CKD와 함께 생활: CKD를 앓고 있는 청소년을 위한 질병 및 관리에 대한 온라인 학습 플랫폼 (CKD Delp)

만성 신장 질환(CKD)은 신장 기능이 돌이킬 수 없이 악화되어 투석이나 신장 이식이 필요한 말기 신장 질환으로 점진적으로 진행되는 진행성 질환입니다. CKD 및 그 동반 질환(예: 고혈압, 빈혈, 산증 및 대사성 골질환)은 진행을 중단하고 결과를 개선하기 위해 엄격한 치료 준수가 필요합니다. 불행하게도, CKD를 가진 소아과 환자의 대다수는 그들의 의학적 요법을 고수하지 않습니다. 이러한 불순응은 신부전, 신장 이식 거부, 심지어 사망과 같은 치명적인 결과를 초래할 수 있습니다. 연구는 정보의 부족이나 잘못된 정보가 순응도를 저해하는 방식과 정적인 교육 자료가 치료 순응도를 보장하는 데 얼마나 불충분한지를 강조합니다. 준수를 최적화하기 위해서는 행동적 자기 관리 요소를 포함하는 교육 프로그램이 필요합니다. 또한 웹 기반 도구는 CKD 환자들 사이에서 잘 받아들여지고 온라인 교육은 만성 질환이 있는 성인의 건강 결과를 크게 향상시키는 것으로 나타났습니다. 동기화된 웹 및 모바일 애플리케이션의 고유한 조합을 활용하는 이 3년 SBIR 2단계 프로젝트는 My Kidney Guru 프로그램을 완전히 개발하고 시범 테스트할 것입니다. CKD를 관리하기 위한 지식과 기술. 맥락 관련 프로그램에는 만성 질환의 심리적 및 심리사회적 측면을 관리하기 위한 대처 전략을 포함하여 자가 모니터링 및 자가 관리를 위한 개인화된 도구가 포함됩니다. 제안된 프로젝트는 세 가지 특정 목표를 달성할 것입니다. (1) 반복적인 사용자 중심 개발-테스트-개정 프로세스를 사용하여 9개의 모듈을 포함하여 프로그램을 완전히 개발하여 소프트웨어가 의도한 최종 사용자에게 최적의 유용성을 달성하도록 합니다. (2) 청소년의 CKD 및 자기 관리 지식, 치료 순응도, 전환 준비, 자기 관리 기술, 자기 효능감 및 삶의 질을 개선하기 위한 프로그램의 영향을 평가하기 위한 파일럿 효능 연구를 수행합니다. CKD가 있는 청소년은 6개월의 개입 기간 동안 9개의 모듈을 완료합니다. 청소년의 부모는 시험 시작 시 부모 모듈을 검토하고 시험 종료 시 청소년 모듈을 검토합니다. 조사관은 청소년이 모든 영역에서 상당한 개선을 보고할 것으로 기대합니다. 마지막으로, 조사관은 (3) 프로그램을 검토하고 의료 전달 설정에서 구현에 관한 피드백을 수집하기 위해 의료 서비스 제공자와 포커스 그룹을 수행하여 제품 상용화를 준비합니다. 3단계 상업 개시를 준비하면서 조사관은 개정 및 보고 기능을 마무리하고 전자 상거래 기능을 웹사이트에 통합할 것입니다. 제안된 My Kidney Guru 프로그램은 CKD가 있는 청소년의 요구를 충족하도록 특별히 고안된 역동적인 교육 및 자기 관리 프로그램을 사용하여 치료 순응도를 효과적으로 높이기 위한 혁신적인 솔루션의 필요성을 직접 해결할 것입니다. 순응도와 자기 관리 능력이 높아지면 의학적 합병증 및 사망 위험이 낮아지는 등 이러한 청소년의 복지에 상당한 이점이 있을 것입니다.