Estudo de reabilitação sob e sobre

A EM é uma doença progressiva crônica do sistema nervoso central e é a principal causa de incapacidade não traumática em adultos jovens e de meia-idade. Comumente leva a deficiências mistas e cumulativas ao longo do tempo, variando de deficiências motoras e sensoriais a fadiga, visão prejudicada, déficits cognitivos, problemas de fala e deglutição, bexiga, intestino e disfunção sexual. A combinação de diferentes sintomas e deficiências muitas vezes limita a capacidade de uma pessoa realizar atividades da vida diária e participar ativamente de atividades sociais e ocupacionais, o que afeta sua qualidade de vida.

Historicamente, os tratamentos da EM se concentram predominantemente na preservação da função dos membros inferiores - a capacidade de andar - e isso se reflete nas principais áreas de prática clínica e pesquisa.

Em primeiro lugar, dentro das opções de tratamento atuais, nenhuma é licenciada para pessoas com formas avançadas de EM. Em segundo lugar, os usuários de cadeiras de rodas são excluídos da maioria dos ensaios clínicos, pois é difícil medir a mudança clínica em pessoas cujas funções motoras já estão gravemente afetadas. Finalmente, e relacionado com o segundo ponto, o padrão-ouro da medição da doença, a escala expandida do estado de incapacidade (EDSS) é ponderada em relação à mobilidade, ou seja, a capacidade de uma pessoa andar. Os resultados de um estudo recente (ASCEND, NCT01416181) destacaram esses problemas, pois o resultado primário do estudo foi negativo; o EDSS e a caminhada cronometrada de 25 pés, medidas da função dos membros inferiores dominaram a medida composta. No entanto, o teste de nove orifícios (9HPT), uma medida da função do membro superior, foi positivo; os participantes do estudo que receberam natalizumabe não mostraram perda da função do membro superior, confirmada em 12 semanas, em comparação com participantes com EM secundária progressiva que receberam placebo.

A equipe de pesquisa do Barts MS baseada no QMUL sente que agora precisa haver uma mudança de foco para reposicionar a importância das funções dos membros superiores para pessoas com EM.

Em agosto de 2016, os investigadores lançaram a campanha #ThinkHand para aumentar a conscientização e também iniciar discussões entre pacientes, médicos, instituições de caridade, empresas farmacêuticas, reguladores e o público em geral para perceber a importância e trabalhar para gerar evidências para desenvolver tratamentos para EM avançada. Como parte dessa campanha, nossa equipe realizou uma série de atividades de PPI em conferências acadêmicas, online e em eventos para pacientes sobre esse tema. Parte disso incluiu uma pesquisa on-line em que 88% das pessoas com EM (314 de 360 ​​entrevistados) descreveram a função dos membros superiores como mais importante para eles do que a função dos membros inferiores (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Isso destaca a importância da função do membro superior do ponto de vista do paciente e o conhecimento experiencial único de viver com a condição que as pessoas com EM têm. Isso é apoiado por estudos clínicos; Bertoni et al. (2015) fornecem evidências de que 75% das pessoas com EM têm destreza manual prejudicada bilateralmente, mesmo nos estágios iniciais da doença. A função do braço e da mão são muito importantes para realizar as atividades da vida diária, como comer, vestir-se e arrumar-se (Yozbatiran et al., 2006), ainda mais para pessoas que já perderam a função dos membros inferiores, pois a perda adicional de funcionamento contribui para a baixa humor, redução da independência e da qualidade de vida. Portanto, é imperativo que os tratamentos sejam direcionados à preservação da função do membro superior.

Ferramentas para manter a função dos membros superiores para pessoas com esclerose múltipla

As ferramentas e atividades atuais de reabilitação se concentram nas medidas das funções e estruturas do corpo, observando a capacidade de avaliar a capacidade máxima de concluir uma tarefa ou uma ação (por exemplo, o 9HPT é uma medida objetiva padrão-ouro para destreza manual (Fischer et al., 1999)) ou uma medida de desempenho de atividade que mede o desempenho habitual de tarefas da pessoa em seu ambiente normal (o ABILHAND).

Há uma variedade de ferramentas de reabilitação de membros superiores em uso, mas poucas foram usadas na pesquisa de EM e os investigadores estão cientes de apenas uma desenvolvida especificamente para pessoas com EM (Lamers et al., 2016). Por exemplo, o ABILHAND foi originalmente desenvolvido para artrite reumatóide com versões subsequentes desenvolvidas para pessoas com acidente vascular cerebral (Penta et al., 1998).

Embora tenham sido validados para uso com pessoas com EM (Barrett et al., 2013), sua transferência de uma condição para outra apresenta problemas, pois as atividades incluídas carecem de relevância para as atividades específicas para viver com EM. Eles também carecem de relevância para a vida moderna. Por exemplo, eles são influenciados pela capacidade de caminhar e não há menção a cateteres urinários, nem menção a novas tecnologias como o uso de telefones touchscreen ou tablets no ABILHAND.

Desenvolvendo uma nova ferramenta de reabilitação para a função do membro superior na EM

Este estudo desenvolverá uma nova ferramenta de reabilitação do membro superior para melhorar especificamente a função do membro superior em pessoas com EM, usando uma abordagem mais participativa para o desenvolvimento da ferramenta. Isso é inspirado na pesquisa participativa, pois o estudo foi projetado por pessoas com EM e envolverá pessoas com EM com problemas nos membros superiores, que são as pessoas cujas atividades estão sendo estudadas.

As medidas de resultado e as atividades de reabilitação são normalmente derivadas por médicos e pesquisadores universitários que envolvem apenas pacientes em estágios específicos. Eles, portanto, incorporam o que esses profissionais médicos e acadêmicos acreditam ser um resultado "bom", ou seja, clinicamente significativo da perspectiva do clínico e do pesquisador, mas esses resultados podem não ser significativos para os próprios pacientes. Além disso, Lamers e Feys (2014) afirmam que uma característica fundamental das medidas de resultados que tem sido negligenciada na EM é como elas podem ser usadas para facilitar a evolução do conteúdo e das estratégias de reabilitação. Isso destaca a necessidade de desenvolver ferramentas que incluam atividades que sejam significativas para pacientes individuais e que possam capacitá-los a desenvolver estratégias e continuar realizando essas atividades.