HD에서 간병에 대한 무관심의 영향. 버전 1
헌팅턴병의 맥락에서 간병 관계에 대한 무관심의 영향에 대한 질적 탐색
헌팅턴병(HD)은 동기 부여에 영향을 미칠 수 있습니다. 헌팅턴병 환자는 자주 씻지 않거나 집을 깨끗하고 깔끔하게 유지하거나 건강한 음식을 먹지 않을 수 있습니다. 이러한 동기 상실 또는 무관심은 사람들과 대화하는 방식과 사회적 상황에 얼마나 기꺼이 참여하는지에 영향을 미칠 수 있습니다.
무관심에는 네 가지 하위 유형이 있다고 생각됩니다. 여기에는 (1) 계획 및 조직에 대한 동기 부여 감소, (2) 감정적 반응, (3) 생각 및 행동, (4) 사회적 상호 작용이 포함됩니다.
무관심이 큰 영향을 미친다는 것은 병원에서 환자와 그 가족들과 이야기하면서 분명합니다. 종종 환자를 지원하고 돌보려는 환자 주변 사람들에게 고통의 원인이 됩니다. 우리는 이전 연구에서 좋은 사회적 지원이 헌팅턴병 환자가 더 오래 독립적으로 살 수 있도록 돕는다는 것을 알고 있습니다. 이 연구는 무관심이 헌팅턴병 환자의 간병인이 느끼는 부담 수준에 영향을 미칠 수 있는 방식을 이해하는 것을 목표로 합니다.
간병인은 단일 인터뷰에 참여해야 합니다. 그들은 무관심한 사람을 돌보는 것에 대한 질문을 받게 될 것입니다. 또한 직접 경험을 공유하는 기회도 있을 것입니다. 이러한 인터뷰는 프레임워크 분석을 사용하여 공통 주제에 대해 분석됩니다. 부담과 다양한 유형의 무관심 사이의 관계에 주의를 기울일 것입니다.
간병인의 부담을 증가시키는 요인을 이해하는 것이 헌팅턴병 환자의 간병인을 지원하는 방법을 찾는 첫 번째 단계입니다.
연구 개요
상태
정황
연구 유형
등록 (추정된)
연락처 및 위치
연구 장소
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Norfole
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Norwich, Norfole, 영국
- University of East Anglia
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
참가자는 다음과 같은 경우 연구에 포함됩니다.
- 그들은 임상적으로 명백한 헌팅턴병을 가진 사람을 돌보는 중요한 책임을 지고 있습니다.
- 차원 무관심 척도 - 동반자 버전의 하나 이상의 하위 척도에서 HD에 대해 결정된 비정상 컷오프 이상의 점수를 돌보는 사람 또는 무관심 동기 지수 - 동반자에 대해 제안된 임상 컷오프.
- 그들은 18세 이상이며 연구 참여에 대해 유효하고 정보에 입각한 동의를 할 수 있습니다.
제외 기준:
다음과 같은 개인은 연구에서 제외됩니다.
- 인터뷰 질문에 대한 이해에 영향을 미치거나 자신의 의견을 표현하는 능력을 저해하기에 충분한 영어 구사가 부족합니다.
- 인터뷰 녹음에 동의하지 않았습니다.
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
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인지/집행 무관심
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행동/억제 무관심
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정서적 무관심
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사회적 무관심
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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테마
기간: 1일 (면접시 1회 측정)
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동료들과의 질적 인터뷰에서 도출된 종합적인 주제
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1일 (면접시 1회 측정)
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공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (추정된)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
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