Under- och överrehabiliteringsstudie

MS är en kronisk progressiv sjukdom i centrala nervsystemet och är den främsta orsaken till icke-traumatisk funktionsnedsättning hos unga och medelålders vuxna. Det leder vanligtvis till kumulativa, blandade funktionsnedsättningar över tid, allt från motoriska och sensoriska störningar till trötthet, nedsatt syn, kognitiva brister, tal- och sväljproblem, urinblåsa, tarm och sexuell dysfunktion. Kombinationen av olika symtom och funktionsnedsättningar begränsar ofta en persons förmåga att utföra aktiviteter i det dagliga livet och att aktivt delta i sociala och yrkesmässiga aktiviteter som sedan påverkar deras livskvalitet.

Historiskt sett har MS-behandlingar huvudsakligen fokuserat på att bevara underbensfunktionen - förmågan att gå - och detta återspeglas i huvudområdena av klinisk praxis och forskning.

För det första, inom de nuvarande behandlingsalternativen, är ingen licensierad för personer med avancerade former av MS. För det andra utesluts rullstolsanvändare från de flesta kliniska prövningar eftersom det anses vara svårt att mäta klinisk förändring hos personer vars motoriska funktioner redan är allvarligt påverkade. Slutligen, och relaterat till den andra punkten, guldstandarden för sjukdomsmätning, vägs den utökade skalan för funktionshinder (EDSS) mot rörlighet, dvs en persons förmåga att gå. Resultaten av en nyligen genomförd studie (ASCEND, NCT01416181) framhävde dessa problem eftersom det primära resultatet av studien var negativt; EDSS och 25-fots tidsinställd fotvandring, mätningar av funktion av nedre extremiteter dominerade det sammansatta måttet. Nio håls peg-testet (9HPT), ett mått på funktion av övre extremiteterna, var dock positivt; deltagare i försöket som fick natalizumab visade ingen förlust av funktion i övre extremiteterna, bekräftat efter 12 veckor, jämfört med deltagare med sekundär progressiv MS som fick placebo.

Barts MS Research-team baserat på QMUL anser att det nu måste ske ett fokusskifte för att omplacera vikten av funktioner i övre extremiteterna för personer med MS.

I augusti 2016 lanserade utredarna #ThinkHand-kampanjen för att öka medvetenheten och även initiera diskussioner bland patienter, kliniker, välgörenhetsorganisationer, läkemedelsföretag, tillsynsmyndigheter och allmänheten för att inse vikten och arbeta för att skapa bevis för att utveckla behandlingar för avancerad MS. Som en del av denna kampanj har vårt team genomfört ett antal PPI-aktiviteter vid akademiska konferenser, online och vid patientevenemang kring detta ämne. En del av detta inkluderade en onlineundersökning där 88 % av personer med MS (314 av 360 svarande) beskrev att deras övre extremitetsfunktion var viktigare för dem än deras funktion i nedre extremiteter (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Detta belyser vikten av funktion i övre extremiteterna ur ett patientperspektiv och den unika erfarenhetsmässiga kunskapen om att leva med det tillstånd som personer med MS har. Detta stöds av kliniska studier; Bertoni et al. (2015) ger bevis för att 75 % av personer med MS har bilateralt nedsatt fingerfärdighet även i de tidiga stadierna av sjukdomen. Arm- och handfunktion är mycket viktiga för att utföra aktiviteter i det dagliga livet som att äta, klä på sig och sköta (Yozbatiran et al., 2006), och i ännu högre grad för personer som redan har förlorat funktion i nedre extremiteter eftersom ytterligare funktionsförlust bidrar till låg funktion. humör, nedsatt självständighet och livskvalitet. Därför är det absolut nödvändigt att behandlingar syftar till att bevara funktionen hos de övre extremiteterna.

Verktyg för att upprätthålla funktionen hos de övre extremiteterna för personer med multipel skleros

Aktuella rehabiliteringsverktyg och aktiviteter fokuserar på mått på kroppsfunktioner och strukturer och tittar på förmågan att bedöma den maximala förmågan att slutföra en uppgift eller en åtgärd (t.ex. 9HPT är ett objektivt guldstandardmått för manuell fingerfärdighet (Fischer et al., 1999)) eller ett aktivitetsprestationsmått som mäter personens vanliga utförandet av uppgifter i sin normala miljö (ABILHAND).

Det finns en rad rehabiliteringsverktyg för övre extremiteter som används, men få har använts i MS-forskning och utredarna känner till endast ett som utvecklats specifikt för personer med MS (Lamers et al., 2016). Till exempel utvecklades ABILHAND ursprungligen för reumatoid artrit med efterföljande versioner utvecklade för personer med stroke (Penta et al., 1998).

Även om dessa har validerats för användning med personer med MS (Barrett et al., 2013) ställer deras överföring från ett tillstånd till ett annat problem i och med att de aktiviteter som ingår saknar relevans för de aktiviteter som är specifika för att leva med MS. De saknar också relevans för det moderna livet. Till exempel påverkas de av förmågan att gå och det nämns inget om urinkatetrar, och inget nämns om nya teknologier som användningen av pekskärmstelefoner eller surfplattor i ABILHAND.

Utveckling av ett nytt rehabiliteringsverktyg för funktion av övre extremiteter vid MS

Denna studie kommer att utveckla ett nytt rehabiliteringsverktyg för övre extremiteter för att specifikt förbättra funktionen hos personer med MS genom att använda ett mer deltagande förhållningssätt till verktygsutveckling. Detta är inspirerat av deltagande forskning då studien har utformats av personer med MS och kommer att involvera personer med MS med problem med övre extremiteterna, som är de personer vars aktiviteter studeras.

Resultatmått och rehabiliteringsaktiviteter härleds vanligtvis av kliniker och universitetsforskare som endast involverar patienter i specifika stadier. De bygger därför in vad dessa medicinska och akademiska yrkesverksamma anser vara ett "bra" resultat, det vill säga ett resultat som är kliniskt meningsfullt ur klinikerns och forskarens perspektiv, men dessa resultat kanske inte är meningsfulla för patienterna själva. Vidare konstaterar Lamers och Feys (2014) att en nyckelegenskap för resultatmått som har förbisetts i MS är hur de kan användas för att underlätta utvecklingen av rehabiliteringsinnehåll och -strategier. Detta belyser behovet av att utveckla verktyg som inkluderar aktiviteter som är meningsfulla för enskilda patienter och som kan göra det möjligt för dem att utveckla strategier och fortsätta att utföra dessa aktiviteter.