¿Cuáles son las experiencias de los pacientes con pseudomixoma peritoneal?

Cirugía citorreductora completa (CCRS), un procedimiento extenso que se usa cada vez más para tratar y potencialmente curar cánceres avanzados de la cavidad peritoneal, incluido el pseudomixoma peritoneal (PMP). En un proceso que puede durar catorce horas, un número típicamente considerable de órganos o tejidos peritoneales (sobre los que se presentan células cancerosas) se eligen como objetivo para la eliminación del nódulo tumoral, o se resecan o extirpan. La CCRS concluye con la administración de quimioterapia intraperitoneal hipertérmica (HIPEC), una solución de quimioterapia tibia que se hace girar a través de la cavidad peritoneal durante una o dos horas.

A pesar de la magnitud del procedimiento, CCRS ofrece el potencial de supervivencia prolongada, o de hecho cura, particularmente para aquellos diagnosticados con PMP. Las tasas de supervivencia acumuladas a 10 años para 1904 pacientes con PMP después de CCRS, en países como el Reino Unido (RU), indicaron tasas de supervivencia del 74 %.

Los estudios empíricos concluyen que la "recuperación" del procedimiento, según los puntajes de calidad de vida preoperatorios o de la población de referencia, en los dominios de salud física, emocional y psicosocial, generalmente ocurre de 3 a 12 meses después de la operación. Cabe destacar, sin embargo, que el paradigma dominante de investigación adoptado en este campo es el positivista, con un trabajo de encuesta que representa 31/36 de los estudios completamente publicados que se ubicaron a través de una búsqueda bibliográfica sistemática para examinar el impacto de CCRS en los pacientes. Dicho trabajo tiene una capacidad limitada para explicar el significado personal que las personas pueden atribuir a su experiencia vivida de recuperación. Además, los cinco estudios restantes no han adquirido una comprensión del significado personal a lo largo del tiempo, a lo largo de la recuperación posoperatoria, en lo que probablemente sea un ejemplo profundo de experiencia posoperatoria con implicaciones más allá de las destacadas por el trabajo positivista.

Este estudio tiene como objetivo llenar este vacío en la base de conocimientos proporcionando una comprensión matizada de la experiencia vivida de la recuperación a lo largo del tiempo, desde la perspectiva de los pacientes que se han sometido a la cirugía CCRS, con el fin de informar futuras medidas de apoyo para los pacientes CCRS en particular.

También existe un motivo secundario para realizar este estudio.

Recuperación es un término que se utiliza con frecuencia en la literatura para describir el proceso por el que pasan los pacientes de CCRS. En ocasiones, los autores insinúan que los participantes de su estudio (o al menos algunos) experimentan una recuperación completa.

Sin embargo, la definición del diccionario de recuperación es 'un retorno a un estado normal de salud, mente o fuerza', y quizás sea cuestionable si tal definición aplica una descripción completamente experta a pacientes que han experimentado CCRS, o de hecho cualquier enfermedad importante. , lesión o tratamiento. ¿Los sobrevivientes alguna vez se recuperan realmente? ¿No es una 'nueva normalidad' hasta cierto punto? Hay cada vez más razones para dudar de que la definición sea cierta en tales casos, sobre bases físicas, emocionales o psicosociales.

Por ejemplo, muchos ejemplos de literatura dentro del campo de la supervivencia después de una enfermedad importante como el cáncer, parecen indicar que muchos sobrevivientes continúan experimentando problemas relacionados con su enfermedad, incluso años después de que se diagnostica o trata. Foster et al. (2009) encontraron que entre el 20 y el 30 % de los sobrevivientes, cinco años o más después de su tratamiento, informaron constantemente problemas asociados con el cáncer y su tratamiento. Elliott et al. (2011) encontraron en una encuesta en línea de 4892 personas, de las cuales 780 eran sobrevivientes de cáncer, que los sobrevivientes 'eran significativamente más propensos a reportar peores [más] resultados de salud... que aquellos sin antecedentes de cáncer o una condición crónica' (p11) . Estos trabajos son de naturaleza cuantitativa, y puede ser que el trabajo cualitativo, particularmente a medida que aumenta en número, resalte cambios adicionales que distinguen la vida de los sobrevivientes de sus vidas previas a la enfermedad. Ohlsson-Nevo (2011), por ejemplo, comienza con el tema de que "la vida es normal y, sin embargo, no lo es" para describir las experiencias de los sobrevivientes de cáncer colorrectal.

Dado el potencial de que muchos no experimentan una recuperación en el sentido completo, Foster y Fenlon (2011) y Horikoshi y Futawatari (2017) especulan que las experiencias de los sobrevivientes de cáncer, en particular, son más parecidas a un proceso de adaptación como el que necesitan enfermedad crónica (anteriormente discutida por el trabajo de 'disrupción biográfica' de Bury (1991), Charmaz (1991) Dorsett (1991) y Frank (1997)).

Este estudio brinda la oportunidad de examinar longitudinalmente las percepciones de los pacientes sobre el concepto de "recuperación": ¿Cómo definen los sobrevivientes de una enfermedad grave o un tratamiento la recuperación como un término, tanto como un proceso como un resultado? ¿Estas percepciones cambian con el tiempo? Incluso si están 'recuperados' física, emocional o psicosocialmente, ¿los sobrevivientes piensan o viven sus vidas de manera diferente como resultado de sus experiencias? ¿De qué manera la gente no se recupera? ¿Se consideran recuperados?

En conclusión, este estudio busca una comprensión longitudinal y detallada de la experiencia de recuperación de CCRS, más allá de lo actualmente reconocido por el trabajo empírico. Esto será útil para informar las medidas de apoyo para los pacientes de CCRS a medida que se "recuperen" y, además, aumentará nuestra comprensión de la recuperación como concepto.

El estudio utiliza el análisis fenomenológico interpretativo (IPA) como marco metodológico, que es adecuado para cumplir con tales objetivos a la luz de sus tres principios básicos. Al ser fenomenológico, este estudio reconoce que el estudio de la experiencia vivida es un medio válido para comprender el proceso de recuperación. Alienta al investigador a suspender sus ideas preconcebidas tanto como sea posible y a ser completamente receptivo e inquisitivo a la experiencia tal como se transmite. Al ser hermenéutico, este estudio reconoce que la interpretación dirigida por el investigador es necesaria para comprender completamente la experiencia vivida, particularmente en el contexto del marco de tiempo sensible en el que se realizará la investigación, y para sacar a la luz los cambios temporales que pueden ocurrir a medida que avanza el estudio. progresa Por último, al ser ideográfico, este estudio reconoce que es probable que las experiencias individuales de recuperación vividas después de CCRS sean únicas y ricas, y merecen una consideración profunda. También reconoce que existe literatura en el campo, y que esto puede ser reevaluado a la luz de los hallazgos en profundidad. Por lo tanto, se debe lograr una comprensión profunda de las experiencias de los pacientes de CCRS a medida que se 'recuperan' de su cirugía y los significados de 'recuperación' para ellos durante este tiempo mediante el uso de IPA.

Este estudio implementará un diseño longitudinal basado en entrevistas con puntos de recopilación de datos secuenciales que se ejecutarán durante un período aproximado de 12 a 14 meses.