언더 앤 오버 재활 연구

MS는 중추 신경계의 만성 진행성 질환이며 청년 및 중년 성인의 비 외상성 장애의 주요 원인입니다. 그것은 일반적으로 시간이 지남에 따라 운동 및 감각 장애에서 피로, 시각 장애, 인지 장애, 언어 및 삼킴 문제, 방광, 장 및 성기능 장애에 이르기까지 누적되고 혼합된 장애로 이어집니다. 다양한 증상과 장애의 조합은 종종 일상 생활 활동을 수행하고 삶의 질에 영향을 미치는 사회적 및 직업적 활동에 적극적으로 참여하는 개인의 능력을 제한합니다.

역사적으로 다발성 경화증 치료는 하지 기능(걷는 능력)을 보존하는 데 주로 중점을 두었으며 이는 임상 실습 및 연구의 주요 영역에 반영됩니다.

첫째, 현재 치료 옵션 내에서 고급 형태의 MS를 가진 사람들에게 허가된 것은 없습니다. 둘째, 휠체어 사용자는 이미 운동 기능이 심각한 영향을 받은 사람들의 임상적 변화를 측정하기 어렵다고 생각되어 대부분의 임상 시험에서 제외됩니다. 마지막으로 두 번째 항목인 질병 측정의 황금 표준과 관련하여 확장된 장애 상태 척도(EDSS)는 이동성, 즉 사람의 보행 능력에 가중치를 부여합니다. 최근 연구 결과(ASCEND, NCT01416181)는 시험의 주요 결과가 부정적이었기 때문에 이러한 문제를 강조했습니다. 그러나 상지 기능을 측정하는 나인 홀 페그 테스트(9HPT)는 양성이었고, 나탈리주맙을 투여받은 시험 참가자는 위약을 투여받은 2차 진행성 다발성 경화증 참가자에 비해 12주에 확인된 상지 기능 손실이 없는 것으로 나타났습니다.

QMUL에 기반을 둔 Barts MS 연구 팀은 이제 MS 환자의 상지 기능의 중요성을 재배치하기 위해 초점을 전환해야 한다고 생각합니다.

2016년 8월 조사관은 #ThinkHand 캠페인을 시작하여 인식을 높이고 환자, 임상의, 자선 단체, 제약 회사, 규제 기관 및 일반 대중 간의 토론을 시작하여 진행성 MS에 대한 치료법을 개발하기 위한 증거를 생성하기 위한 작업의 중요성을 인식했습니다. 이 캠페인의 일환으로 우리 팀은 이 주제에 대한 학술 회의, 온라인 및 환자 이벤트에서 여러 PPI 활동을 수행했습니다. 여기에는 다발성 경화증 환자의 88%(응답자 360명 중 314명)가 하지 기능보다 상지 기능이 더 중요하다고 설명한 온라인 설문조사가 포함되었습니다(Dubuisson, Baker, et al., 2017).

이것은 환자의 관점에서 상지 기능의 중요성과 다발성 경화증 환자가 가지고 있는 상태와 함께 생활하는 독특한 경험적 지식을 강조합니다. 이것은 임상 연구에 의해 뒷받침됩니다; Bertoni et al. (2015)은 다발성 경화증 환자의 75%가 질병의 초기 단계에서도 양측 손재주 장애가 있다는 증거를 제시합니다. 팔과 손의 기능은 식사, 옷입기, 몸단장과 같은 일상 생활 활동을 수행하는 데 매우 중요하며(Yozbatiran et al., 2006), 이미 하지 기능을 상실한 사람들에게는 더욱 그러합니다. 기분, 독립성 및 삶의 질 감소. 따라서 치료는 상지 기능을 보존하는 것을 목표로 하는 것이 필수적입니다.

다발성 경화증 환자를 위한 상지 기능 유지 도구

현재의 재활 도구 및 활동은 작업 또는 행동을 완료할 수 있는 최대 능력을 평가하는 능력을 살펴보는 신체 기능 및 구조의 측정에 중점을 둡니다(예: 9HPT는 손재주에 대한 표준 객관적 측정입니다(Fischer et al., 1999)). 또는 정상적인 환경에서 개인의 습관적인 작업 수행을 측정하는 활동 수행 측정(ABILHAND).

사용 중인 다양한 상지 재활 도구가 있지만 MS 연구에 사용된 도구는 거의 없으며 연구자들은 MS 환자를 위해 특별히 개발된 도구만 ​​알고 있습니다(Lamers et al., 2016). 예를 들어, ABILHAND는 원래 류마티스 관절염을 위해 개발되었으며 후속 버전은 뇌졸중 환자를 위해 개발되었습니다(Penta et al., 1998).

이들은 다발성 경화증 환자와 함께 사용하도록 검증되었지만(Barrett et al., 2013) 한 상태에서 다른 상태로 전이하는 것은 포함된 활동이 MS와 함께 생활하는 데 특정한 활동과 관련성이 없다는 점에서 문제를 제기합니다. 또한 현대 생활과의 관련성이 부족합니다. 예를 들어, 그들은 걷는 능력의 영향을 받고 요로 카테터에 대한 언급이 없으며 ABILHAND에서 터치스크린 전화 또는 태블릿 사용과 같은 새로운 기술에 대한 언급이 없습니다.

MS의 상지 기능을 위한 새로운 재활 도구 개발

이 연구는 도구 개발에 보다 참여적인 접근 방식을 사용하여 MS 환자의 상지 기능을 구체적으로 개선하기 위한 새로운 상지 재활 도구를 개발할 것입니다. 연구는 다발성 경화증 환자에 의해 설계되었으며 상지 문제가 있는 다발성 경화증 환자, 즉 연구 중인 활동을 포함할 것이기 때문에 이것은 참여 연구에서 영감을 받았습니다.

결과 측정 및 재활 활동은 일반적으로 특정 단계의 환자만 포함하는 임상의 및 대학 연구원에 의해 도출됩니다. 따라서 그들은 이러한 의료 및 학술 전문가가 "좋은" 결과라고 믿는 것을 포함합니다. 즉, 임상의와 연구원의 관점에서 임상적으로 의미가 있지만 이러한 결과는 환자 자신에게 의미가 없을 수 있습니다. 또한 Lamers와 Feys(2014)는 MS에서 간과된 결과 측정의 주요 특징은 재활 콘텐츠 및 전략의 발전을 촉진하는 데 사용할 수 있는 방법이라고 말합니다. 이는 개별 환자에게 의미 있는 활동을 포함하고 환자가 전략을 개발하고 이러한 활동을 계속할 수 있도록 하는 도구를 개발해야 할 필요성을 강조합니다.