Vivere con CKD: una piattaforma di e-learning per adolescenti con CKD sulla malattia e la sua gestione (CKD Delp)

La malattia renale cronica (CKD) è una condizione progressiva, caratterizzata da un deterioramento irreversibile della funzione renale che progredisce gradualmente fino alla malattia renale allo stadio terminale, che richiede la dialisi o il trapianto di rene. La malattia renale cronica e le sue comorbilità (ad es. ipertensione, anemia, acidosi e malattia metabolica delle ossa) richiedono una stretta aderenza al trattamento per arrestare la progressione e migliorare i risultati. Sfortunatamente, la maggior parte dei pazienti pediatrici con CKD non aderisce al proprio regime medico. Questa mancata aderenza può avere conseguenze devastanti come l'insufficienza renale, il rigetto del trapianto di rene e persino la morte. La ricerca sottolinea come la mancanza di informazioni o la disinformazione comprometta l'adesione e come i materiali educativi statici non siano sufficienti per garantire l'adesione al trattamento. Al fine di ottimizzare l'adesione, è necessario che i programmi educativi includano una componente di autogestione comportamentale. Inoltre, gli strumenti basati sul web sono ben accettati tra i pazienti con CKD e l'istruzione online ha dimostrato di migliorare significativamente i risultati sanitari per gli adulti con malattie croniche. Sfruttando una combinazione unica di applicazioni Web e mobili sincronizzate, questo progetto triennale SBIR di Fase II svilupperà completamente e testerà My Kidney Guru, un programma che offrirà ai pazienti pediatrici con CKD un'istruzione adeguata allo sviluppo, interattiva e coinvolgente e opportunità pratiche per costruire conoscenze e abilità per gestire la malattia renale cronica. Il programma contestualmente rilevante includerà strumenti personalizzati per l'automonitoraggio e l'autogestione, comprese le strategie di coping per la gestione degli aspetti psicologici e psicosociali di una condizione cronica. Il progetto proposto raggiungerà tre obiettivi specifici: (1) Sviluppare completamente il programma, inclusi nove moduli, utilizzando un processo iterativo di sviluppo-test-revisione incentrato sull'utente per garantire che il software raggiunga un'usabilità ottimale per gli utenti finali previsti. (2) Condurre uno studio pilota sull'efficacia per valutare l'impatto del programma per migliorare la conoscenza della CKD e dell'autogestione degli adolescenti, l'aderenza al trattamento, la prontezza alla transizione, le capacità di autogestione, l'autoefficacia e la qualità della vita. Gli adolescenti con CKD completeranno i nove moduli per un periodo di intervento di 6 mesi. I genitori degli adolescenti esamineranno il modulo genitori all'inizio della prova e i moduli giovani alla fine della prova. Gli investigatori si aspettano che gli adolescenti riferiscano miglioramenti significativi in ​​tutte le aree. Infine, gli investigatori (3) prepareranno il prodotto per la commercializzazione conducendo focus group con gli operatori sanitari per rivedere il programma e raccogliere feedback sull'implementazione nelle impostazioni di erogazione dell'assistenza sanitaria. In preparazione al lancio commerciale della Fase III, gli investigatori finalizzeranno le revisioni e le funzioni di reporting e integreranno le funzioni di e-commerce nel sito web. Il programma My Kidney Guru proposto affronterà direttamente la necessità di soluzioni innovative per aumentare efficacemente l'aderenza al trattamento utilizzando un programma dinamico di educazione e autogestione progettato specificamente per soddisfare le esigenze degli adolescenti con CKD. Una maggiore capacità di aderenza e autogestione si tradurrà in benefici significativi per il benessere di questi giovani, compreso un minor rischio di complicanze mediche e mortalità.