Badanie przed i po rehabilitacji

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą postępującą chorobą ośrodkowego układu nerwowego i jest główną przyczyną nieurazowej niepełnosprawności u młodych dorosłych iw średnim wieku. Z czasem prowadzi to zwykle do skumulowanej, mieszanej niepełnosprawności, począwszy od upośledzeń motorycznych i czuciowych po zmęczenie, zaburzenia widzenia, deficyty poznawcze, problemy z mową i połykaniem, dysfunkcje pęcherza moczowego, jelit i seksualne. Kombinacja różnych objawów i niepełnosprawności często ogranicza zdolność osoby do wykonywania codziennych czynności oraz aktywnego uczestnictwa w zajęciach społecznych i zawodowych, co z kolei wpływa na jakość jej życia.

Historycznie leczenie SM koncentrowało się głównie na zachowaniu funkcji kończyn dolnych – zdolności chodzenia – co znajduje odzwierciedlenie w głównych obszarach praktyki klinicznej i badań.

Po pierwsze, w ramach obecnych opcji leczenia żadna nie jest licencjonowana dla osób z zaawansowanymi postaciami stwardnienia rozsianego. Po drugie, osoby na wózkach inwalidzkich są wykluczone z większości badań klinicznych, ponieważ uważa się, że trudno jest zmierzyć zmiany kliniczne u osób, których funkcje motoryczne są już poważnie dotknięte. Wreszcie, w odniesieniu do drugiego punktu, złotego standardu pomiaru choroby, rozszerzona skala statusu niepełnosprawności (EDSS) jest ważona pod względem mobilności, tj. zdolności osoby do chodzenia. Wyniki niedawnego badania (ASCEND, NCT01416181) zwróciły uwagę na te problemy, ponieważ główny wynik badania był negatywny; EDSS i 25-stopowy marsz pieszo, pomiary funkcji kończyn dolnych zdominowały pomiar złożony. Jednak test z dziewięcioma dołkami (9HPT), będący miarą funkcji kończyny górnej, był pozytywny; uczestnicy badania, którzy otrzymywali natalizumab, nie wykazywali utraty funkcji kończyny górnej, potwierdzonej po 12 tygodniach, w porównaniu z uczestnikami z wtórnie postępującym SM, którzy otrzymywali placebo.

Zespół Barts MS Research z QMUL uważa, że ​​teraz należy zmienić punkt ciężkości, aby zmienić znaczenie funkcji kończyn górnych dla osób ze stwardnieniem rozsianym.

W sierpniu 2016 r. badacze rozpoczęli kampanię #ThinkHand w celu podniesienia świadomości, a także zainicjowania dyskusji wśród pacjentów, klinicystów, organizacji charytatywnych, firm farmaceutycznych, organów regulacyjnych i ogółu społeczeństwa, aby uświadomić sobie znaczenie i pracować na rzecz generowania dowodów w celu opracowania metod leczenia zaawansowanego stwardnienia rozsianego. W ramach tej kampanii nasz zespół przeprowadził szereg działań PPI na konferencjach naukowych, w Internecie i podczas wydarzeń dla pacjentów wokół tego tematu. Część z nich obejmowała ankietę internetową, w której 88% osób ze stwardnieniem rozsianym (314 z 360 respondentów) określiło, że funkcja kończyny górnej jest dla nich ważniejsza niż funkcja kończyny dolnej (Dubuisson, Baker i in., 2017).

Podkreśla to znaczenie funkcji kończyny górnej z perspektywy pacjenta oraz unikalną wiedzę empiryczną na temat życia z chorobą osób ze stwardnieniem rozsianym. Potwierdzają to badania kliniczne; Bertoni i in. (2015) dostarczają dowodów na to, że 75% osób z SM ma obustronnie upośledzoną sprawność manualną nawet we wczesnych stadiach choroby. Funkcjonowanie rąk i dłoni jest bardzo ważne dla wykonywania codziennych czynności, takich jak jedzenie, ubieranie się i pielęgnacja (Yozbatiran i in., 2006), a tym bardziej dla osób, które już utraciły funkcję kończyn dolnych, ponieważ dalsza utrata sprawności przyczynia się do niskiej nastrój, obniżona niezależność i jakość życia. Dlatego konieczne jest, aby zabiegi miały na celu zachowanie funkcji kończyny górnej.

Narzędzia do utrzymania funkcji kończyny górnej dla osób ze stwardnieniem rozsianym

Obecne narzędzia i działania rehabilitacyjne koncentrują się na pomiarach funkcji i struktur ciała, patrząc na zdolność oceny maksymalnej zdolności do wykonania zadania lub działania (np. 9HPT jest złotym standardem obiektywnej miary sprawności manualnej (Fischer i in., 1999)) lub miara wykonania czynności mierząca zwyczajowe wykonywanie zadań przez osobę w jej normalnym środowisku (ABILHAND).

W użyciu jest szereg narzędzi rehabilitacyjnych kończyn górnych, ale niewiele z nich zostało użytych w badaniach nad SM, a badacze znają tylko jeden opracowany specjalnie dla osób z SM (Lamers i in., 2016). Na przykład ABILHAND został pierwotnie opracowany dla reumatoidalnego zapalenia stawów, a kolejne wersje zostały opracowane dla osób po udarze mózgu (Penta i in., 1998).

Chociaż zostały one zatwierdzone do stosowania u osób ze stwardnieniem rozsianym (Barrett i in., 2013), ich przenoszenie z jednej choroby do drugiej stwarza problemy, ponieważ uwzględnione czynności nie mają związku z czynnościami charakterystycznymi dla życia ze stwardnieniem rozsianym. Brakuje im również odniesienia do współczesnego życia. Wpływa na nich na przykład zdolność chodzenia i nie ma wzmianki o cewnikach moczowych ani o nowych technologiach, takich jak korzystanie z telefonów z ekranem dotykowym lub tabletów w ABILHAND.

Opracowanie nowego narzędzia rehabilitacyjnego do funkcji kończyny górnej w SM

W ramach tego badania zostanie opracowane nowe narzędzie do rehabilitacji kończyny górnej w celu poprawy funkcji kończyny górnej u osób ze stwardnieniem rozsianym przy użyciu bardziej partycypacyjnego podejścia do opracowywania narzędzi. Jest to inspirowane badaniami partycypacyjnymi, ponieważ badanie zostało zaprojektowane przez osoby ze stwardnieniem rozsianym i obejmie osoby ze stwardnieniem rozsianym z problemami kończyn górnych, czyli osoby, których czynności są przedmiotem badań.

Miary wyników i działania rehabilitacyjne są zwykle opracowywane przez klinicystów i badaczy uniwersyteckich, którzy angażują pacjentów tylko na określonych etapach. W związku z tym osadzają to, co ci lekarze i pracownicy akademiccy uważają za „dobry” wynik, tj. Taki, który ma znaczenie kliniczne z perspektywy klinicysty i badacza, ale te wyniki mogą nie mieć znaczenia dla samych pacjentów. Ponadto Lamers i Feys (2014) stwierdzają, że kluczową cechą mierników wyników, która została przeoczona w SM, jest to, w jaki sposób można je wykorzystać do ułatwienia ewolucji treści i strategii rehabilitacyjnych. Podkreśla to potrzebę opracowania narzędzi, które obejmują działania, które są znaczące dla poszczególnych pacjentów i mogą umożliwić im opracowanie strategii i kontynuowanie tych działań.