儿童期发病的颅咽管瘤、黄色肉芽肿、Rathke 囊肿、脑膜瘤、垂体腺瘤、蛛网膜囊肿患者的多中心登记
2024年3月6日 更新者：Prof. Dr. med. Hermann Mueller、Klinikum Oldenburg gGmbH
KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019 儿童期颅咽管瘤、黄色肉芽肿、Rathke 囊肿、脑膜瘤、垂体腺瘤、蛛网膜囊肿患者的多中心登记
KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019 将前瞻性地收集和描述性分析颅咽管瘤患者的诊断、治疗和随访数据。
在继续之前的研究中，还将登记患有黄色肉芽肿、脑膜瘤、垂体腺瘤、催乳素瘤和囊性颅内畸形的患者。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
90
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Hermann L Mueller, MD
- 电话号码：2013 +49 441 403
- 邮箱：mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de
研究联系人备份
- 姓名：Svenja Boekhoff
- 电话号码：2072 +49 441 403
- 邮箱：boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de
学习地点
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Niedersachsen
-
Oldenburg、Niedersachsen、德国、26133
- 招聘中
- Klinikum Oldenburg
-
接触：
- Hermann L Mueller, MD
- 电话号码：2013 +49 441 403
- 邮箱：mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de
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接触：
- Svenja Boekhoff
- 电话号码：2072 +49 441 403
- 邮箱：boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
3年 至 14年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
取样方法
概率样本
研究人群
初诊（≤18岁）儿童期颅咽管瘤患者
描述
纳入标准：
- 首次确诊为颅咽管瘤
- 诊断时年龄 18 岁或以下
- 患者父母或法定监护人以及患者的同意
排除标准：
- 诊断年龄超过 18 岁
- 与颅咽管瘤的诊断不同
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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总生存期
大体时间：3年随访
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通过 Kaplan Meyer 分析测量的总生存期
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3年随访
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无进展生存期 (PFS)
大体时间：3年随访
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通过 Kaplan Meyer 分析测量的无进展生存期
|
3年随访
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
|
生活质量 (QoL)
大体时间：3年随访
|
PedQol 仪器的领域（儿童癌症患者健康相关 QoL 评估问卷。
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3年随访
|
合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2019年10月1日
初级完成 (估计的)
2024年6月30日
研究完成 (估计的)
2024年6月30日
研究注册日期
首次提交
2019年10月10日
首先提交符合 QC 标准的
2019年11月6日
首次发布 (实际的)
2019年11月8日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年3月7日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年3月6日
最后验证
2024年3月1日
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019
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