Quali sono le esperienze dei pazienti con pseudomixoma peritonei?

Chirurgia citoriduttiva completa (CCRS), una procedura estensiva sempre più utilizzata per trattare, e potenzialmente curare, i tumori avanzati della cavità peritoneale, incluso lo pseudomixoma peritonei (PMP). In un processo che può durare quattordici ore, un numero tipicamente considerevole di organi o tessuti peritoneali (su cui sono presenti cellule cancerose) viene preso di mira per la rimozione del nodulo tumorale, oppure viene resecato o asportato. La CCRS si conclude con la somministrazione di chemioterapia intraperitoneale ipertermica (HIPEC), una soluzione chemioterapica calda che viene fatta ruotare attraverso la cavità peritoneale per una o due ore.

Nonostante l'entità della procedura, CCRS offre il potenziale di una sopravvivenza prolungata, o addirittura di una cura, in particolare per coloro con diagnosi di PMP. I tassi di sopravvivenza a 10 anni accumulati per 1904 pazienti con PMP dopo CCRS, in paesi tra cui il Regno Unito (UK), hanno indicato tassi di sopravvivenza del 74%.

Studi empirici concludono che il "recupero" dalla procedura, ai punteggi della qualità della vita della popolazione preoperatoria o di riferimento, attraverso i domini della salute fisica, emotiva e psicosociale, si verifica tipicamente 3-12 mesi dopo l'intervento. In particolare, tuttavia, il paradigma di indagine dominante adottato in questo campo è positivista, con il lavoro di indagine che rappresenta 31/36 degli studi completamente pubblicati individuati attraverso una ricerca sistematica della letteratura per aver esaminato l'impatto del CCRS sui pazienti. Tale lavoro è limitato nella sua capacità di esplicitare il significato personale che le persone possono attribuire alla loro esperienza vissuta di recupero. Inoltre, i restanti cinque studi non hanno acquisito una comprensione del significato personale nel tempo, nel corso del recupero postoperatorio, in quello che è probabile che sia un profondo esempio di esperienza postoperatoria con implicazioni al di là di quelle evidenziate dal lavoro positivistico.

Questo studio mira a colmare questa lacuna nella base di conoscenze fornendo una comprensione sfumata dell'esperienza vissuta di recupero nel tempo, dal punto di vista dei pazienti sottoposti a chirurgia CCRS, al fine di informare le future misure di supporto per i pazienti CCRS in particolare.

C'è anche un motivo secondario per condurre questo studio.

Il recupero è un termine usato frequentemente in letteratura per descrivere il processo a cui sono sottoposti i pazienti affetti da CCRS. A volte, gli autori insinuano che i loro partecipanti allo studio (o almeno alcuni) sperimentino un completo recupero.

Tuttavia, la definizione del dizionario di recupero è "un ritorno a uno stato normale di salute, mente o forza", ed è forse discutibile se tale definizione applichi una descrizione completamente esperta ai pazienti che hanno sperimentato CCRS, o addirittura qualsiasi grave malattia , lesioni o trattamento. I sopravvissuti si riprendono davvero? Non è una "nuova normalità" in una certa misura? Ci sono motivi crescenti per dubitare che la definizione sia vera in tali casi, su basi fisiche, emotive o psicosociali.

Ad esempio, molti esempi di letteratura nel campo della sopravvivenza in seguito a gravi malattie come il cancro, sembrano indicare che molti sopravvissuti continuano a sperimentare problemi relativi alla loro malattia, anche anni dopo che è stata diagnosticata o curata. Foster et al. (2009) hanno rilevato che il 20-30% dei sopravvissuti, cinque o più anni dopo il trattamento, riportava costantemente problemi associati al cancro e al suo trattamento. Elliott et al. (2011) hanno rilevato in un sondaggio online condotto su 4892 individui, di cui 780 sopravvissuti al cancro, che i sopravvissuti "avevano una probabilità significativamente maggiore di riportare esiti di salute scadenti... rispetto a quelli senza storia di cancro o di una condizione cronica" (p11) . Questi lavori sono di natura quantitativa e può darsi che il lavoro qualitativo, in particolare man mano che aumenta di numero, evidenzierà ulteriori cambiamenti che distinguono le vite dei sopravvissuti dalle loro vite precedenti la malattia. Ohlsson-Nevo (2011), ad esempio, ha iniziato con il tema che "la vita è normale, eppure non" per descrivere le esperienze dei sopravvissuti al cancro del colon-retto.

Dato il potenziale che molti non sperimentano una guarigione in senso pieno, Foster e Fenlon (2011) e Horikoshi e Futawatari (2017) ipotizzano che le esperienze dei sopravvissuti al cancro, in particolare, siano più simili a un processo di adattamento come quello reso necessario da malattia cronica (precedentemente discussa dal lavoro "sconvolgimento biografico" di Bury (1991), Charmaz (1991) Dorsett (1991) e Frank (1997)).

Questo studio offre l'opportunità di esaminare longitudinalmente le percezioni dei pazienti sul concetto di "guarigione": in che modo i sopravvissuti a gravi malattie o trattamenti definiscono la guarigione come termine, sia come processo che come risultato? Tali percezioni cambiano nel tempo? Anche se sono "guariti" fisicamente, emotivamente o psicosocialmente, i sopravvissuti pensano o vivono la loro vita in modo diverso a causa delle loro esperienze? In che modo le persone non si riprendono? Si considerano guariti?

In conclusione, questo studio cerca una comprensione longitudinale e dettagliata dell'esperienza di recupero da CCRS, al di là di quanto attualmente riconosciuto dal lavoro empirico. Ciò sarà utile per informare le misure di supporto per i pazienti con CCRS mentre "guariscono" e inoltre aumenterà la nostra comprensione del concetto di guarigione.

Lo studio utilizza l'analisi fenomenologica interpretativa (IPA) come quadro metodologico, che è adatto a raggiungere tali obiettivi alla luce dei suoi tre principi fondamentali. Essendo fenomenologico, questo studio riconosce che lo studio dell'esperienza vissuta è un mezzo valido per comprendere il processo di recupero. Incoraggia il ricercatore a sospendere il più possibile i propri preconcetti e ad essere pienamente ricettivo e curioso nei confronti dell'esperienza così come viene trasmessa. Essendo ermeneutico, questo studio riconosce che l'interpretazione guidata dal ricercatore è necessaria per comprendere appieno l'esperienza vissuta, in particolare nel contesto del delicato periodo di tempo in cui la ricerca sarà condotta, e per portare alla luce i cambiamenti temporali che possono verificarsi man mano che lo studio progredisce. Infine, essendo idiografico, questo studio riconosce che le esperienze individuali vissute di guarigione dopo il CCRS sono probabilmente uniche e ricche e meritano una considerazione approfondita. Riconosce inoltre che la letteratura esiste nel campo e che questa può essere rivalutata alla luce di risultati approfonditi. Una comprensione approfondita delle esperienze dei pazienti affetti da CCRS mentre "si riprendono" dal loro intervento chirurgico, e il significato di "guarigione" per loro durante questo periodo, dovrebbe quindi essere raggiunta attraverso l'uso dell'IPA.

Questo studio implementerà un progetto basato su interviste longitudinali con punti di raccolta dati sequenziali che si estendono su un periodo di circa 12-14 mesi.