Under and Over -kuntoutustutkimus

MS-tauti on krooninen etenevä keskushermostosairaus ja yleisin ei-traumaattisen vamman aiheuttaja nuorilla ja keski-ikäisillä aikuisilla. Se johtaa yleensä kumulatiivisiin, sekamuotoisiin vammaisiin ajan myötä motorisista ja sensorisista häiriöistä väsymykseen, heikentyneeseen näköon, kognitiivisiin puutteisiin, puhe- ja nielemisongelmiin, virtsarakon, suolen ja seksuaalisen toimintahäiriön häiriöihin. Erilaisten oireiden ja vamman yhdistelmä rajoittaa usein ihmisen kykyä suorittaa jokapäiväisiä toimintoja ja osallistua aktiivisesti sosiaaliseen ja ammatilliseen toimintaan, mikä sitten vaikuttaa hänen elämänlaatuunsa.

Historiallisesti MS-hoidot ovat keskittyneet pääasiassa alaraajojen toiminnan – kävelykyvyn – säilyttämiseen, ja tämä näkyy kliinisen käytännön ja tutkimuksen pääalueilla.

Ensinnäkin nykyisten hoitovaihtoehtojen puitteissa yhdellekään ei ole lisensoitu MS-taudin pitkälle edenneitä muotoja sairastaville. Toiseksi pyörätuolin käyttäjät suljetaan pois suurimmasta osasta kliinisistä tutkimuksista, koska uskotaan olevan vaikea mitata kliinisiä muutoksia ihmisillä, joiden motoriset toiminnot ovat jo kärsineet vakavasti. Lopuksi, ja liittyy toiseen kohtaan, sairauden mittauksen kultaiseen standardiin, laajennettu vammaisuusasteikko (EDSS) painotetaan liikkuvuuteen eli ihmisen kävelykykyyn. Äskettäin tehdyn tutkimuksen (ASCEND, NCT01416181) tulokset korostivat näitä ongelmia, koska tutkimuksen ensisijainen tulos oli negatiivinen; EDSS ja 25 jalan ajoitettu jalkakävely, alaraajojen toiminnan mittaukset hallitsivat yhdistettyä mittaa. Yhdeksän reiän testi (9HPT), joka mittaa yläraajojen toimintaa, oli kuitenkin positiivinen; natalitsumabia saaneilla tutkimukseen osallistuneilla ei havaittu yläraajojen toiminnan heikkenemistä, mikä vahvistettiin 12 viikon kohdalla verrattuna sekundaarisesti etenevään MS-tautiin, jotka saivat lumelääkettä.

Bartsin MS-tutkimustiimi QMUL:ssa on sitä mieltä, että nyt on siirrettävä painopistettä, jotta yläraajojen toimintojen merkitys MS-tautia sairastaville ihmisille asetetaan uudelleen.

Elokuussa 2016 tutkijat käynnistivät #ThinkHand-kampanjan lisätäkseen tietoisuutta ja käynnistääkseen keskusteluja potilaiden, kliinikkojen, hyväntekeväisyysjärjestöjen, lääkeyhtiöiden, sääntelijöiden ja suuren yleisön keskuudessa ymmärtääkseen, kuinka tärkeää on ja työskennellä todisteiden luomiseksi kehittyneen MS-taudin hoitojen kehittämiseksi. Osana tätä kampanjaa tiimimme on toteuttanut useita PPI-aktiviteetteja akateemisissa konferensseissa, verkossa ja tätä aihetta koskevissa potilastapahtumissa. Osa tästä sisälsi verkkokyselyn, jossa 88 % MS-potilaista (314 vastaajasta 360:sta) kuvaili yläraajojen toimintaa heille tärkeämmäksi kuin alaraajojen toimintaa (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Tämä korostaa yläraajojen toiminnan merkitystä potilaan näkökulmasta ja ainutlaatuista kokemuksellista tietoa elämisestä MS-tautia sairastavien ihmisten kanssa. Tätä tukevat kliiniset tutkimukset; Bertoni et ai. (2015) osoittavat, että 75 prosentilla MS-potilaista on molemminpuolinen heikentynyt kädentaito jo taudin alkuvaiheessa. Käsivarsien ja käsien toiminta ovat erittäin tärkeitä päivittäisten toimintojen, kuten syömisen, pukeutumisen ja hoitamisen suorittamisessa (Yozbatiran et al., 2006), ja vielä enemmän ihmisille, jotka ovat jo menettäneet alaraajojen toiminnan, koska toimintakyvyn heikkeneminen lisää mieliala, heikentynyt itsenäisyys ja elämänlaatu. Siksi on välttämätöntä, että hoidot tähtäävät yläraajojen toiminnan säilyttämiseen.

