Wat zijn de ervaringen van patiënten met Pseudomyxoma Peritonei?

Volledige cytoreductieve chirurgie (CCRS), een uitgebreide procedure die steeds vaker wordt gebruikt voor de behandeling en mogelijk genezing van geavanceerde kankers van de peritoneale holte, waaronder Pseudomyxoma Peritonei (PMP). In een proces dat veertien uur kan duren, wordt een typisch aanzienlijk aantal peritoneale organen of weefsels (waarop kankercellen aanwezig zijn) het doelwit voor het verwijderen van tumorknobbels, of worden gereseceerd of weggesneden. CCRS wordt afgesloten met de toediening van hyperthermische intraperitoneale chemotherapie (HIPEC), een warme chemotherapie-oplossing die gedurende één tot twee uur door de peritoneale holte wordt rondgedraaid.

Ondanks de omvang van de procedure biedt CCRS het potentieel van verlengde overleving, of zelfs genezing, in het bijzonder voor degenen met de diagnose PMP. Geaccumuleerde 10-jaarsoverlevingspercentages voor 1904 PMP-patiënten na CCRS, in landen als het Verenigd Koninkrijk (VK), gaven overlevingspercentages van 74% aan.

Empirische studies concluderen dat 'herstel' van de procedure tot preoperatieve of referentiepopulatiekwaliteit van levenscores, over de domeinen van fysieke, emotionele en psychosociale gezondheid, doorgaans 3 tot 12 maanden na de operatie plaatsvindt. Met name het dominante onderzoeksparadigma dat op dit gebied wordt aangenomen, is echter positivistisch, waarbij enquêtewerk goed is voor 31/36 van de volledig gepubliceerde onderzoeken die via een systematisch literatuuronderzoek zijn gevonden om de impact van CCRS op patiënten te hebben onderzocht. Dergelijk werk is beperkt in zijn vermogen om de persoonlijke betekenis uit te leggen die mensen kunnen toekennen aan hun geleefde ervaring van herstel. Bovendien hebben de resterende vijf onderzoeken geen inzicht gekregen in de persoonlijke betekenis in de loop van de tijd, in de loop van het postoperatieve herstel, in wat waarschijnlijk een diepgaand voorbeeld zal zijn van postoperatieve ervaring met implicaties die verder gaan dan die benadrukt door positivistisch werk.

Deze studie heeft tot doel deze leemte in de kennisbasis op te vullen door een genuanceerd inzicht te geven in de geleefde ervaring van herstel in de loop van de tijd, vanuit het perspectief van patiënten die een CCRS-operatie hebben ondergaan, met het oog op toekomstige ondersteunende maatregelen voor met name CCRS-patiënten.

Er is ook een secundair motief om dit onderzoek uit te voeren.

Herstel is een term die in de literatuur vaak wordt gebruikt om het proces te beschrijven dat CCRS-patiënten ondergaan. Af en toe insinueren auteurs dat hun studiedeelnemers (of in ieder geval sommigen) een volledig herstel ervaren.

De woordenboekdefinitie van herstel is echter 'een terugkeer naar een normale staat van gezondheid, geest of kracht', en het is misschien de vraag of een dergelijke definitie een volledig juiste beschrijving is van patiënten die CCRS hebben doorgemaakt, of zelfs een ernstige ziekte. , letsel of behandeling. Herstellen overlevenden ooit echt? Is het niet een beetje 'het nieuwe normaal'? Er zijn steeds meer redenen om te betwijfelen of de definitie in dergelijke gevallen klopt, op fysieke, emotionele of psychosociale gronden.

