与 CKD 一起生活：一个针对患有 CKD 的青少年的关于疾病及其管理的电子学习平台 (CKD Delp)

慢性肾病 (CKD) 是一种进行性疾病，其特征是肾功能不可逆转的恶化逐渐发展为终末期肾病，需要透析或肾移植。 CKD 及其合并症（例如高血压、贫血、酸中毒和代谢性骨病）需要严格的治疗依从性以阻止进展和改善结果。 不幸的是，大多数 CKD 儿科患者并不坚持他们的治疗方案。 这种不依从性可能会造成毁灭性的后果，例如肾功能衰竭、肾移植排斥反应，甚至死亡。 研究强调缺乏信息或错误信息如何破坏依从性，以及静态教育材料如何不足以确保坚持治疗。 为了优化依从性，教育计划需要包括行为自我管理部分。 此外，基于网络的工具在 CKD 患者中得到了很好的接受，在线教育已被证明可以显着改善患有慢性病的成年人的健康结果。 利用同步网络和移动应用程序的独特组合，这个为期 3 年的 SBIR II 期项目将全面开发和试点测试“我的肾脏大师”——该计划将为患有 CKD 的儿科患者提供适合发展、互动和参与的指导和实践机会，以建立管理 CKD 的知识和技能。 与背景相关的计划将包括用于自我监测和自我管理的个性化工具，包括用于管理慢性病的心理和心理社会方面的应对策略。 拟议项目将实现三个具体目标：(1) 全面开发程序，包括九个模块，使用以用户为中心的迭代开发-测试-修订过程，以确保软件为预期最终用户实现最佳可用性。 (2) 进行试点效果研究，以评估该计划对提高青少年 CKD 和自我管理知识、治疗依从性、过渡准备、自我管理技能、自我效能和生活质量的影响。 患有 CKD 的青少年将在 6 个月的干预期内完成九个模块。 青少年的家长将在试验开始时回顾家长模块，在试验结束时回顾青少年模块。 调查人员希望青少年报告所有领域都有显着改善。 最后，研究人员将 (3) 通过与医疗保健提供者进行焦点小组审查该计划并收集有关在医疗保健提供环境中实施的反馈，为产品的商业化做准备。 为准备 III 期商业启动，调查人员将完成修订和报告功能，并将电子商务功能集成到网站中。 拟议的 My Kidney Guru 计划将直接满足创新解决方案的需求，通过专门为满足 CKD 青少年需求而设计的动态教育和自我管理计划，有效提高治疗依从性。 更好的依从性和自我管理技能将为这些年轻人的福祉带来重大好处，包括降低医疗并发症和死亡率的风险。