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소아기 환자에 대한 다기관 등록. 발병형 두개인두종, 황색육아종, 라스케 주머니 낭종, 수막종, 뇌하수체 선종, 지주막 낭종

2024년 3월 6일 업데이트: Prof. Dr. med. Hermann Mueller, Klinikum Oldenburg gGmbH

KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019 어린 시절 발병한 Craniopharyngioma, Xanthogranuloma, Rathke 주머니의 낭종, 수막종, 뇌하수체 선종, 지주막 낭종 환자를 위한 다기관 레지스트리

KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019는 두개인두종 환자의 진단, 치료 및 후속 조치에 대한 데이터를 전향적으로 수집하고 설명적으로 분석할 것입니다. 선행 연구의 지속에서 또한 황색육아종, 수막종, 뇌하수체 선종, 프롤락틴종 및 낭성 두개내 기형이 있는 환자가 등록될 것입니다.

연구 개요

상태

모병

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

90

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처 백업

연구 장소

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

3년 (어린이, 성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

확률 샘플

연구 인구

소아기 발병 두개인두종으로 새로 진단된 환자(≤ 18세)

설명

포함 기준:

  1. 처음으로 두개인두종으로 진단됨
  2. 진단시 연령 18세 이하
  3. 환자의 부모 또는 법적 보호자 및 환자의 동의

제외 기준:

  1. 진단시 나이 18세 이상
  2. 두개인두종과 다른 진단

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 관찰 모델: 보병대
  • 시간 관점: 유망한

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
전반적인 생존
기간: 3년 추적
Kaplan Meyer 분석으로 측정한 전체 생존
3년 추적
무진행 생존(PFS)
기간: 3년 추적
Kaplan Meyer 분석으로 측정한 무진행 생존 기간
3년 추적

2차 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
삶의 질(QoL)
기간: 3년 추적
PedQol 기기의 도메인(소아암 환자의 건강 관련 QoL 평가를 위한 설문지.
3년 추적

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2019년 10월 1일

기본 완료 (추정된)

2024년 6월 30일

연구 완료 (추정된)

2024년 6월 30일

연구 등록 날짜

최초 제출

2019년 10월 10일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2019년 11월 6일

처음 게시됨 (실제)

2019년 11월 8일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2024년 3월 7일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2024년 3월 6일

마지막으로 확인됨

2024년 3월 1일

추가 정보

이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .

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