Unter- und Überrehabilitationsstudie

MS ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems und die Hauptursache für nicht-traumatische Behinderungen bei jungen und mittleren Erwachsenen. Es führt im Laufe der Zeit häufig zu kumulativen, gemischten Behinderungen, die von motorischen und sensorischen Beeinträchtigungen bis hin zu Müdigkeit, Sehstörungen, kognitiven Defiziten, Sprach- und Schluckproblemen, Blasen-, Darm- und sexuellen Funktionsstörungen reichen. Die Kombination verschiedener Symptome und Behinderungen schränkt oft die Fähigkeit einer Person ein, Aktivitäten des täglichen Lebens durchzuführen und aktiv an sozialen und beruflichen Aktivitäten teilzunehmen, was sich dann auf ihre Lebensqualität auswirkt.

In der Vergangenheit konzentrierten sich MS-Behandlungen überwiegend auf die Erhaltung der Funktion der unteren Extremitäten – der Gehfähigkeit – und dies spiegelt sich in den Hauptbereichen der klinischen Praxis und Forschung wider.

Erstens sind innerhalb der derzeitigen Behandlungsoptionen keine für Menschen mit fortgeschrittenen Formen von MS zugelassen. Zweitens sind Rollstuhlfahrer von den meisten klinischen Studien ausgeschlossen, da es als schwierig gilt, klinische Veränderungen bei Personen zu messen, deren motorische Funktionen bereits stark beeinträchtigt sind. Schließlich und bezogen auf den zweiten Punkt, den Goldstandard der Krankheitsmessung, wird die erweiterte Behinderungsstatusskala (EDSS) in Bezug auf die Mobilität gewichtet, d. h. die Gehfähigkeit einer Person. Die Ergebnisse einer kürzlich durchgeführten Studie (ASCEND, NCT01416181) hoben diese Probleme hervor, da das primäre Ergebnis der Studie negativ war; die Messungen der Funktion der unteren Extremitäten mit EDSS und 25-Fuß-Gehweg dominierten die zusammengesetzte Messung. Der Neun-Loch-Peg-Test (9HPT), ein Maß für die Funktion der oberen Extremitäten, war jedoch positiv; Studienteilnehmer, die Natalizumab erhielten, zeigten keinen Verlust der Funktion der oberen Extremitäten, der nach 12 Wochen bestätigt wurde, im Vergleich zu Teilnehmern mit sekundär progredienter MS, die Placebo erhielten.

Das am QMUL ansässige MS-Forschungsteam von Barts ist der Meinung, dass es jetzt eine Verlagerung des Fokus geben muss, um die Bedeutung der Funktionen der oberen Extremitäten für Menschen mit MS neu zu positionieren.

Im August 2016 starteten die Ermittler die Kampagne #ThinkHand, um das Bewusstsein zu schärfen und Diskussionen zwischen Patienten, Ärzten, Wohltätigkeitsorganisationen, Pharmaunternehmen, Aufsichtsbehörden und der allgemeinen Öffentlichkeit anzuregen, um die Bedeutung zu erkennen und auf die Generierung von Beweisen für die Entwicklung von Behandlungen für fortgeschrittene MS hinzuarbeiten. Als Teil dieser Kampagne hat unser Team eine Reihe von PPI-Aktivitäten auf akademischen Konferenzen, online und bei Patientenveranstaltungen zu diesem Thema durchgeführt. Teil davon war eine Online-Umfrage, bei der 88 % der Menschen mit MS (314 von 360 Befragten) beschrieben, dass ihnen die Funktion der oberen Extremitäten wichtiger ist als die Funktion der unteren Extremitäten (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Dies unterstreicht die Bedeutung der Funktion der oberen Extremitäten aus Sicht des Patienten und das einzigartige Erfahrungswissen über das Leben mit der Erkrankung, die Menschen mit MS haben. Dies wird durch klinische Studien gestützt, Bertoni et al. (2015) belegen, dass 75 % der Menschen mit MS bereits in den frühen Stadien der Erkrankung eine beidseitige Beeinträchtigung der manuellen Geschicklichkeit aufweisen. Arm- und Handfunktion sind sehr wichtig, um Aktivitäten des täglichen Lebens wie Essen, Anziehen und Körperpflege durchzuführen (Yozbatiran et al., 2006), und noch mehr für Menschen, die bereits die Funktion der unteren Gliedmaßen verloren haben, da ein weiterer Funktionsverlust zu einer Verschlechterung beiträgt Stimmung, verminderte Unabhängigkeit und Lebensqualität. Daher ist es unbedingt erforderlich, dass die Behandlungen darauf abzielen, die Funktion der oberen Extremitäten zu erhalten.

