Jaké jsou zkušenosti pacientů s Pseudomyxoma peritonei?

Kompletní cytoredukční chirurgie (CCRS), rozsáhlá procedura, která se stále více používá k léčbě a potenciálně vyléčení pokročilých rakovin peritoneální dutiny, včetně Pseudomyxoma Peritonei (PMP). V procesu, který může trvat čtrnáct hodin, je typicky značný počet peritoneálních orgánů nebo tkání (na kterých jsou přítomny rakovinné buňky) zaměřen na odstranění nádorového uzlu nebo je resekován nebo vyříznut. CCRS je ukončeno podáním hypertermické intraperitoneální chemoterapie (HIPEC), teplého chemoterapeutického roztoku, který se krouží přes peritoneální dutinu po dobu jedné až dvou hodin.

Navzdory rozsahu výkonu nabízí CCRS potenciál prodlouženého přežití nebo dokonce vyléčení, zejména u pacientů s diagnózou PMP. Souhrnná 10letá míra přežití u 1904 pacientů s PMP po CCRS v zemích včetně Spojeného království (UK) ukázala míru přežití 74 %.

Empirické studie docházejí k závěru, že „zotavení“ z výkonu na předoperační nebo referenční skóre kvality života populace napříč doménami fyzického, emocionálního a psychosociálního zdraví obvykle nastává 3–12 měsíců po operaci. Je však pozoruhodné, že dominantní paradigma šetření přijaté v této oblasti je pozitivistické, přičemž průzkumy představují 31/36 plně publikovaných studií lokalizovaných prostřednictvím systematického vyhledávání literatury, které zkoumaly dopad CCRS na pacienty. Taková práce je omezená ve své schopnosti vysvětlovat osobní význam, který lidé mohou připisovat své prožité zkušenosti s uzdravováním. Zbývajících pět studií navíc nezískalo pochopení osobního významu v průběhu času v průběhu pooperační rekonvalescence, což je pravděpodobně hluboký příklad pooperační zkušenosti s důsledky přesahujícími ty, které zdůrazňovala pozitivistická práce.

Tato studie si klade za cíl zaplnit tuto mezeru ve znalostní základně poskytnutím jemného porozumění prožité zkušenosti zotavení v průběhu času z pohledu pacientů, kteří podstoupili operaci CCRS, s cílem informovat o budoucích podpůrných opatřeních zejména pro pacienty s CCRS.

Existuje také sekundární motiv pro provedení této studie.

Zotavení je termín, který se v literatuře často používá k popisu procesu, který pacienti s CCRS podstupují. Příležitostně autoři naznačují, že jejich účastníci studie (nebo alespoň někteří) zažívají úplné uzdravení.

Slovníková definice uzdravení je však „návrat do normálního stavu zdraví, mysli nebo síly“ a je možná sporné, zda taková definice aplikuje zcela trefný popis na pacienty, kteří prodělali CCRS, nebo dokonce jakékoli závažné onemocnění. , zranění nebo ošetření. Uzdraví se někdy přeživší? Není to do jisté míry „nový normál“? Existuje stále více důvodů pochybovat o tom, že definice platí v takových případech, na fyzickém, emocionálním nebo psychosociálním základě.

Zdá se například, že mnoho příkladů literatury v oblasti přežití po závažných onemocněních, jako je rakovina, naznačuje, že mnoho přeživších má stále problémy týkající se jejich nemoci, dokonce i roky poté, co byla diagnostikována nebo léčena. Foster a kol. (2009) zjistili, že 20–30 % přeživších pět a více let po léčbě trvale uvádělo problémy spojené s rakovinou a její léčbou. Elliott a kol. (2011) v online průzkumu mezi 4 892 jednotlivci, z nichž 780 přežili rakovinu, zjistili, že ti, kteří přežili rakovinu, „výrazně častěji hlásili horší zdravotní výsledky… než ti, kteří neměli v anamnéze rakovinu nebo chronický stav“ (str. 11). . Tyto práce jsou kvantitativní povahy a může se stát, že kvalitativní práce, zejména s tím, jak jejich počet narůstá, upozorní na další změny, které odlišují životy přeživších od jejich životů před nemocí. Ohlsson-Nevo (2011) například vedl s tématem, že „život je normální, a přesto ne“, aby popsal zkušenosti pacientů, kteří přežili kolorektální karcinom.

Vzhledem k potenciálu, že mnozí nezažijí uzdravení v plném slova smyslu, Foster a Fenlon (2011) a Horikoshi a Futawatari (2017) spekulují, že zejména zkušenosti pacientů, kteří přežili rakovinu, jsou spíše podobné procesu adaptace, který vyžaduje chronická nemoc (dříve diskutovaná v dílech Buryho (1991), Charmaz (1991), Dorsetta (1991) a Franka (1997) o „biografickém rozvratu“).

Tato studie poskytuje příležitost k longitudinálnímu zkoumání toho, jak pacient vnímá koncept „uzdravení“: Jak definují osoby, které přežily závažné onemocnění nebo léčbu, jako termín, jako proces i jako výsledek? Mění se takové vnímání v čase? I když jsou fyzicky, emocionálně nebo psychosociálně „uzdraveni“, myslí si přeživší nebo žijí své životy jinak v důsledku svých zkušeností? Jakými způsoby se lidé nevzpamatují? Považují se za uzdravené?

Závěrem lze říci, že tato studie se snaží o dlouhodobé a podrobné pochopení zkušeností s zotavením z CCRS, nad rámec toho, co v současnosti uznává empirická práce. To bude užitečné při informování o podpůrných opatřeních pro pacienty s CCRS, když se „uzdravují“, a dále to zvýší naše chápání zotavení jako konceptu.

Studie využívá interpretační fenomenologickou analýzu (IPA) jako metodologický rámec, který je vhodný pro naplnění těchto cílů ve světle svých tří základních principů. Tím, že je tato studie fenomenologická, uznává, že studium prožitých zkušeností je platným prostředkem k pochopení procesu obnovy. Povzbuzuje výzkumníka, aby co nejvíce pozastavil své předsudky a aby byl plně vnímavý a zvídavý ke zkušenostem, které jsou předávány. Vzhledem k tomu, že je tato studie hermeneutická, uznává, že interpretace vedená výzkumníkem je nezbytná pro plné pochopení prožité zkušenosti, zejména v kontextu citlivého časového rámce, ve kterém bude výzkum prováděn, a pro odhalení časových změn, ke kterým může během studie dojít. postupuje. A konečně, tím, že je tato studie idiografická, uznává, že jednotlivé prožité zkušenosti s uzdravením po CCRS budou pravděpodobně jedinečné a bohaté a zaslouží si hloubkovou úvahu. Rovněž uznává, že v této oblasti existuje literatura a že tato může být přehodnocena ve světle hloubkových zjištění. Hlubokého porozumění zkušenostem pacientů s CCRS, když se „zotavují“ z chirurgického zákroku, a významu „uzdravení“ pro ně během této doby by proto mělo být dosaženo pomocí IPA.

Tato studie bude implementovat design založený na longitudinálních rozhovorech se sekvenčním sběrem dat po dobu přibližně 12-14 měsíců.