Élet a krónikus vesebetegséggel: E-learning platform krónikus vesebetegségben szenvedő serdülők számára a betegségről és annak kezeléséről (CKD Delp)

A krónikus vesebetegség (CKD) egy progresszív állapot, amelyet a vesefunkció visszafordíthatatlan romlása jellemez, amely fokozatosan végstádiumú vesebetegséggé alakul, amely dialízist vagy veseátültetést tesz szükségessé. A CKD és társbetegségei (például magas vérnyomás, vérszegénység, acidózis és metabolikus csontbetegség) szigorú kezelési betartást igényelnek a progresszió megállítása és az eredmények javítása érdekében. Sajnos a CKD-s gyermekbetegek többsége nem tartja be az orvosi kezelési rendet. Ennek a be nem tartásnak olyan pusztító következményei lehetnek, mint a veseelégtelenség, a veseátültetés kilökődése és akár halál is. A kutatások rávilágítanak arra, hogy az információhiány vagy a félretájékoztatás miként ássa alá az adherenciát, és hogy a statikus oktatási anyagok nem elegendőek a kezelés betartásának biztosításához. Az adherencia optimalizálása érdekében szükség van arra, hogy az oktatási programok magukban foglalják a viselkedési önmenedzselési komponenst. Ezenkívül a webalapú eszközöket jól elfogadják a krónikus betegségben szenvedő betegek körében, és az online oktatásról kimutatták, hogy jelentősen javítja a krónikus betegségben szenvedő felnőttek egészségügyi eredményeit. A szinkronizált webes és mobilalkalmazások egyedülálló kombinációját kihasználva ez a 3 éves SBIR II. fázisú projekt teljes mértékben kifejleszti és teszteli a My Kidney Gurut – egy olyan programot, amely CKD-ben szenvedő gyermekgyógyászati ​​betegek számára fejlődési szempontból megfelelő, interaktív és lebilincselő oktatási és gyakorlati lehetőségeket kínál a fejlesztéshez. a CKD kezeléséhez szükséges ismeretek és készségek. A kontextus szempontjából releváns program személyre szabott önellenőrzési és önmenedzselési eszközöket fog tartalmazni, beleértve a megküzdési stratégiákat a krónikus állapot pszichológiai és pszichoszociális aspektusainak kezelésére. A javasolt projekt három konkrét célt valósít meg: (1) A program teljes körű fejlesztése, beleértve a kilenc modult, egy iteratív, felhasználó-központú fejlesztési-tesztelési-revíziós folyamat segítségével annak biztosítására, hogy a szoftver optimális használhatóságot érjen el a tervezett végfelhasználók számára. (2) Végezzen kísérleti hatékonysági vizsgálatot, hogy felmérje a program hatását a serdülők krónikus vesebetegségének és önkezelési ismereteinek, a kezeléshez való ragaszkodásnak, az átmenetre való felkészültségnek, az önkezelési készségeknek, az önhatékonyságnak és az életminőségnek a javítására. A CKD-s serdülők a kilenc modult egy 6 hónapos beavatkozási időszak alatt végzik el. A serdülők szülei a szülői modult a próba elején, az ifjúsági modulokat pedig a próba végén tekintik át. A nyomozók azt várják a serdülőktől, hogy minden területen jelentős javulásról számoljanak be. Végül a vizsgálók (3) előkészítik a terméket a kereskedelmi forgalomba hozatalra úgy, hogy fókuszcsoportokat tartanak az egészségügyi szolgáltatókkal, hogy áttekintsék a programot, és visszajelzéseket gyűjtsenek az egészségügyi ellátási környezetben történő bevezetésről. A III. fázis kereskedelmi bevezetésének előkészítéseként a nyomozók véglegesítik a felülvizsgálatokat és a jelentési funkciókat, valamint integrálják az e-kereskedelmi funkciókat a webhelybe. A javasolt My Kidney Guru program közvetlenül foglalkozik az innovatív megoldások iránti szükségletekkel, amelyek hatékonyan növelik a kezeléshez való adherenciát egy dinamikus oktatási és önmenedzselési program segítségével, amelyet kifejezetten a krónikus vesebetegségben szenvedő serdülők igényeinek kielégítésére terveztek. A nagyobb ragaszkodás és önkezelési készség jelentős előnyökkel jár ezeknek a fiataloknak a jólétében, beleértve az egészségügyi szövődmények és a halálozás kockázatának csökkenését.