Monikeskusrekisteri lapsipotilaille. Alkuperäinen kraniofaryngiooma, ksantogranulooma, Rathke-pussin kystat, aivokalvontulehdus, aivolisäkkeen adenooma, hämähäkin kystat
keskiviikko 6. maaliskuuta 2024 päivittänyt: Prof. Dr. med. Hermann Mueller, Klinikum Oldenburg gGmbH
KRANIOPHARYNGEOM-rekisteri 2019 monikeskusrekisteri potilaille, joilla on lapsuudessa alkanut kraniopharyngiooma, ksanthogranulooma, Rathke-pussin kystat, aivokalvontulehdus, aivolisäkkeen adenooma, hämähäkin kysta
KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019 kerää ja kuvailee dataa kraniofaryngioomapotilaiden diagnostiikasta, hoidosta ja seurannasta.
Aiempien tutkimusten jatkona rekisteröidään myös ksantogranuloomaa, meningioomaa, aivolisäkkeen adenoomaa, prolaktinoomaa ja kystisiä kallonsisäisiä epämuodostumia sairastavia potilaita.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Rekrytointi
Ehdot
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Arvioitu)
90
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskeluyhteys
- Nimi: Hermann L Mueller, MD
- Puhelinnumero: 2013 +49 441 403
- Sähköposti: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Svenja Boekhoff
- Puhelinnumero: 2072 +49 441 403
- Sähköposti: boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de
Opiskelupaikat
-
-
Niedersachsen
-
Oldenburg, Niedersachsen, Saksa, 26133
- Rekrytointi
- Klinikum Oldenburg
-
Ottaa yhteyttä:
- Hermann L Mueller, MD
- Puhelinnumero: 2013 +49 441 403
- Sähköposti: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de
-
Ottaa yhteyttä:
- Svenja Boekhoff
- Puhelinnumero: 2072 +49 441 403
- Sähköposti: boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
3 vuotta - 14 vuotta (Lapsi, Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Näytteenottomenetelmä
Todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Äskettäin diagnosoidut potilaat (≤ 18-vuotiaat), joilla on lapsuudessa alkanut kraniofaryngiooma
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Ensimmäistä kertaa diagnosoitu kraniofaryngiooma
- Diagnoosin ikä 18 vuotta tai vähemmän
- Potilaan vanhempien tai laillisen huoltajan sekä potilaan sopimus
Poissulkemiskriteerit:
- Diagnoosin ikä yli 18 vuotta
- Diagnoosi eroaa kraniofaryngioomasta
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Havaintomallit: Kohortti
- Aikanäkymät: Tulevaisuuden
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Kokonaisselviytyminen
Aikaikkuna: 3 vuoden seuranta
|
Kokonaiseloonjääminen mitattuna Kaplan Meyerin analyyseillä
|
3 vuoden seuranta
|
|
Progression-free Survival (PFS)
Aikaikkuna: 3 vuoden seuranta
|
Etenemisvapaa eloonjääminen mitattuna Kaplan Meyer -analyyseillä
|
3 vuoden seuranta
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Elämänlaatu (QoL)
Aikaikkuna: 3 vuoden seuranta
|
PedQol-instrumentin toimialueet (kyselylomake lasten syöpäpotilaiden terveyteen liittyvän elämänlaadun arvioimiseksi.
|
3 vuoden seuranta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 1. lokakuuta 2019
Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)
Sunnuntai 30. kesäkuuta 2024
Opintojen valmistuminen (Arvioitu)
Sunnuntai 30. kesäkuuta 2024
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Torstai 10. lokakuuta 2019
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 6. marraskuuta 2019
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 8. marraskuuta 2019
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 7. maaliskuuta 2024
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Keskiviikko 6. maaliskuuta 2024
Viimeksi vahvistettu
Perjantai 1. maaliskuuta 2024
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neoplasmat histologisen tyypin mukaan
- Neoplasmat
- Neoplasmat sivustoittain
- Kasvaimet, rauhas- ja epiteelikasvaimet
- Endokriinisen järjestelmän sairaudet
- Kystat
- Synnynnäiset poikkeavuudet
- Endokriinisten rauhasten kasvaimet
- Tuki- ja liikuntaelinten sairaudet
- Neuroektodermaaliset kasvaimet
- Neoplasmat, sukusolut ja alkiot
- Kasvaimet, hermokudos
- Hypotalamuksen sairaudet
- Hypotalamuksen kasvaimet
- Supratentoriaaliset kasvaimet
- Aivojen kasvaimet
- Keskushermoston kasvaimet
- Hermoston kasvaimet
- Luun sairaudet
- Kasvaimet, verisuonikudokset
- Hermoston epämuodostumat
- Aivolisäkkeen sairaudet
- Meningeaaliset kasvaimet
- Luun kasvaimet
- Keskushermoston kystat
- Adenoma
- Aivolisäkkeen kasvaimet
- Meningioma
- Kraniofaryngiooma
- Adamantinooma
- Arachnoid kystat
Muut tutkimustunnusnumerot
- KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .