Under- og overrehabiliteringsundersøgelse

MS er en kronisk fremadskridende sygdom i centralnervesystemet og er den førende årsag til ikke-traumatisk handicap hos unge og midaldrende voksne. Det fører almindeligvis til kumulative, blandede handicap over tid, lige fra motoriske og sensoriske svækkelser til træthed, nedsat syn, kognitive mangler, tale- og synkeproblemer, blære, tarm og seksuel dysfunktion. Kombinationen af ​​forskellige symptomer og handicap begrænser ofte en persons evne til at udføre aktiviteter i dagligdagen og til aktivt at deltage i sociale og erhvervsmæssige aktiviteter, som derefter påvirker deres livskvalitet.

Historisk har MS-behandlinger overvejende fokuseret på at bevare underekstremiteternes funktion – evnen til at gå – og dette afspejles i hovedområderne i klinisk praksis og forskning.

For det første, inden for de nuværende behandlingsmuligheder, er ingen godkendt til personer med avancerede former for MS. For det andet er kørestolsbrugere udelukket fra de fleste kliniske forsøg, da det menes at være vanskeligt at måle kliniske ændringer hos mennesker, hvis motoriske funktioner allerede er alvorligt påvirket. Endelig, og relateret til det andet punkt, guldstandarden for sygdomsmåling, vægtes den udvidede handicapstatusskala (EDSS) mod mobilitet, dvs. en persons evne til at gå. Resultater af en nylig undersøgelse (ASCEND, NCT01416181) fremhævede disse problemer, da det primære resultat af forsøget var negativt; EDSS og 25-fods tidsindstillet fodgang, målinger af underekstremitetsfunktion dominerede det sammensatte mål. Imidlertid var ni-hullers peg-testen (9HPT), et mål for funktion af overekstremiteterne, positiv; forsøgsdeltagere, der fik natalizumab, viste intet tab af funktion af overekstremiteterne, bekræftet efter 12 uger, sammenlignet med deltagere med sekundær progressiv MS, som fik placebo.

Barts MS Research-team baseret på QMUL føler, at der nu skal ske et skift i fokus for at omplacere betydningen af ​​funktioner i overekstremiteterne for mennesker med MS.

I august 2016 lancerede efterforskerne #ThinkHand-kampagnen for at øge bevidstheden og også indlede diskussioner blandt patienter, klinikere, velgørende organisationer, medicinalvirksomheder, regulatorer og den brede offentlighed for at indse vigtigheden og arbejde hen imod at skabe beviser for at udvikle behandlinger for avanceret MS. Som en del af denne kampagne har vores team gennemført en række PPI-aktiviteter på akademiske konferencer, online og ved patientarrangementer omkring dette emne. En del af dette omfattede en online-undersøgelse, hvor 88 % af personer med MS (314 ud af 360 respondenter) beskrev, at deres overekstremitetsfunktion var vigtigere for dem end deres funktion i underekstremiteterne (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Dette fremhæver vigtigheden af ​​overekstremitetsfunktion fra patientperspektivet og den unikke erfaringsmæssige viden om at leve med den tilstand, som mennesker med MS har. Dette understøttes af kliniske undersøgelser; Bertoni et al. (2015) giver bevis for, at 75 % af mennesker med MS har bilateral svækket manuel fingerfærdighed selv i de tidlige stadier af sygdommen. Arm- og håndfunktion er meget vigtige for at udføre dagligdags aktiviteter såsom spisning, påklædning og pleje (Yozbatiran et al., 2006), og endnu mere for personer, der allerede har mistet underekstremitetsfunktion, da yderligere tab af funktion bidrager til lav humør, nedsat selvstændighed og livskvalitet. Derfor er det bydende nødvendigt, at behandlinger er rettet mod at bevare overekstremiteternes funktion.

Værktøjer til at opretholde overekstremiteternes funktion for mennesker med multipel sklerose

Nuværende rehabiliteringsværktøjer og -aktiviteter fokuserer på målinger af kropsfunktioner og strukturer, der ser på kapaciteten til at vurdere den maksimale evne til at fuldføre en opgave eller en handling (f.eks. er 9HPT et guldstandard mål for manuel fingerfærdighed (Fischer et al., 1999)) eller et aktivitetspræstationsmål, der måler personens sædvanlige udførelse af opgaver i deres normale miljø (ABILHAND).

Der er en række af rehabiliteringsværktøjer for øvre lemmer i brug, men få er blevet brugt i MS-forskning, og efterforskerne er opmærksomme på kun ét, der er udviklet specifikt til mennesker med MS (Lamers et al., 2016). For eksempel blev ABILHAND oprindeligt udviklet til reumatoid arthritis med efterfølgende versioner udviklet til personer med slagtilfælde (Penta et al., 1998).

Selvom disse er blevet valideret til brug med mennesker med MS (Barrett et al., 2013), giver deres overførsel fra en tilstand til en anden problemer, idet de aktiviteter, der indgår, mangler relevans for de aktiviteter, der er specifikke for at leve med MS. De mangler også relevans for moderne livsstil. For eksempel er de påvirket af evnen til at gå, og der er ingen omtale af urinkatetre, og ingen omtale af nye teknologier såsom brugen af ​​touchscreen-telefoner eller tablets i ABILHAND.

Udvikling af et nyt rehabiliteringsværktøj til funktion af overekstremiteter ved MS

Denne undersøgelse vil udvikle et nyt rehabiliteringsværktøj til overekstremiteterne til specifikt at forbedre overekstremiteternes funktion hos mennesker med MS ved at bruge en mere deltagende tilgang til værktøjsudvikling. Dette er inspireret af deltagende forskning, da undersøgelsen er designet af mennesker med MS og vil involvere personer med MS med problemer med overekstremiteterne, som er de personer, hvis aktiviteter er under undersøgelse.

Resultatmål og rehabiliteringsaktiviteter udledes typisk af klinikere og universitetsforskere, som kun involverer patienter på bestemte stadier. De indlejrer derfor, hvad disse medicinske og akademiske fagfolk mener er et "godt" resultat, dvs. et resultat, der er klinisk meningsfuldt fra klinikerens og forskerens perspektiv, men disse resultater er muligvis ikke meningsfulde for patienterne selv. Yderligere anfører Lamers og Feys (2014), at et nøgletræk ved resultatmål, der er blevet overset i MS, er, hvordan de kan bruges til at lette udviklingen af ​​rehabiliteringsindhold og -strategier. Dette understreger behovet for at udvikle værktøjer, der omfatter aktiviteter, der er meningsfulde for den enkelte patient, og som kan sætte dem i stand til at udvikle strategier og fortsætte med at udføre disse aktiviteter.