Étude sur et sous-réhabilitation

La sclérose en plaques est une maladie chronique progressive du système nerveux central et est la principale cause d'invalidité non traumatique chez les adultes jeunes et d'âge moyen. Elle conduit généralement à des handicaps cumulatifs et mixtes au fil du temps, allant des déficiences motrices et sensorielles à la fatigue, en passant par des troubles de la vision, des déficits cognitifs, des problèmes d'élocution et de déglutition, des dysfonctionnements de la vessie, des intestins et sexuels. La combinaison de différents symptômes et handicaps limite souvent la capacité d'une personne à accomplir les activités de la vie quotidienne et à participer activement aux activités sociales et professionnelles, ce qui a alors un impact sur sa qualité de vie.

Historiquement, les traitements de la SEP se sont principalement concentrés sur la préservation de la fonction des membres inférieurs - la capacité de marcher - et cela se reflète dans les principaux domaines de la pratique clinique et de la recherche.

Premièrement, parmi les options de traitement actuelles, aucune n'est autorisée pour les personnes atteintes de formes avancées de SEP. Deuxièmement, les utilisateurs de fauteuils roulants sont exclus de la majorité des essais cliniques car on pense qu'il est difficile de mesurer les changements cliniques chez les personnes dont les fonctions motrices sont déjà gravement affectées. Enfin, et lié au deuxième point, l'étalon-or de la mesure de la maladie, l'échelle élargie de l'état d'invalidité (EDSS) est pondérée en fonction de la mobilité, c'est-à-dire la capacité d'une personne à marcher. Les résultats d'une étude récente (ASCEND, NCT01416181) ont mis en évidence ces problèmes car le résultat principal de l'essai était négatif ; l'EDSS et la marche à pied chronométrée de 25 pieds, les mesures de la fonction des membres inférieurs dominaient la mesure composite. Cependant, le test de la cheville à neuf trous (9HPT), une mesure de la fonction des membres supérieurs, était positif ; les participants à l'essai qui ont reçu du natalizumab n'ont montré aucune perte de fonction des membres supérieurs, confirmée à 12 semaines, par rapport aux participants atteints de SEP progressive secondaire qui ont reçu un placebo.

L'équipe Barts MS Research basée à QMUL estime qu'il faut maintenant changer d'orientation pour repositionner l'importance des fonctions des membres supérieurs pour les personnes atteintes de SEP.

En août 2016, les enquêteurs ont lancé la campagne #ThinkHand pour sensibiliser et lancer des discussions entre patients, cliniciens, organisations caritatives, sociétés pharmaceutiques, régulateurs et grand public afin de réaliser l'importance et de travailler à la génération de preuves pour développer des traitements pour la SEP avancée. Dans le cadre de cette campagne, notre équipe a mené un certain nombre d'activités PPI lors de conférences universitaires, en ligne et lors d'événements pour les patients autour de ce sujet. Une partie de cela comprenait une enquête en ligne dans laquelle 88 % des personnes atteintes de SEP (314 répondants sur 360) ont décrit la fonction de leurs membres supérieurs comme étant plus importante pour eux que la fonction de leurs membres inférieurs (Dubuisson, Baker et al., 2017).

Cela met en évidence l'importance de la fonction du membre supérieur du point de vue du patient et la connaissance expérientielle unique de la vie avec la maladie dont souffrent les personnes atteintes de SEP. Ceci est soutenu par des études cliniques ; Bertoni et al. (2015) fournissent des preuves que 75 % des personnes atteintes de SEP ont une dextérité manuelle altérée bilatérale, même aux premiers stades de la maladie. La fonction des bras et des mains est très importante pour effectuer les activités de la vie quotidienne comme manger, s'habiller et se toiletter (Yozbatiran et al., 2006), et encore plus pour les personnes qui ont déjà perdu la fonction des membres inférieurs, car une perte de fonctionnement supplémentaire contribue à une faible humeur, autonomie et qualité de vie réduites. Par conséquent, il est impératif que les traitements visent à préserver la fonction du membre supérieur.

Outils pour maintenir la fonction des membres supérieurs pour les personnes atteintes de sclérose en plaques

Les outils et activités de réadaptation actuels se concentrent sur les mesures des fonctions et des structures corporelles en examinant la capacité d'évaluer la capacité maximale à accomplir une tâche ou une action (par exemple, le 9HPT est la mesure objective de référence pour la dextérité manuelle (Fischer et al., 1999)) ou une mesure de performance d'activité mesurant la performance habituelle de la personne aux tâches dans son environnement normal (la ABILHAND).

Il existe une gamme d'outils de rééducation des membres supérieurs utilisés, mais peu ont été utilisés dans la recherche sur la SEP et les chercheurs n'en connaissent qu'un seul développé spécifiquement pour les personnes atteintes de SEP (Lamers et al., 2016). Par exemple, ABILHAND a été développé à l'origine pour la polyarthrite rhumatoïde avec des versions ultérieures développées pour les personnes ayant subi un AVC (Penta et al., 1998).

Bien que ceux-ci aient été validés pour être utilisés avec des personnes atteintes de SEP (Barrett et al., 2013), leur transfert d'une condition à une autre pose des problèmes dans la mesure où les activités incluses manquent de pertinence par rapport aux activités spécifiques à la vie avec la SEP. Ils manquent également de pertinence pour la vie moderne. Par exemple, ils sont influencés par la capacité de marcher et il n'y a aucune mention de cathéters urinaires, et aucune mention de nouvelles technologies telles que l'utilisation de téléphones à écran tactile ou de tablettes dans l'ABILHAND.

Développement d'un nouvel outil de rééducation de la fonction du membre supérieur dans la SEP

Cette étude développera un nouvel outil de rééducation des membres supérieurs pour améliorer spécifiquement la fonction des membres supérieurs chez les personnes atteintes de SEP en utilisant une approche plus participative pour le développement d'outils. Ceci s'inspire de la recherche participative car l'étude a été conçue par des personnes atteintes de SEP et impliquera des personnes atteintes de SEP avec des problèmes de membres supérieurs, qui sont les personnes dont les activités sont à l'étude.

Les mesures des résultats et les activités de réadaptation sont généralement élaborées par des cliniciens et des chercheurs universitaires qui n'impliquent que des patients à des stades spécifiques. Ils intègrent donc ce que ces professionnels médicaux et universitaires considèrent comme un « bon » résultat, c'est-à-dire un résultat cliniquement significatif du point de vue du clinicien et du chercheur, mais ces résultats peuvent ne pas être significatifs pour les patients eux-mêmes. De plus, Lamers et Feys (2014) affirment qu'une caractéristique clé des mesures de résultats qui a été négligée dans la SEP est la façon dont elles peuvent être utilisées pour faciliter l'évolution du contenu et des stratégies de réadaptation. Cela met en évidence la nécessité de développer des outils qui incluent des activités significatives pour les patients individuels et peuvent leur permettre de développer des stratégies et de continuer à faire ces activités.