Vivendo com DRC: uma plataforma de e-learning para adolescentes com DRC sobre a doença e seu manejo (CKD Delp)

A doença renal crônica (DRC) é uma condição progressiva, caracterizada por uma deterioração irreversível da função renal que progride gradualmente para doença renal terminal, necessitando de diálise ou transplante renal. A DRC e suas comorbidades (por exemplo, hipertensão, anemia, acidose e doença óssea metabólica) requerem adesão estrita ao tratamento para interromper a progressão e melhorar os resultados. Infelizmente, a maioria dos pacientes pediátricos com DRC não adere ao regime médico. Essa não adesão pode ter consequências devastadoras, como insuficiência renal, rejeição de transplante renal e até a morte. A pesquisa ressalta como a falta de informação ou a desinformação prejudica a adesão e como os materiais educativos estáticos não são suficientes para garantir a adesão ao tratamento. Para otimizar a adesão, há necessidade de programas educacionais que incluam um componente comportamental de autogestão. Além disso, as ferramentas baseadas na web são bem aceitas entre os pacientes com DRC e a educação on-line demonstrou melhorar significativamente os resultados de saúde para adultos com doenças crônicas. Aproveitando uma combinação única de aplicativos móveis e da Web sincronizados, este projeto SBIR Fase II de 3 anos desenvolverá e testará totalmente o programa My Kidney Guru - um programa que oferecerá aos pacientes pediátricos com DRC instruções apropriadas, interativas e envolventes para o desenvolvimento e oportunidades práticas para construir conhecimentos e habilidades para gerenciar a DRC. O programa contextualmente relevante incluirá ferramentas personalizadas para automonitoramento e autogestão, incluindo estratégias de enfrentamento para o gerenciamento de aspectos psicológicos e psicossociais de uma condição crônica. O projeto proposto atingirá três objetivos específicos: (1) Desenvolver totalmente o programa, incluindo nove módulos, usando um processo iterativo de desenvolvimento-teste-revisão centrado no usuário para garantir que o software atinja a usabilidade ideal para os usuários finais pretendidos. (2) Conduzir um estudo piloto de eficácia para avaliar o impacto do programa para melhorar o conhecimento de DRC e autogerenciamento dos adolescentes, adesão ao tratamento, prontidão para transição, habilidades de autogerenciamento, autoeficácia e qualidade de vida. Adolescentes com DRC concluirão os nove módulos durante um período de intervenção de 6 meses. Os pais de adolescentes revisarão o módulo para pais no início do teste e os módulos para jovens no final do teste. Os investigadores esperam que os adolescentes relatem melhorias significativas em todas as áreas. Por fim, os investigadores irão (3) preparar o produto para comercialização conduzindo grupos focais com profissionais de saúde para revisar o programa e coletar feedback sobre a implementação em ambientes de prestação de cuidados de saúde. Em preparação para o lançamento comercial da Fase III, os investigadores finalizarão as revisões e as funções de relatório e integrarão as funções de comércio eletrônico ao site. O programa My Kidney Guru proposto abordará diretamente a necessidade de soluções inovadoras para aumentar efetivamente a adesão ao tratamento usando um programa dinâmico de educação e autogerenciamento projetado especificamente para atender às necessidades de adolescentes com DRC. Maior adesão e habilidade de autogestão se traduzirão em benefícios significativos no bem-estar desses jovens, incluindo menor risco de complicações médicas e mortalidade.