腹膜假粘液瘤患者的经历是怎样的？

完全细胞减灭术 (CCRS) 是一种广泛的手术，越来越多地用于治疗并可能治愈腹膜腔晚期癌症，包括腹膜假粘液瘤 (PMP)。 在一个可持续 14 小时的过程中，通常有相当数量的腹膜器官或组织（癌细胞存在于其上）被靶向去除肿瘤结节，或者被切除或切除。 CCRS 通过腹膜内高温化疗 (HIPEC) 结束，HIPEC 是一种温热的化疗溶液，在腹腔内旋转一到两个小时。

尽管手术规模巨大，但 CCRS 提供了延长生存期或治愈的潜力，特别是对于那些被诊断患有 PMP 的患者。 在包括英国 (UK) 在内的国家，CCRS 后 1904 名 PMP 患者的累积 10 年生存率表明生存率为 74%。

实证研究得出结论，从手术到术前或参考人群生活质量评分的“恢复”，跨越身体、情感和社会心理健康领域，通常发生在术后 3 - 12 个月。 然而，值得注意的是，该领域采用的主要调查范式是实证主义的，调查工作占完全发表研究的 31/36，这些研究是通过系统的文献检索来检查 CCRS 对患者的影响的。 此类工作在解释人们可能归因于他们的康复经历的个人意义方面的能力有限。 此外，其余五项研究并未随着时间的推移，在术后恢复过程中获得对个人意义的理解，这可能是术后经验的一个深刻例子，其影响超出了实证研究所强调的那些。

本研究旨在从经历过 CCRS 手术的患者的角度，通过提供对随着时间的推移恢复的生活经验的细微理解来填补知识库中的这一空白，以期特别为 CCRS 患者提供未来的支持措施。

进行这项研究还有一个次要动机。

恢复是文献中经常使用的术语，用于描述 CCRS 患者所经历的过程。 有时，作者暗示他们的研究参与者（或至少一些）经历了完全康复。

然而，康复的字典定义是“恢复到正常的健康、精神或力量状态”，这样的定义是否适用于经历过 CCRS 或任何重大疾病的患者的完全熟练的描述可能值得怀疑、伤害或治疗。 幸存者真的康复了吗？ 这在某种程度上不是“新常态”吗？ 越来越多的理由怀疑该定义在这种情况下是否适用，无论是在身体、情感还是心理社会基础上。

例如，许多关于癌症等重大疾病幸存者领域的文献例子似乎表明，即使在诊断或治疗数年后，许多幸存者仍会继续经历与其疾病有关的问题。 福斯特等人。 (2009) 发现，20-30% 的幸存者在接受治疗五年或更长时间后，始终报告与癌症及其治疗相关的问题。 埃利奥特等人。 (2011) 在一项针对 4892 人的在线调查中发现，其中 780 人是癌症幸存者，与那些没有癌症或慢性病史的人相比，幸存者“报告健康状况不佳的可能性要大得多”（第 11 页） . 这些工作本质上是定量的，而定性工作，尤其是随着数量的增加，可能会突出进一步的变化，将幸存者的生活与他们患病前的生活区分开来。 例如，Ohlsson-Nevo (2011) 以“生活正常，但又不正常”为主题来描述结直肠癌幸存者的经历。

鉴于许多人可能没有经历完全意义上的康复，Foster 和 Fenlon（2011 年）以及 Horikoshi 和 Futawatari（2017 年）推测癌症幸存者的经历，尤其是更类似于适应过程，例如慢性疾病（之前由 Bury (1991)、Charmaz (1991)、Dorsett (1991) 和 Frank (1997) 的“传记中断”工作讨论过）。

这项研究提供了纵向检查患者对“恢复”概念的看法的机会：重大疾病或治疗的幸存者如何将恢复定义为一个术语，既是一个过程又是一个结果？ 这种看法会随着时间而改变吗？ 即使他们在身体、情感或社会心理上“康复”了，幸存者的想法或生活方式是否会因为他们的经历而有所不同？ 人们在哪些方面无法康复？ 他们认为自己康复了吗？

总之，本研究寻求对 CCRS 恢复经验的纵向和详细理解，超越目前实证工作所认可的。 这将有助于为 CCRS 患者提供支持性措施，因为他们“恢复”，并且进一步将增加我们对恢复作为一个概念的理解。

该研究利用解释现象学分析 (IPA) 作为方法论框架，根据其三个核心原则，适合实现这些目标。 在现象学方面，这项研究承认对生活经验的研究是理解恢复过程的有效手段。 它鼓励研究人员尽可能地暂停他们的先入之见，并充分接受和好奇所传达的经验。 在解释学方面，本研究承认研究人员主导的解释对于充分理解生活经验是必要的，特别是在将进行研究的敏感时间框架的背景下，以及在揭示研究过程中可能发生的时间变化方面进步。 最后，由于是具体的，本研究认识到个人在 CCRS 后恢复的生活经历可能是独特而丰富的，值得深入考虑。 它还承认该领域存在文献，并且可以根据深入的发现重新评估这一点。 因此，应该通过使用 IPA 来深入了解 CCRS 患者从手术中“恢复”时的经历，以及“恢复”对他们的意义。

本研究将实施基于纵向访谈的设计，并在大约 12-14 个月的时间内运行连续数据收集点。