Leben mit CKD: Eine E-Learning-Plattform für Jugendliche mit CKD über die Krankheit und ihr Management (CKD Delp)

Die chronische Nierenerkrankung (CKD) ist eine fortschreitende Erkrankung, die durch eine irreversible Verschlechterung der Nierenfunktion gekennzeichnet ist, die sich allmählich zu einer Nierenerkrankung im Endstadium entwickelt, die eine Dialyse oder eine Nierentransplantation erfordert. CKD und seine Komorbiditäten (z. B. Bluthochdruck, Anämie, Azidose und metabolische Knochenerkrankung) erfordern eine strikte Einhaltung der Behandlung, um das Fortschreiten zu stoppen und die Ergebnisse zu verbessern. Leider hält sich die Mehrheit der pädiatrischen Patienten mit CKD nicht an ihre medizinische Behandlung. Diese Nichteinhaltung kann verheerende Folgen haben, wie Nierenversagen, Abstoßung von Nierentransplantaten und sogar den Tod. Die Forschung unterstreicht, wie ein Mangel an Informationen oder Fehlinformationen die Therapietreue untergräbt und dass statische Aufklärungsmaterialien nicht ausreichen, um die Therapietreue sicherzustellen. Um die Adhärenz zu optimieren, besteht ein Bedarf an Bildungsprogrammen, die eine verhaltensbezogene Selbstmanagementkomponente beinhalten. Darüber hinaus werden webbasierte Tools von CKD-Patienten gut angenommen, und es hat sich gezeigt, dass Online-Bildung die Gesundheitsergebnisse für Erwachsene mit chronischen Krankheiten erheblich verbessert. Dieses 3-jährige SBIR-Phase-II-Projekt nutzt eine einzigartige Kombination aus synchronisierten Web- und mobilen Anwendungen und wird My Kidney Guru vollständig entwickeln und testen – ein Programm, das pädiatrischen Patienten mit CKD entwicklungsgemäße, interaktive und ansprechende Unterrichts- und Übungsmöglichkeiten zum Aufbau bietet Kenntnisse und Fähigkeiten zur Behandlung von CKD. Das kontextbezogene Programm umfasst personalisierte Tools zur Selbstüberwachung und zum Selbstmanagement, einschließlich Bewältigungsstrategien für den Umgang mit psychologischen und psychosozialen Aspekten einer chronischen Erkrankung. Das vorgeschlagene Projekt wird drei spezifische Ziele erreichen: (1) Vollständige Entwicklung des Programms, einschließlich neun Modulen, unter Verwendung eines iterativen benutzerzentrierten Entwicklungs-Test-Überarbeitungsprozesses, um sicherzustellen, dass die Software eine optimale Benutzerfreundlichkeit für beabsichtigte Endbenutzer erreicht. (2) Führen Sie eine Pilotstudie zur Wirksamkeit durch, um die Auswirkungen des Programms auf die Verbesserung des CNE- und Selbstmanagementwissens, der Behandlungsadhärenz, der Übergangsbereitschaft, der Selbstmanagementfähigkeiten, der Selbstwirksamkeit und der Lebensqualität von Jugendlichen zu bewerten. Jugendliche mit CKD absolvieren die neun Module über einen Interventionszeitraum von 6 Monaten. Eltern von Jugendlichen überprüfen das Elternmodul zu Beginn der Studie und die Jugendmodule am Ende der Studie. Die Ermittler erwarten von den Jugendlichen deutliche Verbesserungen in allen Bereichen. Schließlich werden die Ermittler (3) das Produkt für die Kommerzialisierung vorbereiten, indem sie Fokusgruppen mit Gesundheitsdienstleistern durchführen, um das Programm zu überprüfen und Feedback zur Implementierung in der Gesundheitsversorgung zu sammeln. In Vorbereitung auf den kommerziellen Start der Phase III werden die Ermittler Überarbeitungen und Berichtsfunktionen abschließen und E-Commerce-Funktionen in die Website integrieren. Das vorgeschlagene My Kidney Guru-Programm wird direkt auf den Bedarf an innovativen Lösungen eingehen, um die Therapietreue effektiv zu erhöhen, indem ein dynamisches Schulungs- und Selbstmanagementprogramm verwendet wird, das speziell auf die Bedürfnisse von Jugendlichen mit CNE zugeschnitten ist. Größere Adhärenz und Selbstmanagementfähigkeiten werden zu erheblichen Vorteilen für das Wohlbefinden dieser Jugendlichen führen, einschließlich eines geringeren Risikos für medizinische Komplikationen und Sterblichkeit.