Under- og overrehabiliteringsstudie

MS er en kronisk progressiv sykdom i sentralnervesystemet og er den viktigste årsaken til ikke-traumatisk funksjonshemming hos unge og middelaldrende voksne. Det fører vanligvis til kumulative, blandede funksjonshemninger over tid, alt fra motoriske og sensoriske svekkelser til tretthet, nedsatt syn, kognitive mangler, tale- og svelgeproblemer, blære, tarm og seksuell dysfunksjon. Kombinasjonen av ulike symptomer og funksjonshemminger begrenser ofte en persons evne til å utføre daglige aktiviteter og til å delta aktivt i sosiale og yrkesmessige aktiviteter som deretter påvirker livskvaliteten.

Historisk har MS-behandlinger hovedsakelig fokusert på å bevare funksjonen i underekstremitetene – evnen til å gå – og dette gjenspeiles i hovedområdene innen klinisk praksis og forskning.

For det første, innenfor de nåværende behandlingsalternativene, er ingen lisensiert for personer med avanserte former for MS. For det andre er rullestolbrukere ekskludert fra de fleste kliniske studier, da det antas å være vanskelig å måle klinisk endring hos personer hvis motoriske funksjoner allerede er alvorlig påvirket. Til slutt, og relatert til det andre punktet, gullstandarden for sykdomsmåling, er den utvidede funksjonshemmingsstatusskalaen (EDSS) vektet mot mobilitet, dvs. en persons evne til å gå. Resultatene fra en fersk studie (ASCEND, NCT01416181) fremhevet disse problemene ettersom det primære resultatet av studien var negativt; EDSS og 25 fots tidsbestemt fotgang, mål på funksjon i underekstremiteter dominerte det sammensatte målet. Imidlertid var ni-hulls peg-testen (9HPT), et mål på øvre lemmerfunksjon, positiv; forsøksdeltakere som fikk natalizumab viste ingen tap av øvre lemmerfunksjon, bekreftet etter 12 uker, sammenlignet med deltakere med sekundær progressiv MS som fikk placebo.

Barts MS Research-teamet basert på QMUL føler at det nå må være et skifte i fokus for å reposisjonere viktigheten av funksjoner i øvre lemmer for personer med MS.

I august 2016 lanserte etterforskerne #ThinkHand-kampanjen for å øke bevisstheten og også sette i gang diskusjoner blant pasienter, klinikere, veldedige organisasjoner, farmasøytiske selskaper, regulatorer og allmennheten for å innse viktigheten og arbeide for å generere bevis for å utvikle behandlinger for avansert MS. Som en del av denne kampanjen har teamet vårt gjennomført en rekke PPI-aktiviteter på akademiske konferanser, online og på pasientarrangementer rundt dette emnet. En del av dette inkluderte en nettbasert undersøkelse der 88 % av personer med MS (314 av 360 respondenter) beskrev funksjonen i overekstremiteten som viktigere for dem enn funksjonen i underekstremiteten (Dubuisson, Baker, et al., 2017).

Dette fremhever viktigheten av funksjon i overekstremiteter fra pasientperspektivet og den unike erfaringskunnskapen om å leve med tilstanden som mennesker med MS har. Dette støttes av kliniske studier; Bertoni et al. (2015) gir bevis for at 75 % av personer med MS har bilateral svekket manuell fingerferdighet selv i de tidlige stadiene av sykdommen. Arm- og håndfunksjon er svært viktig for å utføre dagliglivets aktiviteter som spising, påkledning og stell (Yozbatiran et al., 2006), og enda mer for personer som allerede har mistet funksjonen i underekstremitetene ettersom ytterligere tap av funksjon bidrar til lav funksjon. humør, redusert selvstendighet og livskvalitet. Derfor er det avgjørende at behandlingene er rettet mot å bevare funksjonen i øvre lemmer.

Verktøy for å opprettholde funksjonen i øvre lemmer for personer med multippel sklerose

Nåværende rehabiliteringsverktøy og aktiviteter fokuserer på målinger av kroppsfunksjoner og strukturer og ser på kapasiteten til å vurdere maksimal evne til å fullføre en oppgave eller en handling (f.eks. er 9HPT gullstandarden objektivt mål for manuell fingerferdighet (Fischer et al., 1999)) eller et aktivitetsmål som måler personens vanlige utførelse av oppgaver i sitt normale miljø (ABILHAND).

Det finnes en rekke rehabiliteringsverktøy for overekstremiteter i bruk, men få har blitt brukt i MS-forskning og etterforskerne er klar over bare ett som er utviklet spesielt for personer med MS (Lamers et al., 2016). For eksempel ble ABILHAND opprinnelig utviklet for revmatoid artritt med påfølgende versjoner utviklet for personer med hjerneslag (Penta et al., 1998).

Selv om disse er validert for bruk med personer med MS (Barrett et al., 2013), byr deres overføring fra en tilstand til en annen problemer ved at aktivitetene som er inkludert mangler relevans for aktivitetene som er spesifikke for å leve med MS. De mangler også relevans for moderne livsstil. For eksempel er de påvirket av evnen til å gå og det er ingen omtale av urinkatetre, og ingen omtale av nye teknologier som bruk av berøringsskjermtelefoner eller nettbrett i ABILHAND.

Utvikler et nytt rehabiliteringsverktøy for funksjon av øvre lemmer ved MS

Denne studien vil utvikle et nytt rehabiliteringsverktøy for øvre lemmer for å spesifikt forbedre funksjonen av øvre lemmer hos personer med MS ved å bruke en mer deltakende tilnærming til verktøyutvikling. Dette er inspirert av deltakende forskning da studien er designet av personer med MS og vil involvere personer med MS med problemer med overekstremiteter, som er personene hvis aktiviteter er under utredning.

Resultatmål og rehabiliteringsaktiviteter er vanligvis utledet av klinikere og universitetsforskere som bare involverer pasienter på bestemte stadier. De legger derfor inn det disse medisinske og akademiske fagpersonene mener er et "godt" resultat, det vil si et som er klinisk meningsfullt fra klinikerens og forskerens perspektiv, men disse resultatene er kanskje ikke meningsfulle for pasientene selv. Videre uttaler Lamers og Feys (2014) at et sentralt kjennetegn ved resultatmål som har blitt oversett i MS er hvordan de kan brukes til å lette utviklingen av rehabiliteringsinnhold og -strategier. Dette fremhever behovet for å utvikle verktøy som inkluderer aktiviteter som er meningsfulle for den enkelte pasient og som kan sette dem i stand til å utvikle strategier og fortsette å utføre disse aktivitetene.