Multisenterregister for pasienter med barndom. Debut kraniofaryngiom, xanthogranulom, cyster i Rathkes pose, meningiom, hypofyseadenom, arachnoidcyster
6. mars 2024 oppdatert av: Prof. Dr. med. Hermann Mueller, Klinikum Oldenburg gGmbH
KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019 multisenterregister for pasienter med barndomsdebut Craniopharyngioma, Xanthogranuloma, cyster av Rathke's Pouch, Meningioma, Hypofyseadenom, Arachnoidcyster
KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019 vil prospektivt samle inn og deskriptivt analysere data om diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med kraniofaryngiom.
I forlengelse av tidligere studier vil også pasienter med xanthogranulom, meningeom, hypofyseadenom, prolaktinom og cystiske intrakranielle misdannelser bli registrert.
Studieoversikt
Status
Rekruttering
Forhold
Studietype
Observasjonsmessig
Registrering (Antatt)
90
Kontakter og plasseringer
Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.
Studiekontakt
- Navn: Hermann L Mueller, MD
- Telefonnummer: 2013 +49 441 403
- E-post: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de
Studer Kontakt Backup
- Navn: Svenja Boekhoff
- Telefonnummer: 2072 +49 441 403
- E-post: boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de
Studiesteder
-
-
Niedersachsen
-
Oldenburg, Niedersachsen, Tyskland, 26133
- Rekruttering
- Klinikum Oldenburg
-
Ta kontakt med:
- Hermann L Mueller, MD
- Telefonnummer: 2013 +49 441 403
- E-post: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de
-
Ta kontakt med:
- Svenja Boekhoff
- Telefonnummer: 2072 +49 441 403
- E-post: boekhoff.svenja@klinikum-oldenburg.de
-
-
Deltakelseskriterier
Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
3 år til 14 år (Barn, Voksen)
Tar imot friske frivillige
Nei
Prøvetakingsmetode
Sannsynlighetsprøve
Studiepopulasjon
Nydiagnostiserte pasienter (≤ 18 år) med kraniofaryngiom i barndommen
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
- Diagnostisert med kraniofaryngiom for første gang
- Alder ved diagnose 18 år eller yngre
- Avtale fra pasientens foreldre eller verge samt pasienten
Ekskluderingskriterier:
- Alder ved diagnose over 18 år
- Diagnose forskjellig fra kraniofaryngiom
Studieplan
Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
- Observasjonsmodeller: Kohort
- Tidsperspektiver: Potensielle
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Total overlevelse
Tidsramme: 3 års oppfølging
|
Total overlevelse målt ved Kaplan Meyer-analyser
|
3 års oppfølging
|
|
Progresjonsfri overlevelse (PFS)
Tidsramme: 3 års oppfølging
|
Progresjonsfri overlevelse målt ved Kaplan Meyer-analyser
|
3 års oppfølging
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Livskvalitet (QoL)
Tidsramme: 3 års oppfølging
|
Domener til PedQol-instrumentet (spørreskjema for vurdering av helserelatert QoL hos barnekreftpasienter.
|
3 års oppfølging
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.
Sponsor
Samarbeidspartnere
Studierekorddatoer
Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
1. oktober 2019
Primær fullføring (Antatt)
30. juni 2024
Studiet fullført (Antatt)
30. juni 2024
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
10. oktober 2019
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
6. november 2019
Først lagt ut (Faktiske)
8. november 2019
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
7. mars 2024
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
6. mars 2024
Sist bekreftet
1. mars 2024
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
- Hjernesykdommer
- Sykdommer i sentralnervesystemet
- Sykdommer i nervesystemet
- Neoplasmer etter histologisk type
- Neoplasmer
- Neoplasmer etter nettsted
- Neoplasmer, kjertel og epitel
- Sykdommer i det endokrine systemet
- Cyster
- Medfødte abnormiteter
- Neoplasmer i endokrine kjertel
- Muskel- og skjelettsykdommer
- Nevroektodermale svulster
- Neoplasmer, kjønnsceller og embryonale
- Neoplasmer, nervevev
- Hypothalamiske sykdommer
- Hypothalamiske neoplasmer
- Supratentoriale neoplasmer
- Neoplasmer i hjernen
- Neoplasmer i sentralnervesystemet
- Neoplasmer i nervesystemet
- Beinsykdommer
- Neoplasmer, vaskulært vev
- Misdannelser i nervesystemet
- Hypofyse sykdommer
- Meningeale neoplasmer
- Benneoplasmer
- Cyster i sentralnervesystemet
- Adenom
- Hypofyse neoplasmer
- Meningioma
- Kraniofaryngiom
- Adamantinoma
- Arachnoidcyster
Andre studie-ID-numre
- KRANIOPHARYNGEOM Registry 2019
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .