Living with CKD: E-Learning-alusta nuorille, joilla on CKD sairaudesta ja sen hoidosta (CKD Delp)

Krooninen munuaissairaus (CKD) on etenevä tila, jolle on ominaista peruuttamaton munuaisten toiminnan heikkeneminen, joka etenee vähitellen loppuvaiheen munuaissairauteen, joka vaatii dialyysiä tai munuaisensiirtoa. CKD ja sen rinnakkaissairaudet (esim. verenpainetauti, anemia, asidoosi ja metabolinen luusairaus) edellyttävät tiukkaa hoidon noudattamista etenemisen pysäyttämiseksi ja tulosten parantamiseksi. Valitettavasti suurin osa CKD:tä sairastavista lapsipotilaista ei noudata lääketieteellistä hoito-ohjelmaa. Tällä laiminlyönnillä voi olla tuhoisia seurauksia, kuten munuaisten vajaatoiminta, munuaisensiirron hylkiminen ja jopa kuolema. Tutkimus korostaa, kuinka tiedon puute tai väärä tieto heikentää hoitoon sitoutumista ja kuinka staattiset koulutusmateriaalit eivät riitä varmistamaan hoitoon sitoutumista. Sitoutumisen optimoimiseksi koulutusohjelmiin on sisällytettävä käyttäytymiseen liittyvä itsehallintakomponentti. Lisäksi verkkopohjaiset työkalut ovat hyvin hyväksyttyjä CKD-potilaiden keskuudessa, ja verkkokoulutuksen on osoitettu parantavan merkittävästi kroonista sairautta sairastavien aikuisten terveystuloksia. Tämä 3-vuotinen SBIR Phase II -projekti hyödyntää ainutlaatuista synkronoitujen verkko- ja mobiilisovellusten yhdistelmää ja kehittää täysin ja pilottitestaa My Kidney Guru -ohjelmaa, joka tarjoaa CKD-potilaille kehityksen kannalta sopivia, interaktiivisia ja kiinnostavia opetus- ja harjoitusmahdollisuuksia tiedot ja taidot kroonisen taudin hallintaan. Asiayhteyteen liittyvä ohjelma sisältää henkilökohtaisia ​​työkaluja itsevalvontaan ja itsehallintaan, mukaan lukien selviytymisstrategiat kroonisen sairauden psykologisten ja psykososiaalisten näkökohtien hallitsemiseksi. Ehdotetulla hankkeella saavutetaan kolme erityistavoitetta: (1) Kehitä ohjelma kokonaisuudessaan, mukaan lukien yhdeksän moduulia, käyttämällä iteratiivista käyttäjäkeskeistä kehitys-testaus-tarkistusprosessia sen varmistamiseksi, että ohjelmisto saavuttaa optimaalisen käytettävyyden aiotuille loppukäyttäjille. (2) Suorita pilottitehokkuustutkimus arvioidaksesi ohjelman vaikutusta nuorten kroonisen sairauden ja itsehallinnon tietojen, hoitoon sitoutumisen, siirtymävalmiuden, itsehallinnon taitojen, itsetehokkuuden ja elämänlaadun parantamiseen. CKD-nuoret suorittavat yhdeksän moduulia 6 kuukauden interventiojakson aikana. Nuorten vanhemmat tarkistavat vanhempainmoduulin kokeen alussa ja nuorten moduulit kokeen lopussa. Tutkijat odottavat nuorten raportoivan merkittävistä parannuksista kaikilla osa-alueilla. Lopuksi tutkijat (3) valmistelevat tuotteen kaupallistamista varten järjestämällä terveydenhuollon tarjoajien kanssa fokusryhmiä, joissa tarkastellaan ohjelmaa ja kerätään palautetta käyttöönotosta terveydenhuollon toimitusympäristöissä. Valmistautuessaan vaiheen III kaupalliseen julkaisuun tutkijat viimeistelevät tarkistukset ja raportointitoiminnot sekä integroivat verkkokaupan toiminnot verkkosivustolle. Ehdotettu My Kidney Guru -ohjelma vastaa suoraan tarpeeseen innovatiivisista ratkaisuista, joilla lisätään tehokkaasti hoitoon sitoutumista käyttämällä dynaamista koulutus- ja itsehallintaohjelmaa, joka on suunniteltu erityisesti CKD-sairaiden nuorten tarpeisiin. Parempi sitoutuminen ja itsehallintotaidot tuovat merkittäviä etuja näiden nuorten hyvinvoinnille, mukaan lukien pienempi riski saada lääketieteellisiä komplikaatioita ja kuolleisuutta.