At leve med CKD: En e-læringsplatform for unge med CKD om sygdommen og dens håndtering (CKD Delp)

Kronisk nyresygdom (CKD) er en progressiv tilstand, karakteriseret ved en irreversibel forringelse af nyrefunktionen, der gradvist udvikler sig til slutstadiet af nyresygdom, der kræver dialyse eller nyretransplantation. CKD og dens følgesygdomme (f.eks. hypertension, anæmi, acidose og metabolisk knoglesygdom) kræver streng overholdelse af behandling for at standse progression og forbedre resultaterne. Desværre overholder størstedelen af ​​pædiatriske patienter med CKD ikke deres medicinske regime. Denne manglende overholdelse kan have ødelæggende konsekvenser såsom nyresvigt, afstødning af nyretransplantationer og endda død. Forskning understreger, hvordan mangel på information eller misinformation underminerer efterlevelse, og hvordan statisk undervisningsmateriale ikke er tilstrækkeligt til at sikre overholdelse af behandlingen. For at optimere tilslutningen er der behov for, at uddannelsesprogrammer omfatter en adfærdsmæssig selvledelseskomponent. Desuden er webbaserede værktøjer godt accepteret blandt CKD-patienter, og online uddannelse har vist sig at forbedre sundhedsresultaterne væsentligt for voksne med kronisk sygdom. Ved at udnytte en unik kombination af synkroniserede web- og mobilapplikationer vil dette 3-årige SBIR fase II-projekt fuldt ud udvikle og pilotteste My Kidney Guru - et program, der vil tilbyde pædiatriske patienter med CKD udviklingsmæssigt passende, interaktive og engagerende instruktions- og praksismuligheder for at opbygge viden og færdigheder til at håndtere CKD. Det kontekstuelt relevante program vil omfatte personlige værktøjer til selvovervågning og selvledelse, herunder mestringsstrategier til håndtering af psykologiske og psykosociale aspekter af en kronisk tilstand. Det foreslåede projekt vil opnå tre specifikke mål: (1) Fuldt udvikle programmet, herunder ni moduler, ved hjælp af en iterativ brugercentreret udvikling-test-revision proces for at sikre, at softwaren opnår optimal brugervenlighed for tilsigtede slutbrugere. (2) Udfør et piloteffektivitetsstudie for at vurdere programmets indvirkning på forbedring af unges CKD og viden om selvledelse, behandlingsoverholdelse, overgangsparathed, selvledelsesevner, selveffektivitet og livskvalitet. Unge med CKD vil gennemføre de ni moduler over en 6-måneders interventionsperiode. Forældre til unge gennemgår forældremodulet i starten af ​​forsøget og ungdomsmodulerne ved forsøgets afslutning. Efterforskere forventer, at teenagere rapporterer betydelige forbedringer på alle områder. Endelig vil efterforskere (3) forberede produktet til kommercialisering ved at gennemføre fokusgrupper med sundhedsudbydere for at gennemgå programmet og indsamle feedback vedrørende implementering i sundhedsydelser. Som forberedelse til fase III kommerciel lancering vil efterforskere færdiggøre revisioner og rapporteringsfunktioner og integrere e-handelsfunktioner på webstedet. Det foreslåede My Kidney Guru-program vil direkte adressere behovet for innovative løsninger til effektivt at øge behandlingstilslutningen ved hjælp af et dynamisk uddannelses- og selvledelsesprogram designet specifikt til at imødekomme behovene hos unge med CKD. Større overholdelse og selvledelsesevner vil udmønte sig i betydelige fordele for disse unges velbefindende, herunder lavere risiko for medicinske komplikationer og dødelighed.