Hilfsmittel zur Aufrechterhaltung der Funktion der oberen Extremitäten für Menschen mit Multipler Sklerose

Aktuelle Rehabilitationsinstrumente und -aktivitäten konzentrieren sich auf Messungen von Körperfunktionen und -strukturen, die die Fähigkeit zur Beurteilung der maximalen Fähigkeit zur Durchführung einer Aufgabe oder Handlung betrachten (z. oder ein Aktivitätsleistungsmaß, das die gewohnheitsmäßige Ausführung von Aufgaben in ihrer normalen Umgebung misst (ABILHAND).

Es gibt eine Reihe von Rehabilitationsinstrumenten für die oberen Extremitäten, aber nur wenige wurden in der MS-Forschung verwendet, und den Forschern ist nur eines bekannt, das speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde (Lamers et al., 2016). Zum Beispiel wurde ABILHAND ursprünglich für rheumatoide Arthritis entwickelt, spätere Versionen wurden für Menschen mit Schlaganfall entwickelt (Penta et al., 1998).

Obwohl diese für die Verwendung bei Menschen mit MS validiert wurden (Barrett et al., 2013), wirft ihre Übertragung von einer Erkrankung auf eine andere Probleme auf, da die enthaltenen Aktivitäten keine Relevanz für die Aktivitäten haben, die spezifisch für das Leben mit MS sind. Es fehlt ihnen auch an Relevanz für das moderne Leben. So werden sie zum Beispiel durch die Gehfähigkeit beeinflusst und es gibt keine Erwähnung von Blasenkathetern und keine Erwähnung von neuen Technologien wie der Verwendung von Touchscreen-Telefonen oder Tablets im ABILHAND.

Entwicklung eines neuen Rehabilitationsinstruments für die Funktion der oberen Extremitäten bei MS

Diese Studie wird ein neues Rehabilitationsinstrument für die oberen Extremitäten entwickeln, um die Funktion der oberen Extremitäten bei Menschen mit MS zu verbessern, wobei ein partizipativer Ansatz zur Instrumentenentwicklung verwendet wird. Dies ist von partizipativer Forschung inspiriert, da die Studie von Menschen mit MS konzipiert wurde und Menschen mit MS mit Problemen der oberen Gliedmaßen einbeziehen wird, deren Aktivitäten untersucht werden.

Ergebnismessungen und Rehabilitationsmaßnahmen werden in der Regel von Klinikern und Universitätsforschern abgeleitet, die Patienten nur in bestimmten Stadien einbeziehen. Sie betten daher ein, was diese medizinischen und akademischen Fachleute für ein „gutes“ Ergebnis halten, d. h. eines, das aus Sicht des Klinikers und des Forschers klinisch bedeutsam ist, aber diese Ergebnisse sind für die Patienten selbst möglicherweise nicht bedeutsam. Darüber hinaus stellen Lamers und Feys (2014) fest, dass ein Schlüsselmerkmal von Ergebnismessungen, das bei MS übersehen wurde, darin besteht, wie sie verwendet werden können, um die Entwicklung von Rehabilitationsinhalten und -strategien zu erleichtern. Dies unterstreicht die Notwendigkeit, Werkzeuge zu entwickeln, die Aktivitäten umfassen, die für einzelne Patienten sinnvoll sind und es ihnen ermöglichen, Strategien zu entwickeln und diese Aktivitäten fortzusetzen.