Living With CKD: En e-læringsplattform for ungdom med CKD om sykdommen og dens håndtering (CKD Delp)

Kronisk nyresykdom (CKD) er en progressiv tilstand, karakterisert ved en irreversibel forverring av nyrefunksjonen som gradvis utvikler seg til sluttstadiet av nyresykdom, som krever dialyse eller nyretransplantasjon. CKD og dens komorbiditeter (f.eks. hypertensjon, anemi, acidose og metabolsk bensykdom) krever streng behandlingsoverholdelse for å stoppe progresjon og forbedre resultatene. Dessverre følger de fleste pediatriske pasienter med CKD ikke sitt medisinske regime. Denne manglende overholdelse kan ha ødeleggende konsekvenser som nyresvikt, avvisning av nyretransplantasjoner og til og med død. Forskning understreker hvordan mangel på informasjon eller feilinformasjon undergraver etterlevelse, og hvordan statisk undervisningsmateriell ikke er tilstrekkelig for å sikre etterlevelse av behandling. For å optimalisere etterlevelsen er det behov for at utdanningsprogrammer inkluderer en atferdsmessig selvledelseskomponent. Dessuten er nettbaserte verktøy godt akseptert blant CKD-pasienter, og nettbasert utdanning har vist seg å forbedre helseresultatene betydelig for voksne med kronisk sykdom. Ved å utnytte en unik kombinasjon av synkroniserte nett- og mobilapplikasjoner, vil dette 3-årige SBIR Fase II-prosjektet fullt ut utvikle og pilotteste My Kidney Guru-et program som vil tilby pediatriske pasienter med CKD utviklingsmessig passende, interaktive og engasjerende instruksjons- og praksismuligheter for å bygge kunnskap og ferdigheter for å håndtere CKD. Det kontekstuelt relevante programmet vil inkludere personlige verktøy for egenovervåking og selvledelse, inkludert mestringsstrategier for å håndtere psykologiske og psykososiale aspekter ved en kronisk tilstand. Det foreslåtte prosjektet vil oppnå tre spesifikke mål: (1) Fullstendig utvikle programmet, inkludert ni moduler, ved å bruke en iterativ brukersentrert utvikling-testing-revisjonsprosess for å sikre at programvaren oppnår optimal brukervennlighet for tiltenkte sluttbrukere. (2) Gjennomfør en piloteffektivitetsstudie for å vurdere programmets innvirkning på å forbedre ungdommens CKD og selvledelseskunnskap, behandlingsoverholdelse, overgangsberedskap, selvledelsesevner, selveffektivitet og livskvalitet. Ungdom med CKD vil fullføre de ni modulene over en 6-måneders intervensjonsperiode. Foreldre til ungdom vil gjennomgå foreldremodulen ved prøvestart og ungdomsmodulene ved prøveslutt. Etterforskere forventer at ungdom rapporterer betydelige forbedringer på alle områder. Til slutt vil etterforskere (3) forberede produktet for kommersialisering ved å gjennomføre fokusgrupper med helsepersonell for å gjennomgå programmet og samle tilbakemeldinger angående implementering i helsetjenester. Som forberedelse til fase III kommersiell lansering vil etterforskere fullføre revisjoner og rapporteringsfunksjoner, og integrere e-handelsfunksjoner på nettstedet. Det foreslåtte My Kidney Guru-programmet vil direkte adressere behovet for innovative løsninger for å effektivt øke behandlingsoverholdelsen ved å bruke et dynamisk utdannings- og selvledelsesprogram designet spesielt for å møte behovene til ungdom med CKD. Større etterlevelse og selvledelsesferdigheter vil føre til betydelige fordeler for disse ungdommenes velvære, inkludert lavere risiko for medisinske komplikasjoner og dødelighet.