Pod a nad rehabilitační studie

RS je chronické progresivní onemocnění centrálního nervového systému a je hlavní příčinou netraumatického postižení u dospělých v mladém a středním věku. Běžně vede ke kumulativním smíšeným postižením v průběhu času, od motorických a smyslových poruch po únavu, zhoršené vidění, kognitivní deficity, problémy s řečí a polykáním, dysfunkci močového měchýře, střev a sexuální dysfunkci. Kombinace různých příznaků a postižení často omezuje schopnost člověka vykonávat činnosti každodenního života a aktivně se zapojit do společenských a pracovních činností, což má dopad na kvalitu jeho života.

Historicky se léčba RS zaměřovala převážně na zachování funkce dolních končetin – schopnosti chůze – a to se odráží v hlavních oblastech klinické praxe a výzkumu.

Za prvé, v rámci současných možností léčby není žádná licencována pro osoby s pokročilými formami RS. Za druhé, uživatelé invalidního vozíku jsou vyloučeni z většiny klinických studií, protože se má za to, že je obtížné měřit klinické změny u lidí, jejichž motorické funkce jsou již vážně postiženy. A konečně, v souvislosti s druhým bodem, zlatým standardem měření onemocnění, je rozšířená stupnice stavu postižení (EDSS) vážena směrem k mobilitě, tj. schopnosti člověka chodit. Výsledky nedávné studie (ASCEND, NCT01416181) upozornily na tyto problémy, protože primární výsledek studie byl negativní: EDSS a 25stopá časovaná chůze nohou, měření funkce dolních končetin, dominovaly ve složeném měření. Test s devíti jamkami (9HPT), měření funkce horních končetin, byl však pozitivní; účastníci studie, kteří dostávali natalizumab, nevykazovali žádnou ztrátu funkce horních končetin, potvrzenou po 12 týdnech, ve srovnání s účastníky se sekundárně progresivní RS, kteří dostávali placebo.

Tým Barts MS Research se sídlem v QMUL se domnívá, že nyní je třeba změnit zaměření, aby bylo možné přemístit význam funkcí horních končetin pro lidi s RS.

V srpnu 2016 vyšetřovatelé zahájili kampaň #ThinkHand s cílem zvýšit povědomí a také zahájit diskuse mezi pacienty, lékaři, charitativními organizacemi, farmaceutickými společnostmi, regulačními orgány a širokou veřejností, aby si uvědomili důležitost a pracovali na získávání důkazů pro vývoj léčby pokročilé RS. V rámci této kampaně náš tým provedl řadu aktivit PPI na akademických konferencích, online a na akcích pro pacienty na toto téma. Součástí toho byl i online průzkum, kde 88 % lidí s RS (314 z 360 respondentů) popsalo, že jejich funkce horních končetin je pro ně důležitější než funkce dolních končetin (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

To zdůrazňuje důležitost funkce horních končetin z pohledu pacienta a unikátní zkušenostní znalost života se stavem, který mají lidé s RS. To je podpořeno klinickými studiemi, Bertoni et al. (2015) dokládají, že 75 % lidí s RS má oboustranně narušenou manuální zručnost i v časných stádiích onemocnění. Funkce paží a rukou jsou velmi důležité pro provádění činností každodenního života, jako je jídlo, oblékání a úprava (Yozbatiran et al., 2006), a ještě více pro lidi, kteří již ztratili funkci dolních končetin, protože další ztráta funkčnosti přispívá k nízké nálada, snížená nezávislost a kvalita života. Proto je nutné, aby léčba byla zaměřena na zachování funkce horních končetin.

Nástroje pro udržení funkce horních končetin pro lidi s roztroušenou sklerózou

Současné rehabilitační nástroje a aktivity se zaměřují na měření tělesných funkcí a struktur s ohledem na schopnost posoudit maximální schopnost dokončit úkol nebo akci (např. 9HPT je zlatý standard objektivního měřítka pro manuální zručnost (Fischer et al., 1999)) nebo měření výkonnosti aktivity měřící obvyklé plnění úkolů dané osoby v jejím normálním prostředí (ABILHAND).

Používá se celá řada nástrojů pro rehabilitaci horních končetin, ale jen málo z nich bylo použito ve výzkumu RS a výzkumníci vědí pouze o jednom vyvinutém speciálně pro lidi s RS (Lamers et al., 2016). Například ABILHAND byl původně vyvinut pro revmatoidní artritidu s následnými verzemi vyvinutými pro lidi s mrtvicí (Penta et al., 1998).

Ačkoli tyto byly ověřeny pro použití u lidí s RS (Barrett et al., 2013), jejich přenos z jednoho stavu do druhého představuje problémy, protože zahrnuté činnosti postrádají význam pro činnosti specifické pro život s RS. Také jim chybí význam pro moderní život. Ovlivňuje je například schopnost chůze a není zde ani zmínka o močových katétrech, ani o nových technologiích, jako je použití dotykových telefonů nebo tabletů v ABILHANDU.

Vývoj nového rehabilitačního nástroje pro funkci horních končetin u RS

Tato studie vyvine nový nástroj pro rehabilitaci horních končetin, který konkrétně zlepší funkci horních končetin u lidí s RS za použití participativního přístupu k vývoji nástroje. Toto je inspirováno participativním výzkumem, protože studie byla navržena lidmi s RS a bude zahrnovat lidi s RS s problémy horních končetin, což jsou lidé, jejichž aktivity jsou předmětem studie.

Výsledná opatření a rehabilitační aktivity jsou obvykle odvozeny od lékařů a univerzitních výzkumníků, kteří zahrnují pouze pacienty ve specifických fázích. Proto začleňují to, co tito lékaři a akademičtí odborníci považují za „dobrý“ výsledek, tj. takový, který je klinicky významný z pohledu klinického lékaře a výzkumníka, ale tyto výsledky nemusí mít význam pro samotné pacienty. Lamers a Feys (2014) dále uvádí, že klíčovou charakteristikou výsledných opatření, která byla u RS přehlížena, je způsob, jakým mohou být použity k usnadnění vývoje obsahu a strategií rehabilitace. To zdůrazňuje potřebu vyvinout nástroje, které zahrnují činnosti, které jsou smysluplné pro jednotlivé pacienty a mohou jim umožnit rozvíjet strategie a pokračovat v těchto činnostech.