Hvad er erfaringerne fra patienter med Pseudomyxoma Peritonei?

Komplet cytoreduktiv kirurgi (CCRS), en omfattende procedure, der i stigende grad anvendes til at behandle og potentielt helbrede fremskredne kræftformer i bughulen, herunder Pseudomyxoma Peritonei (PMP). I en proces, der kan vare fjorten timer, er et typisk betydeligt antal peritoneale organer eller væv (hvorpå der er kræftceller til stede) målrettet mod fjernelse af tumorknuder, eller de bliver resekeret eller udskåret. CCRS afsluttes med administration af hypertermisk intraperitoneal kemoterapi (HIPEC), en varm kemoterapiopløsning, som gytres hen over bughulen i en til to timer.

På trods af omfanget af proceduren tilbyder CCRS potentialet for forlænget overlevelse, eller faktisk helbredelse, især for dem, der er diagnosticeret med PMP. Akkumulerede 10-års overlevelsesrater for 1904 PMP-patienter efter CCRS, i lande inklusive Storbritannien (UK), indikerede overlevelsesrater på 74 %.

Empiriske undersøgelser konkluderer, at 'genopretning' fra proceduren til præoperativ eller referencepopulations livskvalitetsscore, på tværs af områderne fysisk, følelsesmæssig og psykosocial sundhed, typisk sker 3 - 12 måneder postoperativt. Det dominerende undersøgelsesparadigme, der er vedtaget på dette felt, er dog især positivistisk, idet undersøgelsesarbejde tegner sig for 31/36 af de fuldt publicerede undersøgelser, som er fundet gennem en systematisk litteratursøgning for at have undersøgt virkningen af ​​CCRS på patienter. Sådant arbejde er begrænset i dets evne til at forklare den personlige mening, som mennesker kan tillægge deres levede oplevelse af bedring. Desuden har de resterende fem undersøgelser ikke opnået en forståelse af personlig mening over tid, i løbet af postoperativ recovery, i hvad der sandsynligvis vil være et dybtgående eksempel på postoperativ erfaring med implikationer ud over dem, der fremhæves af positivistisk arbejde.

Denne undersøgelse har til formål at udfylde dette hul i vidensbasen ved at give en nuanceret forståelse af den levede oplevelse af helbredelse over tid, set fra patienter, der har gennemgået CCRS-operationer, med henblik på at informere om fremtidige understøttende tiltag for især CCRS-patienter.

Der er også et sekundært motiv for at udføre denne undersøgelse.

Recovery er et udtryk, der ofte bruges i litteraturen til at beskrive den proces, som CCRS-patienter gennemgår. Nogle gange insinuerer forfattere, at deres undersøgelsesdeltagere (eller i det mindste nogle) oplever en fuldstændig bedring.

Ordbogsdefinitionen af ​​recovery er imidlertid 'en tilbagevenden til en normal tilstand af helbred, sind eller styrke', og det er måske tvivlsomt, om en sådan definition anvender en fuldstændig dygtig beskrivelse til patienter, der har oplevet CCRS, eller faktisk enhver større sygdom. , skade eller behandling. Bliver de overlevende nogensinde virkelig raske? Er det ikke en "ny normal" til en vis grad? Der er stigende grunde til at tvivle på, at definitionen holder stik i sådanne tilfælde på fysisk, følelsesmæssig eller psykosocial basis.

For eksempel synes mange eksempler på litteratur inden for overlevelsesområdet efter større sygdom som kræft at indikere, at mange overlevende fortsat oplever problemer i forbindelse med deres sygdom, selv år efter den er diagnosticeret eller behandlet. Foster et al. (2009) fandt, at 20-30 % af de overlevende, fem eller flere år efter deres behandling, konsekvent rapporterede problemer forbundet med kræft og dens behandling. Elliott et al. (2011) fandt i en online undersøgelse af 4892 individer, hvoraf 780 var kræftoverlevere, at overlevende 'var signifikant mere tilbøjelige til at rapportere dårlige[re] helbredsresultater … end dem uden kræfthistorie eller en kronisk tilstand' (p11) . Disse værker er af kvantitativ karakter, og det kan være, at kvalitativt arbejde, især når det stiger i antal, vil fremhæve yderligere ændringer, der adskiller overlevendes liv fra deres liv før sygdom. Ohlsson-Nevo (2011) leder for eksempel med temaet, at 'livet er normalt, og alligevel ikke' for at beskrive erfaringerne fra overlevende tyktarmskræft.

I betragtning af det potentiale, at mange ikke oplever en bedring i den fulde forstand, spekulerer Foster og Fenlon (2011) og Horikoshi og Futawatari (2017) på, at især kræftoverleveres oplevelser er mere beslægtet med en tilpasningsproces som den, der er nødvendig af kronisk sygdom (tidligere diskuteret i værket om 'biografisk forstyrrelse' af Bury (1991), Charmaz (1991), Dorsett (1991) og Frank (1997)).

Denne undersøgelse giver mulighed for på langs af patienternes opfattelse af begrebet 'recovery': Hvordan definerer overlevende efter større sygdom eller behandling recovery som et begreb, både som en proces og som et resultat? Ændrer sådanne opfattelser sig over tid? Selvom de er fysisk, følelsesmæssigt eller psykosocialt 'restitueret', tænker eller lever de overlevende deres liv anderledes som følge af deres oplevelser? På hvilke måder kommer folk ikke? Opfatter de sig selv som restituerede?

Som konklusion søger denne undersøgelse en longitudinel og detaljeret forståelse af oplevelsen af ​​recovery fra CCRS, ud over det, der i øjeblikket er anerkendt af empirisk arbejde. Dette vil være nyttigt til at informere støttende foranstaltninger for CCRS-patienter, når de 'restituerer', og vil desuden øge vores forståelse af recovery som et begreb.

Undersøgelsen anvender fortolkende fænomenologisk analyse (IPA) som en metodisk ramme, der er egnet til at opfylde sådanne mål i lyset af dens tre kerneprincipper. Som fænomenologisk anerkender denne undersøgelse, at studiet af levet erfaring er et gyldigt middel til at forstå recovery-processen. Det tilskynder forskeren til at suspendere deres forforståelser så meget som muligt og til at være fuldt ud modtagelig og nysgerrig over for oplevelsen, som den formidles. Da denne undersøgelse er hermeneutisk, anerkender denne undersøgelse, at forskerstyret fortolkning er nødvendig for fuldt ud at forstå levede erfaringer, især i sammenhæng med den følsomme tidsramme, hvori forskningen vil blive udført, og for at bringe de tidsmæssige ændringer, der kan opstå i forbindelse med undersøgelsen, frem i lyset. skrider frem. Til sidst anerkender denne undersøgelse, fordi den er idiografisk, at individuelle levede oplevelser af bedring efter CCRS sandsynligvis vil være unikke og rige og fortjener en dybdegående overvejelse. Den anerkender også, at der findes litteratur på området, og at denne kan revurderes i lyset af dybdegående fund. En dybtgående forståelse af CCRS-patienters erfaringer, når de 'restituerer' fra deres operation, og betydningen af ​​'recovery' for dem i løbet af denne tid, bør derfor opnås ved brug af IPA.

Denne undersøgelse vil implementere et longitudinelt interviewbaseret design med sekventielle dataindsamlingspunkter, der løber over en cirka 12-14 måneders periode.