Onderzoek naar onder- en overrevalidatie

MS is een chronische progressieve ziekte van het centrale zenuwstelsel en is de belangrijkste oorzaak van niet-traumatische handicaps bij jonge volwassenen en volwassenen van middelbare leeftijd. Het leidt vaak tot cumulatieve, gemengde handicaps in de loop van de tijd, variërend van motorische en sensorische stoornissen tot vermoeidheid, verminderd gezichtsvermogen, cognitieve stoornissen, spraak- en slikproblemen, blaas-, darm- en seksuele disfunctie. De combinatie van verschillende symptomen en handicaps beperkt vaak het vermogen van een persoon om activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren en om actief deel te nemen aan sociale en beroepsactiviteiten, wat vervolgens van invloed is op hun kwaliteit van leven.

Historisch gezien waren MS-behandelingen voornamelijk gericht op het behoud van de functie van de onderste ledematen - het vermogen om te lopen - en dit wordt weerspiegeld in de belangrijkste gebieden van de klinische praktijk en het onderzoek.

Ten eerste zijn er binnen de huidige behandelingsopties geen licenties voor mensen met geavanceerde vormen van MS. Ten tweede worden rolstoelgebruikers uitgesloten van de meeste klinische onderzoeken, omdat wordt aangenomen dat het moeilijk is om de klinische verandering te meten bij mensen van wie de motorische functies al ernstig zijn aangetast. Ten slotte, en gerelateerd aan het tweede punt, de gouden standaard voor het meten van ziekten, wordt de uitgebreide invaliditeitsstatusschaal (EDSS) gewogen naar mobiliteit, d.w.z. het vermogen van een persoon om te lopen. De resultaten van een recent onderzoek (ASCEND, NCT01416181) brachten deze problemen aan het licht, aangezien de primaire uitkomst van het onderzoek negatief was; de EDSS en 25-voet getimede voetwandeling, metingen van de functie van de onderste ledematen domineerden de samengestelde meting. De 9-holes peg-test (9HPT), een maat voor de functie van de bovenste ledematen, was echter positief; proefdeelnemers die natalizumab kregen vertoonden geen verlies van functie van de bovenste ledematen, bevestigd na 12 weken, in vergelijking met deelnemers met secundair progressieve MS die placebo kregen.

Het Barts MS Research-team van QMUL is van mening dat er nu een focusverschuiving nodig is om het belang van de functies van de bovenste ledematen voor mensen met MS te herpositioneren.

In augustus 2016 lanceerden de onderzoekers de #ThinkHand-campagne om het bewustzijn te vergroten en ook discussies op gang te brengen tussen patiënten, clinici, liefdadigheidsinstellingen, farmaceutische bedrijven, regelgevers en het grote publiek om het belang in te zien en te werken aan het genereren van bewijs om behandelingen voor geavanceerde MS te ontwikkelen. Als onderdeel van deze campagne heeft ons team een ​​aantal PPI-activiteiten uitgevoerd op academische conferenties, online en op patiëntenevenementen rond dit onderwerp. Een onderdeel hiervan was een online-enquête waarbij 88% van de mensen met MS (314 van de 360 ​​respondenten) beschreef dat de functie van de bovenste ledematen belangrijker voor hen is dan de functie van de onderste ledematen (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Dit benadrukt het belang van de functie van de bovenste ledematen vanuit het perspectief van de patiënt en de unieke ervaringskennis van het leven met de aandoening die mensen met MS hebben. Dit wordt ondersteund door klinische studies; Bertoni et al. (2015) leveren bewijs dat 75% van de mensen met MS een bilateraal verminderde handvaardigheid hebben, zelfs in de vroege stadia van de ziekte. Arm- en handfunctie zijn erg belangrijk voor het uitvoeren van activiteiten van het dagelijks leven, zoals eten, aankleden en verzorgen (Yozbatiran et al., 2006), en nog meer voor mensen die de functie van de onderste ledematen al hebben verloren, aangezien verder functieverlies bijdraagt ​​aan lage stemming, verminderde onafhankelijkheid en kwaliteit van leven. Daarom is het absoluut noodzakelijk dat behandelingen gericht zijn op het behoud van de functie van de bovenste ledematen.

Hulpmiddelen om de functie van de bovenste ledematen te behouden voor mensen met multiple sclerose

De huidige revalidatiehulpmiddelen en -activiteiten richten zich op metingen van lichaamsfuncties en -structuren waarbij wordt gekeken naar het vermogen om het maximale vermogen te beoordelen om een ​​taak of handeling uit te voeren (bijv. de 9HPT is de gouden standaard objectieve maatstaf voor handvaardigheid (Fischer et al., 1999)) of een prestatiemaatstaf die de gebruikelijke uitvoering van taken door de persoon in zijn normale omgeving meet (de ABILHAND).

Er zijn verschillende hulpmiddelen voor revalidatie van de bovenste ledematen in gebruik, maar er zijn er maar weinig gebruikt in MS-onderzoek en de onderzoekers zijn op de hoogte van slechts één die speciaal is ontwikkeld voor mensen met MS (Lamers et al., 2016). De ABILHAND is bijvoorbeeld oorspronkelijk ontwikkeld voor reumatoïde artritis en later zijn er versies ontwikkeld voor mensen met een beroerte (Penta et al., 1998).

Hoewel deze zijn gevalideerd voor gebruik bij mensen met MS (Barrett et al., 2013), zorgt de overdracht van de ene aandoening naar de andere voor problemen doordat de activiteiten die erin zijn opgenomen niet relevant zijn voor de activiteiten die specifiek zijn voor het leven met MS. Ze missen ook relevantie voor het moderne leven. Ze worden bijvoorbeeld beïnvloed door het vermogen om te lopen en er wordt niet gesproken over urinekatheters, en ook niet over nieuwe technologieën zoals het gebruik van touchscreen telefoons of tablets in de ABILHAND.

Ontwikkeling van een nieuw revalidatiehulpmiddel voor de functie van de bovenste ledematen bij MS

Deze studie zal een nieuw hulpmiddel voor revalidatie van de bovenste ledematen ontwikkelen om specifiek de functie van de bovenste ledematen te verbeteren bij mensen met MS, met behulp van een meer participatieve benadering van de ontwikkeling van hulpmiddelen. Dit is geïnspireerd door participatief onderzoek, aangezien het onderzoek is opgezet door mensen met MS en mensen met MS met problemen aan de bovenste ledematen zal betrekken, dit zijn de mensen van wie de activiteiten worden bestudeerd.

Uitkomstmaten en revalidatieactiviteiten worden meestal afgeleid door clinici en universitaire onderzoekers die patiënten alleen in specifieke stadia betrekken. Ze verankeren daarom wat deze medische en academische professionals beschouwen als een "goede" uitkomst, d.w.z. een uitkomst die klinisch betekenisvol is vanuit het perspectief van de clinicus en de onderzoeker, maar deze uitkomsten zijn mogelijk niet zinvol voor de patiënten zelf. Verder stellen Lamers en Feys (2014) dat een belangrijk kenmerk van uitkomstmaten dat bij MS over het hoofd wordt gezien, is hoe ze kunnen worden gebruikt om de ontwikkeling van revalidatie-inhoud en -strategieën te vergemakkelijken. Dit benadrukt de noodzaak om tools te ontwikkelen die activiteiten bevatten die betekenisvol zijn voor individuele patiënten en die hen in staat kunnen stellen strategieën te ontwikkelen en deze activiteiten te blijven doen.