Vilka erfarenheter har patienter med Pseudomyxoma Peritonei?

Komplett cytoreduktiv kirurgi (CCRS), en omfattande procedur som alltmer används för att behandla och potentiellt bota avancerad cancer i bukhålan, inklusive Pseudomyxoma Peritonei (PMP). I en process som kan pågå i fjorton timmar är ett typiskt stort antal peritoneala organ eller vävnader (på vilka cancerceller finns) målinriktade för avlägsnande av tumörknölar, eller resekeras eller skärs ut. CCRS avslutas med administrering av hypertermisk intraperitoneal kemoterapi (HIPEC), en varm kemoterapilösning som rör sig över bukhålan i en till två timmar.

Trots förfarandets omfattning erbjuder CCRS potentialen för förlängd överlevnad, eller faktiskt bot, särskilt för de som diagnostiserats med PMP. Ackumulerade 10-års överlevnadstal för 1904 PMP-patienter efter CCRS, i länder inklusive Storbritannien (Storbritannien), indikerade överlevnadsfrekvenser på 74 %.

Empiriska studier drar slutsatsen att "återhämtning" från proceduren, till preoperativ eller referenspopulation livskvalitetspoäng, över domänerna fysisk, emotionell och psykosocial hälsa, vanligtvis sker 3 - 12 månader postoperativt. Noterbart är dock att det dominerande undersökningsparadigmet som antagits inom detta område är positivistiskt, med undersökningsarbete som står för 31/36 av de fullt publicerade studierna som hittats genom en systematisk litteratursökning för att ha undersökt effekten av CCRS på patienter. Sådant arbete är begränsad i sin förmåga att förklara den personliga betydelse som människor kan tillskriva sin levda upplevelse av tillfrisknande. Dessutom har de återstående fem studierna inte fått någon förståelse för personlig mening över tid, under loppet av postoperativ återhämtning, i vad som sannolikt kommer att vara ett djupgående exempel på postoperativ erfarenhet med implikationer utöver de som lyfts fram av positivistiskt arbete.

Denna studie syftar till att fylla denna lucka i kunskapsbasen genom att ge en nyanserad förståelse av den levda upplevelsen av tillfrisknande över tid, ur perspektivet av patienter som har genomgått CCRS-operation, i syfte att informera framtida stödjande åtgärder för CCRS-patienter i synnerhet.

Det finns också ett sekundärt motiv för att genomföra denna studie.

Återhämtning är en term som ofta används i litteraturen för att beskriva den process som CCRS-patienter genomgår. Ibland insinuerar författarna att deras studiedeltagare (eller åtminstone några) upplever en fullständig återhämtning.

Men ordboksdefinitionen av återhämtning är "en återgång till ett normalt tillstånd av hälsa, sinne eller styrka", och det är kanske tveksamt om en sådan definition tillämpar en fullständigt skicklig beskrivning på patienter som har upplevt CCRS, eller faktiskt någon större sjukdom , skada eller behandling. Återhämtar sig överlevande någonsin? Är det inte ett "nytt normalt" i någon mån? Det finns allt fler skäl att tvivla på att definitionen stämmer i sådana fall, på fysiska, emotionella eller psykosociala grunder.

Till exempel tycks många exempel på litteratur inom området överlevande efter allvarlig sjukdom som cancer tyda på att många överlevande fortsätter att uppleva problem som rör sin sjukdom, även år efter att den har diagnostiserats eller behandlats. Foster et al. (2009) fann att 20-30 % av de överlevande, fem eller fler år efter sin behandling, konsekvent rapporterade problem i samband med cancer och dess behandling. Elliott et al. (2011) fann i en onlineundersökning av 4892 individer, varav 780 överlevande cancer, att överlevande "var signifikant mer benägna att rapportera dåliga hälsoresultat ... än de som inte hade någon historia av cancer eller ett kroniskt tillstånd" (p11) . Dessa arbeten är kvantitativa till sin natur, och det kan vara så att kvalitativt arbete, särskilt när det ökar i antal, kommer att belysa ytterligare förändringar som skiljer överlevandes liv från deras liv före sjukdomen. Ohlsson-Nevo (2011) leder till exempel med temat att "livet är normalt och ändå inte" för att beskriva upplevelser av överlevande kolorektal cancer.

Med tanke på potentialen att många inte upplever ett tillfrisknande i sin fulla bemärkelse, spekulerar Foster och Fenlon (2011) och Horikoshi och Futawatari (2017) att upplevelser av canceröverlevande, i synnerhet, är mer besläktade med en anpassningsprocess som den som krävs av kronisk sjukdom (som tidigare diskuterats i "biografiska störningar" av Bury (1991), Charmaz (1991), Dorsett (1991) och Frank (1997)).

Denna studie ger möjlighet att longitudinellt undersöka patienternas uppfattningar om begreppet ”återhämtning”: Hur definierar överlevande efter allvarlig sjukdom eller behandling återhämtning som en term, både som en process och som ett resultat? Förändras sådana uppfattningar över tid? Även om de är fysiskt, känslomässigt eller psykosocialt "återhämtade", tänker eller lever överlevande sina liv annorlunda som ett resultat av sina upplevelser? På vilka sätt återhämtar sig inte människor? Anser de sig själva som återställda?

Sammanfattningsvis söker denna studie en longitudinell och detaljerad förståelse av upplevelsen av återhämtning från CCRS, utöver det som för närvarande erkänns av empiriskt arbete. Detta kommer att vara användbart för att informera om stödjande åtgärder för CCRS-patienter när de "återhämtar sig", och kommer dessutom att öka vår förståelse av återhämtning som ett koncept.

Studien använder tolkningsfenomenologisk analys (IPA) som ett metodiskt ramverk, vilket är lämpligt för att uppfylla sådana mål i ljuset av dess tre kärnprinciper. Genom att vara fenomenologisk erkänner denna studie att studiet av levd erfarenhet är ett giltigt sätt att förstå återhämtningsprocessen. Det uppmuntrar forskaren att avbryta sina förutfattade meningar så mycket som möjligt och att vara fullt mottaglig och nyfiken på upplevelsen när den förmedlas. Eftersom den här studien är hermeneutisk erkänner den här studien att forskarledd tolkning är nödvändig för att till fullo förstå levd erfarenhet, särskilt i sammanhanget av den känsliga tidsramen inom vilken forskningen kommer att utföras, och för att lyfta fram de tidsmässiga förändringar som kan inträffa under studien. fortskrider. Slutligen, genom att vara idiografisk, inser denna studie att individuella levda upplevelser av återhämtning efter CCRS sannolikt är unika och rika och förtjänar djupgående överväganden. Den erkänner också att det finns litteratur på området, och att denna kan omvärderas mot bakgrund av djupgående resultat. En djupgående förståelse för CCRS-patienters erfarenheter när de "återhämtar sig" från sin operation, och betydelsen av "återhämtning" för dem under denna tid, bör därför uppnås genom användning av IPA.

Denna studie kommer att implementera en longitudinell intervjubaserad design med sekventiella datainsamlingspunkter som löper över en ungefärlig 12-14 månaders period.