Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Apatis indvirkning på omsorg i HD. Version 1

20. juni 2023 opdateret af: University of East Anglia

En kvalitativ udforskning af virkningen af ​​apati på omsorgsforholdet i sammenhæng med Huntingtons sygdom

Huntingtons sygdom (HD) kan påvirke motivationen. Folk med HD vasker sig måske ikke ofte, holder deres hus rent og ryddeligt eller spiser sund mad. Dette tab af motivation, eller apati, kan også påvirke den måde, de taler til folk på, og hvor villige de er til at være i sociale situationer.

Der menes at være fire forskellige undertyper af apati. Disse omfatter reduceret (1) motivation for planlægning og organisering, (2) følelsesmæssige reaktioner, (3) tanker og handlinger og (4) social interaktion.

Det er tydeligt ved at tale med patienter og deres familier i klinikken, at apati har en stor indflydelse. Det er ofte en kilde til nød for de mennesker omkring patienten, som forsøger at støtte og pleje dem. Vi ved fra tidligere forskning, at god social støtte hjælper mennesker med Huntingtons sygdom til at leve selvstændigt i længere tid. Denne forskning har til formål at forstå de måder, hvorpå apati kan påvirke niveauet af byrde, som pårørende til mennesker med HS føler.

Pårørende vil blive bedt om at deltage i en enkelt samtale. De vil blive stillet spørgsmål om omsorg for en person med apati. Der vil også være mulighed for at dele deres egne førstehåndserfaringer. Disse interviews vil blive analyseret for fælles temaer ved hjælp af rammeanalyse. Der vil blive lagt vægt på forholdet mellem belastning og de forskellige typer af apati.

At forstå de faktorer, der fører til øget omsorgsbyrde, er det første skridt mod at finde vej til at støtte omsorgspersoner til mennesker med HS.

Studieoversigt

Status

Tilmelding efter invitation

Betingelser

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

20

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

  • Voksen
  • Ældre voksen

Tager imod sunde frivillige

Ja

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Plejere af mennesker med Huntingtons sygdom

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

Deltagerne vil blive inkluderet i undersøgelsen, hvis:

  • De har et betydeligt omsorgsansvar for en person med klinisk manifest HS
  • Den person, de plejer, scorer over abnormitetsgrænsen bestemt for HD på en eller flere underskalaer af Dimensional Apathy Scale - Companion-versionen eller den foreslåede kliniske cut-off for Apathy Motivational Index - Companion.
  • De er 18 år eller ældre og i stand til at give gyldigt, informeret samtykke til studiedeltagelse.

Ekskluderingskriterier:

Enkeltpersoner vil blive udelukket fra undersøgelsen, hvis de:

  • Har en mangel på talt engelsk, tilstrækkeligt til at påvirke deres forståelse af interviewspørgsmålene eller kompromittere deres evne til at udtrykke deres meninger.
  • Har ikke givet samtykke til, at interviewet blev optaget.

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Kognitiv/eksekutiv apati
Adfærds-/hæmningsapati
Følelsesmæssig apati
Social apati

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Temaer
Tidsramme: 1 dag (resultaterne vil blive målt én gang på tidspunktet for interviewet)
Syntetiserede temaer genereret fra de kvalitative interviews med ledsagere
1 dag (resultaterne vil blive målt én gang på tidspunktet for interviewet)

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

University of East Anglia

Samarbejdspartnere

University of Cambridge

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

26. april 2023

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. december 2023

Studieafslutning (Anslået)

1. december 2023

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

11. maj 2023

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

20. juni 2023

Først opslået (Faktiske)

22. juni 2023

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

22. juni 2023

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

20. juni 2023

Sidst verificeret

1. marts 2023

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 319976

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Huntingtons sygdom

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in El Salvador

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner