Under and Over Rehabilitációs tanulmány

Az SM a központi idegrendszer krónikus, progresszív betegsége, és a fiatal és középkorú felnőttek nem traumás rokkantságának vezető oka. Idővel gyakran halmozott, vegyes fogyatékosságokhoz vezet, a motoros és érzékszervi károsodásoktól a fáradtságig, a látásromlásig, a kognitív zavarokig, a beszéd- és nyelési problémákig, a hólyag-, a bél- és a szexuális diszfunkcióig. A különböző tünetek és fogyatékosságok kombinációja gyakran korlátozza az egyén azon képességét, hogy mindennapi tevékenységeit végezze, és hogy aktívan részt vegyen a társadalmi és foglalkozási tevékenységekben, ami azután befolyásolja életminőségét.

Történelmileg az SM-kezelések túlnyomórészt az alsó végtagok funkciójának – a járásképesség – megőrzésére összpontosítottak, és ez a klinikai gyakorlat és kutatás fő területein is megmutatkozik.

Először is, a jelenlegi kezelési lehetőségeken belül egyik sem engedélyezett az SM előrehaladott formáiban szenvedők számára. Másodszor, a kerekesszékeseket kizárják a klinikai vizsgálatok többségéből, mivel úgy gondolják, hogy nehéz mérni a klinikai elváltozásokat azoknál az embereknél, akiknek motoros funkciói már súlyosan érintettek. Végül, és a második ponthoz, a betegségmérés aranystandardjához kapcsolódóan, a kiterjesztett rokkantsági skálát (EDSS) a mobilitásra, azaz a személy járásképességére súlyozzák. Egy közelmúltbeli tanulmány (ASCEND, NCT01416181) eredményei rávilágítottak ezekre a problémákra, mivel a vizsgálat elsődleges eredménye negatív volt; az EDSS és a 25 láb időzített lábséta, az alsó végtagok működésére vonatkozó mérések uralták az összetett mérést. Azonban a kilenclyukú peg teszt (9HPT), amely a felső végtag működését méri, pozitív volt; a natalizumabot kapó kísérleti résztvevők nem mutattak csökkenést a felső végtag funkciójában, amit a 12. héten megerősítettek, összehasonlítva a másodlagosan progresszív SM-ben szenvedő betegekkel, akik placebót kaptak.

A Barts MS Research csapata a QMUL-nál úgy érzi, hogy most a hangsúlyt át kell helyezni annak érdekében, hogy áthelyezzék a felső végtagok funkcióinak jelentőségét az SM-ben szenvedők számára.

2016 augusztusában a nyomozók elindították a #ThinkHand kampányt, hogy felhívják a figyelmet, és vitákat kezdeményezzenek a betegek, a klinikusok, a jótékonysági szervezetek, a gyógyszergyárak, a szabályozó hatóságok és a nagyközönség körében annak érdekében, hogy felismerjék az előrehaladott SM kezelésére szolgáló kezelések kifejlesztésének fontosságát és bizonyítékok előállítását. A kampány részeként csapatunk számos PPI-tevékenységet folytatott tudományos konferenciákon, online és betegrendezvényeken a témában. Ennek része volt egy online felmérés, amelyben az SM-ben szenvedők 88%-a (360 válaszadó közül 314) a felső végtag funkcióját fontosabbnak írta le számára, mint az alsó végtag funkcióját (Dubuisson, Baker és mtsai, 2017).

Ez rávilágít a felső végtag funkcióinak fontosságára a betegek szemszögéből, valamint az SM-ben szenvedő betegek egyedi tapasztalati tudásáról. Ezt klinikai vizsgálatok is alátámasztják; Bertoni et al. (2015) bizonyítékot szolgáltatnak arra, hogy az SM-ben szenvedők 75%-ának kétoldali károsodása van a kézügyességben még a betegség korai szakaszában is. A kar- és kézfunkciók nagyon fontosak a mindennapi élethez kapcsolódó tevékenységek, például az étkezés, az öltözködés és az ápoltság elvégzésében (Yozbatiran et al., 2006), és még inkább azoknál az embereknél, akik már elveszítették az alsó végtag funkcióját, mivel a funkció további elvesztése hozzájárul az alacsony működéshez. hangulat, csökkent függetlenség és életminőség. Ezért elengedhetetlen, hogy a kezelések a felső végtag funkcióinak megőrzésére irányuljanak.

Eszközök a felső végtag működésének fenntartásához szklerózis multiplexben szenvedők számára

A jelenlegi rehabilitációs eszközök és tevékenységek a test funkcióinak és struktúráinak mérésére összpontosítanak, és azt vizsgálják, hogy mennyire képesek felmérni egy feladat vagy cselekvés maximális képességét (például a 9HPT a kézügyesség arany standard objektív mérőszáma (Fischer et al., 1999)). vagy tevékenységteljesítmény-mérőszám, amely a személy szokásos környezetében végzett szokásos feladatellátását méri (ABILHAND).

Számos felső végtag-rehabilitációs eszközt használnak, de keveset használtak az SM-kutatásban, és a kutatók csak egyről tudnak, amelyet kifejezetten SM-es betegek számára fejlesztettek ki (Lamers et al., 2016). Például az ABILHAND-ot eredetileg reumás ízületi gyulladásra fejlesztették ki, majd a későbbi verziókat a stroke-ban szenvedők számára fejlesztették ki (Penta et al., 1998).

Bár ezeket validálták SM-ben szenvedő betegeknél (Barrett et al., 2013), az egyik állapotból a másikba való átvitelük problémákat vet fel, mivel a benne foglalt tevékenységeknek nincs jelentősége az SM-vel való együttélésre jellemző tevékenységekre. A modern élet szempontjából sem relevánsak. Például befolyásolja őket a járás képessége, és szó sincs húgyúti katéterről, és szó sincs új technológiákról, mint például az érintőképernyős telefonok vagy táblagépek használata az ABILHAND-ban.

Új rehabilitációs eszköz kidolgozása a felső végtagok működéséhez SM-ben

Ez a tanulmány egy új felső végtag-rehabilitációs eszközt fog kifejleszteni, amely kifejezetten javítja a felső végtagok működését SM-ben szenvedő betegeknél, az eszközfejlesztés részvételi megközelítésével. Ezt a részvételen alapuló kutatás ihlette, mivel a tanulmányt SM-ben szenvedők tervezték, és a felső végtagproblémákkal küzdő SM-ben szenvedőket vonják be, akiknek tevékenységét vizsgálják.

Az eredményeket és a rehabilitációs tevékenységeket jellemzően klinikusok és egyetemi kutatók határozzák meg, akik csak bizonyos szakaszokban vonják be a betegeket. Ezért beágyazzák azt, amit ezek az orvosi és akadémiai szakemberek „jó” eredménynek tartanak, vagyis azt, ami klinikailag jelentős a klinikus és a kutató szemszögéből, de ezek az eredmények maguknak a betegeknek nem feltétlenül jelentenek. Továbbá Lamers és Feys (2014) kijelenti, hogy az SM-ben figyelmen kívül hagyott kimeneti mérőszámok egyik legfontosabb jellemzője az, hogy hogyan használhatók fel a rehabilitációs tartalom és stratégiák fejlődésének elősegítésére. Ez rávilágít arra, hogy olyan eszközöket kell kidolgozni, amelyek olyan tevékenységeket foglalnak magukban, amelyek az egyes betegek számára jelentőségteljesek, és lehetővé teszik számukra, hogy stratégiákat dolgozzanak ki, és folytassák ezeket a tevékenységeket.