Välineet yläraajojen toiminnan ylläpitämiseen multippeliskleroosia sairastaville

Nykyiset kuntoutustyökalut ja -toiminnot keskittyvät kehon toimintojen ja rakenteiden mittauksiin, joissa tarkastellaan kykyä arvioida maksimaalista kykyä suorittaa tehtävä tai toiminta (esim. 9HPT on käsien kätevyyden kultastandardi objektiivinen mitta (Fischer et al., 1999)) tai toiminnan suorituskyvyn mitta, joka mittaa henkilön tavanomaista tehtävien suorittamista normaalissa ympäristössä (ABILHAND).

Käytössä on useita yläraajojen kuntoutukseen tarkoitettuja työkaluja, mutta vain vähän on käytetty MS-tutkimuksessa, ja tutkijoiden tiedossa on vain yksi, joka on kehitetty erityisesti MS-potilaille (Lamers et al., 2016). Esimerkiksi ABILHAND kehitettiin alun perin nivelreumaan, ja myöhemmät versiot kehitettiin aivohalvauspotilaille (Penta et al., 1998).

Vaikka nämä on validoitu käytettäviksi MS-tautia sairastavien ihmisten kanssa (Barrett et al., 2013), niiden siirtyminen tilasta toiseen aiheuttaa ongelmia, koska mukana olevilla toimilla ei ole merkitystä MS-tautia sairastavien toimintojen kannalta. Niillä ei myöskään ole merkitystä nykyajan elämään. Niihin vaikuttaa esimerkiksi kyky kävellä, eikä niissä mainita virtsakatetreja eikä mainintaa uusista teknologioista, kuten kosketusnäytöllisten puhelimien tai tablettien käytöstä ABILHANDissa.

Uuden kuntoutustyökalun kehittäminen MS-taudin yläraajojen toimintaan

Tässä tutkimuksessa kehitetään uusi yläraajojen kuntoutustyökalu erityisesti parantamaan yläraajojen toimintaa MS-tautia sairastavilla ihmisillä käyttämällä osallistuvampaa lähestymistapaa työkalujen kehittämiseen. Tämä on saanut inspiraationsa osallistavasta tutkimuksesta, sillä tutkimuksen ovat suunnitelleet MS-tautia sairastavat ihmiset, ja siihen osallistuvat MS-tautia sairastavat ihmiset, joilla on yläraajojen ongelmia ja joiden toimintaa tutkitaan.

Tulosmittaukset ja kuntoutustoimet perustuvat tyypillisesti kliinikoille ja yliopiston tutkijoille, jotka osallistuvat potilaisiin vain tietyissä vaiheissa. Siksi he pitävät sisällään sen, mitä nämä lääketieteen ja akateemiset ammattilaiset pitävät "hyvänä" tuloksena, toisin sanoen sellaisen, joka on kliinisesti mielekästä kliinisen ja tutkijan näkökulmasta, mutta nämä tulokset eivät välttämättä ole merkityksellisiä potilaille itselleen. Lisäksi Lamers ja Feys (2014) toteavat, että MS-taudissa unohdettu tulosmittausten keskeinen ominaisuus on se, kuinka niitä voidaan käyttää edistämään kuntoutuksen sisällön ja strategioiden kehitystä. Tämä korostaa tarvetta kehittää työkaluja, jotka sisältävät toimintoja, jotka ovat merkityksellisiä yksittäisille potilaille ja joiden avulla he voivat kehittää strategioita ja jatkaa näiden toimien tekemistä.