Каков опыт пациентов с псевдомиксомой брюшины?

Полная циторедуктивная хирургия (CCRS), обширная процедура, которая все чаще используется для лечения и, возможно, излечения распространенных видов рака брюшной полости, включая Pseudomyxoma Peritonei (PMP). В процессе, который может длиться четырнадцать часов, обычно значительное количество органов или тканей брюшины (на которых присутствуют раковые клетки) становятся мишенями для удаления опухолевых узлов, либо резецируются, либо иссекаются. CCRS завершается введением гипертермической внутрибрюшинной химиотерапии (HIPEC), теплого химиотерапевтического раствора, который циркулирует по брюшной полости в течение одного-двух часов.

Несмотря на масштабность процедуры, CCRS предлагает возможность длительного выживания или даже излечения, особенно для тех, у кого диагностирован ПМП. Накопленная 10-летняя выживаемость для 1904 пациентов с ПМП после CCRS в странах, включая Соединенное Королевство (Великобритания), показала выживаемость 74%.

Эмпирические исследования пришли к выводу, что «восстановление» после процедуры до предоперационных или эталонных оценок качества жизни населения в областях физического, эмоционального и психосоциального здоровья обычно происходит через 3–12 месяцев после операции. Примечательно, однако, что доминирующей парадигмой исследования, принятой в этой области, является позитивистская, при этом 31/36 полностью опубликованных исследований, найденных в результате систематического поиска литературы, изучали влияние CCRS на пациентов. Такая работа ограничена в своей способности объяснять личное значение, которое люди могут придавать своему жизненному опыту выздоровления. Более того, оставшиеся пять исследований не достигли понимания личного значения с течением времени, в ходе послеоперационного восстановления, что, вероятно, является глубоким примером послеоперационного опыта с последствиями, выходящим за рамки тех, которые подчеркнуты позитивистской работой.

Это исследование направлено на то, чтобы заполнить этот пробел в базе знаний, предоставив детальное понимание жизненного опыта выздоровления с течением времени с точки зрения пациентов, перенесших операцию CCRS, с целью информирования о будущих поддерживающих мерах, в частности, для пациентов с CCRS.

Существует также вторичный мотив для проведения этого исследования.

Термин «выздоровление» часто используется в литературе для описания процесса, которому подвергаются пациенты с CCRS. Иногда авторы намекают, что участники их исследования (или, по крайней мере, некоторые из них) полностью выздоравливают.

Однако словарное определение выздоровления — это «возвращение к нормальному состоянию здоровья, разума или силы», и, возможно, сомнительно, применимо ли такое определение к полностью адекватному описанию пациентов, перенесших CCRS, или действительно любого серьезного заболевания. , травмы или лечения. Выжившие когда-нибудь по-настоящему выздоравливают? Разве это не «новая норма» в какой-то степени? Появляется все больше причин сомневаться в справедливости этого определения в таких случаях на физическом, эмоциональном или психосоциальном уровне.

Например, многие примеры литературы в области выживаемости после серьезного заболевания, такого как рак, указывают на то, что многие выжившие продолжают испытывать проблемы, связанные с их болезнью, даже спустя годы после того, как она была диагностирована или вылечена. Фостер и др. (2009) обнаружили, что 20–30% выживших через пять и более лет после лечения постоянно сообщали о проблемах, связанных с раком и его лечением. Эллиотт и др. (2011) обнаружили в ходе онлайн-опроса 4892 человек, из которых 780 пережили рак, что выжившие «значительно чаще сообщали о неблагоприятных исходах для здоровья… чем те, у кого в анамнезе не было рака или хронических заболеваний» (стр. 11). . Эти работы носят количественный характер, и может случиться так, что качественная работа, особенно по мере увеличения их числа, выявит дальнейшие изменения, которые отличают жизнь выживших от их жизни до болезни. Ohlsson-Nevo (2011), например, приводит тему «жизнь нормальна, но все же нет», чтобы описать опыт выживших после колоректального рака.

Учитывая вероятность того, что многие не испытывают полного выздоровления, Фостер и Фенлон (2011) и Хорикоши и Футаватари (2017) предполагают, что опыт переживших рак, в частности, больше похож на процесс адаптации, такой как необходимый для хроническое заболевание (ранее обсуждалось в работах Bury (1991), Charmaz (1991), Dorsett (1991) и Frank (1997) о «биографическом разрушении»).

Это исследование дает возможность лонгитюдно изучить восприятие пациентами понятия «выздоровление»: как выжившие после тяжелого заболевания или лечения определяют выздоровление как термин, как процесс и как результат? Меняются ли такие представления со временем? Даже если они физически, эмоционально или психосоциально «выздоровели», думают ли оставшиеся в живых или живут по-другому в результате своего опыта? Каким образом люди не выздоравливают? Считают ли они себя выздоровевшими?

В заключение, это исследование направлено на лонгитюдное и подробное понимание опыта восстановления после CCRS, помимо того, что в настоящее время признано эмпирическими работами. Это будет полезно для информирования о поддерживающих мерах для пациентов с CCRS по мере их «выздоравливания» и, кроме того, расширит наше понимание выздоровления как концепции.

В исследовании используется интерпретативный феноменологический анализ (IPA) в качестве методологической основы, которая подходит для достижения таких целей в свете его трех основных принципов. Будучи феноменологическим, это исследование признает, что изучение жизненного опыта является действенным средством понимания процесса выздоровления. Это побуждает исследователя как можно больше отказаться от своих предубеждений и быть полностью восприимчивым и любознательным в отношении опыта, который он передает. Будучи герменевтическим, это исследование признает, что интерпретация под руководством исследователя необходима для полного понимания жизненного опыта, особенно в контексте чувствительных временных рамок, в которых будет проводиться исследование, и для выявления временных изменений, которые могут произойти в ходе исследования. прогрессирует. Наконец, будучи идиографическим, это исследование признает, что индивидуальный жизненный опыт выздоровления после CCRS, вероятно, уникален и богат и заслуживает глубокого рассмотрения. Он также признает, что в этой области существует литература, и что она может быть переоценена в свете углубленных выводов. Таким образом, с помощью IPA должно быть достигнуто глубокое понимание переживаний пациентов с CCRS, когда они «выздоравливают» после операции, и значения «выздоровления» для них в течение этого времени.

В этом исследовании будет реализован дизайн, основанный на лонгитюдном опросе, с последовательными точками сбора данных в течение примерно 12-14 месяцев.