Zo lijken veel voorbeelden van literatuur op het gebied van overleving na een ernstige ziekte zoals kanker erop te wijzen dat veel overlevenden problemen blijven ervaren die verband houden met hun ziekte, zelfs jaren nadat deze is gediagnosticeerd of behandeld. Foster et al. (2009) ontdekten dat 20-30% van de overlevenden, vijf of meer jaar na hun behandeling, consistent melding maakten van problemen in verband met kanker en de behandeling ervan. Elliott et al. (2011) vond in een online-enquête onder 4892 personen, van wie er 780 kankeroverlevenden waren, dat overlevenden 'significant meer kans hadden om slechte[re] gezondheidsresultaten te rapporteren... dan degenen zonder voorgeschiedenis van kanker of een chronische aandoening' (p11) . Deze werken zijn kwantitatief van aard en het kan zijn dat kwalitatief werk, vooral omdat het in aantal toeneemt, verdere veranderingen zal benadrukken die het leven van overlevenden onderscheiden van hun leven vóór de ziekte. Ohlsson-Nevo (2011) bijvoorbeeld, leiden met het thema 'het leven is normaal, en toch niet' om de ervaringen van overlevenden van darmkanker te beschrijven.

Gezien het potentieel dat velen geen volledig herstel ervaren, speculeren Foster en Fenlon (2011) en Horikoshi en Futawatari (2017) dat met name de ervaringen van overlevenden van kanker meer lijken op een aanpassingsproces zoals dat vereist is door chronische ziekte (eerder besproken in het 'biografische ontwrichting'-werk van Bury (1991), Charmaz (1991) Dorsett (1991) en Frank (1997)).

Deze studie biedt de mogelijkheid om de perceptie van patiënten van het concept 'herstel' longitudinaal te onderzoeken: hoe definiëren overlevenden van een ernstige ziekte of behandeling herstel als een term, zowel als een proces als als een resultaat? Veranderen dergelijke percepties in de loop van de tijd? Zelfs als ze fysiek, emotioneel of psychosociaal 'hersteld' zijn, denken of leiden overlevenden hun leven anders als gevolg van hun ervaringen? Op welke manieren herstellen mensen niet? Beschouwen ze zichzelf als hersteld?

Concluderend, deze studie streeft naar een longitudinaal en gedetailleerd inzicht in de ervaring van herstel van CCRS, naast wat momenteel wordt erkend door empirisch werk. Dit zal nuttig zijn bij het informeren van ondersteunende maatregelen voor CCRS-patiënten terwijl ze 'herstellen', en zal bovendien ons begrip van herstel als concept vergroten.

De studie maakt gebruik van interpretatieve fenomenologische analyse (IPA) als een methodologisch kader, dat geschikt is om dergelijke doelstellingen te bereiken in het licht van de drie kernprincipes. Omdat deze studie fenomenologisch is, erkent ze dat de studie van geleefde ervaringen een valide manier is om het herstelproces te begrijpen. Het moedigt de onderzoeker aan om hun vooroordelen zoveel mogelijk op te schorten en volledig ontvankelijk en nieuwsgierig te zijn naar de ervaring zoals die wordt overgebracht. Omdat deze studie hermeneutisch is, erkent ze dat door onderzoekers geleide interpretatie noodzakelijk is om geleefde ervaringen volledig te begrijpen, met name in de context van het gevoelige tijdsbestek waarin het onderzoek zal worden uitgevoerd, en om de temporele veranderingen aan het licht te brengen die kunnen optreden naarmate de studie vordert. Ten slotte erkent deze studie, omdat ze idiografisch is, dat individuele geleefde ervaringen van herstel na CCRS waarschijnlijk uniek en rijk zijn en diepgaande aandacht verdienen. Het erkent ook dat er literatuur bestaat in het veld en dat deze opnieuw kan worden geëvalueerd in het licht van diepgaande bevindingen. Een diepgaand begrip van de ervaringen van CCRS-patiënten terwijl ze 'herstellen' van hun operatie, en de betekenis van 'herstel' voor hen gedurende deze tijd, moet daarom worden bereikt door het gebruik van IPA.

Deze studie zal een longitudinaal op interviews gebaseerd ontwerp implementeren met sequentiële gegevensverzamelingspunten die over een periode van ongeveer 12-14 maanden lopen.