Hva er erfaringene til pasienter med Pseudomyxoma Peritonei?

Komplett cytoreduktiv kirurgi (CCRS), en omfattende prosedyre som i økende grad brukes til å behandle og potensielt kurere avanserte kreftformer i bukhulen, inkludert Pseudomyxoma Peritonei (PMP). I en prosess som kan vare i fjorten timer er et typisk betydelig antall peritoneale organer eller vev (som kreftceller tilstede) målrettet for fjerning av tumorknuter, eller blir resekert eller skåret ut. CCRS avsluttes med administrering av hypertermisk intraperitoneal kjemoterapi (HIPEC), en varm kjemoterapiløsning som gyller over bukhulen i én til to timer.

Til tross for omfanget av prosedyren, tilbyr CCRS potensialet for forlenget overlevelse, eller faktisk kur, spesielt for de som er diagnostisert med PMP. Akkumulerte 10-års overlevelsesrater for 1904 PMP-pasienter etter CCRS, i land inkludert Storbritannia (UK), indikerte overlevelsesrater på 74 %.

Empiriske studier konkluderer med at "gjenoppretting" fra prosedyren, til preoperativ eller referansepopulasjon livskvalitetskår, på tvers av domenene fysisk, emosjonell og psykososial helse, skjer typisk 3 - 12 måneder postoperativt. Spesielt er imidlertid det dominerende undersøkelsesparadigmet som er tatt i bruk på dette feltet, positivistisk, med undersøkelsesarbeid som står for 31/36 av de fullt publiserte studiene lokalisert gjennom et systematisk litteratursøk for å ha undersøkt effekten av CCRS på pasienter. Slikt arbeid er begrenset i sin evne til å forklare den personlige betydningen som mennesker kan tilskrive deres levde opplevelse av bedring. Dessuten har de resterende fem studiene ikke fått en forståelse av personlig mening over tid, i løpet av postoperativ utvinning, i det som sannsynligvis vil være et dyptgående eksempel på postoperativ erfaring med implikasjoner utover de som fremheves av positivistisk arbeid.

Denne studien tar sikte på å fylle dette gapet i kunnskapsbasen ved å gi en nyansert forståelse av den levde opplevelsen av bedring over tid, fra perspektivet til pasienter som har gjennomgått CCRS-kirurgi, med sikte på å informere om fremtidige støttetiltak for CCRS-pasienter spesielt.

Det er også et sekundært motiv for å gjennomføre denne studien.

Recovery er et begrep som ofte brukes i litteraturen for å beskrive prosessen som CCRS-pasienter gjennomgår. Noen ganger insinuerer forfattere at studiedeltakerne deres (eller i det minste noen) opplever en fullstendig bedring.

Ordbokens definisjon av bedring er imidlertid "en tilbakevending til en normal tilstand av helse, sinn eller styrke", og det er kanskje tvilsomt om en slik definisjon gjelder en fullstendig dyktig beskrivelse for pasienter som har opplevd CCRS, eller faktisk noen større sykdom , skade eller behandling. Blir de overlevende noen gang virkelig friske? Er det ikke en "ny normal" til en viss grad? Det er stadig større grunner til å tvile på at definisjonen stemmer i slike tilfeller, på fysisk, følelsesmessig eller psykososialt grunnlag.

For eksempel ser det ut til at mange eksempler på litteratur innen feltet overlevende etter alvorlig sykdom som kreft tyder på at mange overlevende fortsetter å oppleve problemer knyttet til sykdommen deres, selv år etter at den er diagnostisert eller behandlet. Foster et al. (2009) fant at 20-30 % av de overlevende, fem eller flere år etter behandlingen, konsekvent rapporterte problemer knyttet til kreft og dens behandling. Elliott et al. (2011) fant i en nettbasert undersøkelse av 4892 individer, hvorav 780 var kreftoverlevende, at overlevende 'var signifikant mer sannsynlig å rapportere dårlige helseutfall ... enn de som ikke hadde noen historie med kreft eller en kronisk tilstand' (s11) . Disse arbeidene er av kvantitativ natur, og det kan være at kvalitativt arbeid, spesielt etter hvert som det øker i antall, vil synliggjøre ytterligere endringer som skiller overlevendes liv fra deres liv før sykdom. Ohlsson-Nevo (2011) leder for eksempel med temaet at "livet er normalt, og likevel ikke" for å beskrive opplevelsene til overlevende kolorektal kreft.

Gitt potensialet for at mange ikke opplever en bedring i sin fulle forstand, spekulerer Foster og Fenlon (2011) og Horikoshi og Futawatari (2017) i at spesielt kreftoverlevererfaringer er mer beslektet med en tilpasningsprosess som den som er nødvendig av kronisk sykdom (tidligere diskutert i arbeidet med "biografisk forstyrrelse" til Bury (1991), Charmaz (1991), Dorsett (1991) og Frank (1997)).

Denne studien gir mulighet til å undersøke pasientens oppfatning av begrepet 'recovery' i lengderetningen: Hvordan definerer overlevende etter alvorlig sykdom eller behandling recovery som et begrep, både som en prosess og som et resultat? Endrer slike oppfatninger seg over tid? Selv om de er fysisk, følelsesmessig eller psykososialt 'restituert', tenker eller lever overlevende livene sine annerledes som et resultat av deres opplevelser? På hvilke måter blir ikke folk friske? Betrakter de seg selv som restituerte?

Avslutningsvis søker denne studien en longitudinell og detaljert forståelse av opplevelsen av utvinning fra CCRS, utover det som i dag er anerkjent av empirisk arbeid. Dette vil være nyttig for å informere støttende tiltak for CCRS-pasienter når de "blir friske", og vil dessuten øke vår forståelse av recovery som konsept.

Studien bruker tolkningsfenomenologisk analyse (IPA) som et metodisk rammeverk, som er egnet til å oppfylle slike mål i lys av de tre kjerneprinsippene. Ved å være fenomenologisk, erkjenner denne studien at studiet av levd erfaring er et gyldig middel for å forstå utvinningsprosessen. Det oppfordrer forskeren til å suspendere sine forforståelser så mye som mulig og være fullt mottakelig og nysgjerrig på opplevelsen slik den formidles. Ved å være hermeneutisk erkjenner denne studien at forskerledet tolkning er nødvendig for å fullt ut forstå levd erfaring, spesielt i sammenheng med den sensitive tidsrammen som forskningen vil bli utført i, og for å bringe frem de tidsmessige endringene som kan oppstå mens studien utvikler seg. Til slutt, ved å være idiografisk, anerkjenner denne studien at individuelle levde opplevelser av bedring etter CCRS sannsynligvis vil være unike og rike, og fortjener grundig vurdering. Den erkjenner også at det finnes litteratur på feltet, og at denne kan revurderes i lys av dybdefunn. En grundig forståelse av opplevelsene til CCRS-pasienter når de "blir friske" etter operasjonen, og betydningen av "gjenoppretting" for dem i løpet av denne tiden, bør derfor oppnås ved bruk av IPA.

Denne studien vil implementere et longitudinelt intervjubasert design med sekvensielle datainnsamlingspunkter over en omtrentlig 12-14 måneders periode.