Att leva med CKD: En e-lärande plattform för ungdomar med CKD om sjukdomen och dess hantering (CKD Delp)

Kronisk njursjukdom (CKD) är ett progressivt tillstånd som kännetecknas av en irreversibel försämring av njurfunktionen som gradvis utvecklas till njursjukdom i slutstadiet, vilket kräver dialys eller njurtransplantation. CKD och dess komorbiditeter (t.ex. högt blodtryck, anemi, acidos och metabolisk skelettsjukdom) kräver strikt behandlingsföljsamhet för att stoppa utvecklingen och förbättra resultaten. Tyvärr följer majoriteten av pediatriska patienter med CKD inte sin medicinska regim. Denna bristande efterlevnad kan få förödande konsekvenser som njursvikt, avstötning av njurtransplantat och till och med dödsfall. Forskning understryker hur brist på information eller desinformation undergräver följsamhet och hur statiskt utbildningsmaterial inte är tillräckligt för att säkerställa följsamhet till behandling. För att optimera efterlevnaden finns det ett behov av att utbildningsprogram inkluderar en beteendemässig självförvaltningskomponent. Dessutom är webbaserade verktyg väl accepterade bland CKD-patienter och onlineutbildning har visat sig avsevärt förbättra hälsoresultaten för vuxna med kronisk sjukdom. Med hjälp av en unik kombination av synkroniserade webb- och mobilapplikationer kommer detta 3-åriga SBIR Fas II-projekt att fullt ut utveckla och pilottesta My Kidney Guru - ett program som kommer att erbjuda pediatriska patienter med CKD utvecklingsmässigt lämpliga, interaktiva och engagerande instruktions- och praktikmöjligheter att bygga kunskap och färdigheter för att hantera CKD. Det kontextuellt relevanta programmet kommer att innehålla personliga verktyg för självövervakning och självförvaltning inklusive copingstrategier för att hantera psykologiska och psykosociala aspekter av ett kroniskt tillstånd. Det föreslagna projektet kommer att uppnå tre specifika mål: (1) Fullständigt utveckla programmet, inklusive nio moduler, med hjälp av en iterativ användarcentrerad utveckling-testning-revisionsprocess för att säkerställa att programvaran uppnår optimal användbarhet för avsedda slutanvändare. (2) Genomför en pilotstudie om effektiviteten för att bedöma programmets inverkan på att förbättra ungdomars CKD och kunskap om självhantering, behandlingsföljsamhet, övergångsberedskap, självförvaltningsförmåga, själveffektivitet och livskvalitet. Ungdomar med CKD kommer att slutföra de nio modulerna under en 6-månaders interventionsperiod. Föräldrar till ungdomar kommer att granska föräldramodulen i början av försöket och ungdomsmodulerna i slutet av försöket. Utredarna förväntar sig att ungdomar rapporterar betydande förbättringar på alla områden. Slutligen kommer utredarna (3) att förbereda produkten för kommersialisering genom att genomföra fokusgrupper med vårdgivare för att granska programmet och samla in feedback om implementering i vårdmiljöer. Som förberedelse för fas III kommersiell lansering kommer utredarna att slutföra revisioner och rapporteringsfunktioner och integrera e-handelsfunktioner på webbplatsen. Det föreslagna My Kidney Guru-programmet kommer direkt att ta itu med behovet av innovativa lösningar för att effektivt öka behandlingsföljsamheten med hjälp av ett dynamiskt utbildnings- och självförvaltningsprogram som är utformat specifikt för att möta behoven hos ungdomar med CKD. Större följsamhet och självförvaltningsförmåga kommer att leda till betydande fördelar för dessa ungdomars välbefinnande, inklusive lägre risk för medicinska komplikationer och dödlighet.