al. (2009) ont constaté que 20 à 30 % des survivants, cinq ans ou plus après leur traitement, signalaient systématiquement des problèmes associés au cancer et à son traitement. Elliott et al. (2011) ont découvert dans une enquête en ligne auprès de 4892 personnes, dont 780 étaient des survivants du cancer, que les survivants « étaient significativement plus susceptibles de déclarer des résultats de santé [plus] médiocres… que ceux qui n'avaient pas d'antécédents de cancer ou de maladie chronique » (p11) . Ces travaux sont de nature quantitative, et il se peut que les travaux qualitatifs, en particulier à mesure qu'ils augmentent en nombre, mettent en évidence d'autres changements qui distinguent la vie des survivants de leur vie avant la maladie. Ohlsson-Nevo (2011), par exemple, a lancé le thème selon lequel « la vie est normale, mais pas » pour décrire les expériences des survivants du cancer colorectal.

Étant donné le potentiel que beaucoup ne connaissent pas un rétablissement au sens plein, Foster et Fenlon (2011) et Horikoshi et Futawatari (2017) spéculent que les expériences des survivants du cancer, en particulier, s'apparentent davantage à un processus d'adaptation tel que celui rendu nécessaire par la maladie chronique (précédemment abordée par les travaux sur la "perturbation biographique" de Bury (1991), Charmaz (1991) Dorsett (1991) et Frank (1997)).

Cette étude offre l'opportunité d'examiner longitudinalement les perceptions des patients du concept de « rétablissement » : comment les survivants d'une maladie grave ou d'un traitement définissent-ils le rétablissement en tant que terme, à la fois en tant que processus et en tant que résultat ? Ces perceptions changent-elles avec le temps ? Même s'ils sont « récupérés » physiquement, émotionnellement ou psychosocialement, les survivants pensent-ils ou vivent-ils leur vie différemment à la suite de leurs expériences ? De quelles manières les gens ne guérissent-ils pas ? Se considèrent-ils comme guéris ?

En conclusion, cette étude vise une compréhension longitudinale et détaillée de l'expérience de récupération du CCRS, au-delà de ce qui est actuellement reconnu par les travaux empiriques. Cela sera utile pour éclairer les mesures de soutien pour les patients du CCRS pendant qu'ils « récupèrent », et en outre, cela augmentera notre compréhension du rétablissement en tant que concept.

L'étude utilise l'analyse phénoménologique interprétative (IPA) comme cadre méthodologique, qui convient pour atteindre ces objectifs à la lumière de ses trois principes fondamentaux. En étant phénoménologique, cette étude reconnaît que l'étude de l'expérience vécue est un moyen valable de comprendre le processus de rétablissement. Cela encourage le chercheur à suspendre autant que possible ses idées préconçues et à être pleinement réceptif et curieux à l'expérience telle qu'elle est transmise. En étant herméneutique, cette étude reconnaît que l'interprétation dirigée par le chercheur est nécessaire pour bien comprendre l'expérience vécue, en particulier dans le contexte de la période sensible dans laquelle la recherche sera effectuée, et pour mettre en lumière les changements temporels qui peuvent survenir au fur et à mesure de l'étude. progresse. Enfin, en étant idiographique, cette étude reconnaît que les expériences vécues individuelles de rétablissement après le CCRS sont susceptibles d'être uniques et riches, et méritent une réflexion approfondie. Il reconnaît également que la littérature existe dans le domaine, et que celle-ci peut être réévaluée à la lumière de découvertes approfondies. Une compréhension approfondie des expériences des patients du CCRS alors qu'ils « récupèrent » de leur chirurgie, et de la signification de « récupération » pour eux pendant cette période, devrait donc être atteinte grâce à l'utilisation de l'IPA.

Cette étude mettra en œuvre une conception longitudinale basée sur des entretiens avec des points de collecte de données séquentiels s'étalant sur une période d'environ 12 à 14 mois.