Viviendo con CKD: una plataforma de aprendizaje electrónico para adolescentes con CKD sobre la enfermedad y su manejo (CKD Delp)

La enfermedad renal crónica (ERC) es una condición progresiva, caracterizada por un deterioro irreversible de la función renal que progresa gradualmente a una enfermedad renal terminal, que requiere diálisis o trasplante de riñón. La ERC y sus comorbilidades (p. ej., hipertensión, anemia, acidosis y enfermedad ósea metabólica) requieren un cumplimiento estricto del tratamiento para detener la progresión y mejorar los resultados. Desafortunadamente, la mayoría de los pacientes pediátricos con ERC no se adhieren a su régimen médico. Esta falta de adherencia puede tener consecuencias devastadoras como insuficiencia renal, rechazo del trasplante renal e incluso la muerte. La investigación subraya cómo la falta de información o la información errónea socava la adherencia y cómo los materiales educativos estáticos no son suficientes para garantizar la adherencia al tratamiento. Para optimizar la adherencia, es necesario que los programas educativos incluyan un componente de autogestión conductual. Además, las herramientas basadas en la web son bien aceptadas entre los pacientes con ERC y se ha demostrado que la educación en línea mejora significativamente los resultados de salud de los adultos con enfermedades crónicas. Aprovechando una combinación única de aplicaciones web y móviles sincronizadas, este proyecto SBIR Fase II de 3 años desarrollará y probará completamente My Kidney Guru, un programa que ofrecerá a los pacientes pediátricos con CKD instrucción apropiada, interactiva y atractiva desde el punto de vista del desarrollo y oportunidades de práctica para construir conocimientos y habilidades para el manejo de la ERC. El programa contextualmente relevante incluirá herramientas personalizadas para el autocontrol y la autogestión, incluidas estrategias de afrontamiento para gestionar los aspectos psicológicos y psicosociales de una afección crónica. El proyecto propuesto logrará tres objetivos específicos: (1) Desarrollar completamente el programa, incluidos nueve módulos, utilizando un proceso iterativo de desarrollo, prueba y revisión centrado en el usuario para garantizar que el software logre una usabilidad óptima para los usuarios finales previstos. (2) Llevar a cabo un estudio piloto de eficacia para evaluar el impacto del programa para mejorar el conocimiento de la ERC y el autocontrol de los adolescentes, la adherencia al tratamiento, la preparación para la transición, las habilidades de autocontrol, la autoeficacia y la calidad de vida. Los adolescentes con CKD completarán los nueve módulos durante un período de intervención de 6 meses. Los padres de adolescentes revisarán el módulo para padres al comienzo de la prueba y los módulos para jóvenes al final de la prueba. Los investigadores esperan que los adolescentes informen mejoras significativas en todas las áreas. Por último, los investigadores (3) prepararán el producto para su comercialización mediante la realización de grupos de enfoque con proveedores de atención médica para revisar el programa y recopilar comentarios sobre la implementación en entornos de atención médica. En preparación para el lanzamiento comercial de la Fase III, los investigadores finalizarán las revisiones y las funciones de informes, e integrarán las funciones de comercio electrónico en el sitio web. El programa My Kidney Guru propuesto abordará directamente la necesidad de soluciones innovadoras para aumentar efectivamente la adherencia al tratamiento mediante un programa dinámico de educación y autocontrol diseñado específicamente para satisfacer las necesidades de los adolescentes con ERC. Una mayor adherencia y habilidades de autocontrol se traducirán en beneficios significativos en el bienestar de estos jóvenes, incluido un menor riesgo de complicaciones médicas y mortalidad.