Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Wpływ apatii na opiekę w HD. Wersja 1

20 czerwca 2023 zaktualizowane przez: University of East Anglia

Jakościowe badanie wpływu apatii na relacje opiekuńcze w kontekście choroby Huntingtona

Choroba Huntingtona (HD) może wpływać na motywację. Osoby z HD mogą nie myć się często, utrzymywać domu w czystości i porządku lub jeść zdrowej żywności. Ta utrata motywacji lub apatia może również wpływać na sposób, w jaki rozmawiają z ludźmi i na to, jak chętnie są w sytuacjach społecznych.

Uważa się, że istnieją cztery różne podtypy apatii. Obejmują one zmniejszoną (1) motywację do planowania i organizowania, (2) reakcje emocjonalne, (3) myśli i działania oraz (4) interakcje społeczne.

Z rozmów z pacjentami i ich rodzinami w klinice jasno wynika, że ​​apatia ma duży wpływ. Często jest źródłem niepokoju dla ludzi wokół pacjenta, którzy starają się go wspierać i opiekować się nim. Z wcześniejszych badań wiemy, że dobre wsparcie społeczne pomaga osobom z chorobą Huntingtona dłużej żyć samodzielnie. Celem tych badań jest zrozumienie, w jaki sposób apatia może wpływać na poziom obciążenia odczuwanego przez opiekunów osób z HD.

Opiekunowie zostaną poproszeni o wzięcie udziału w jednym wywiadzie. Zostaną im zadane pytania dotyczące opieki nad osobą z apatią. Będzie też okazja do podzielenia się własnymi doświadczeniami z pierwszej ręki. Wywiady te zostaną przeanalizowane pod kątem wspólnych tematów za pomocą analizy ramowej. Uwaga zostanie zwrócona na związek między obciążeniem a różnymi rodzajami apatii.

Zrozumienie czynników, które prowadzą do zwiększonego obciążenia opiekunów, jest pierwszym krokiem w kierunku znalezienia sposobu wspierania opiekunów osób z HD.

Przegląd badań

Status

Rejestracja na zaproszenie

Warunki

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

20

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Opiekunowie osób z chorobą Huntingtona

Opis

Kryteria przyjęcia:

Uczestnicy zostaną włączeni do badania, jeśli:

  • Ponoszą znaczną odpowiedzialność za opiekę nad osobą z klinicznie manifestującą się HD
  • Osoba, którą się opiekuje, osiąga wyniki powyżej wartości granicznej nieprawidłowości określonej dla HD na jednej lub kilku podskalach Wymiarowej Skali Apatii – wersja Towarzysząca lub proponowanej klinicznej granicy dla Indeksu Motywacyjnego Apatii – Towarzysząca.
  • Mają ukończone 18 lat i są w stanie wyrazić ważną, świadomą zgodę na udział w badaniu.

Kryteria wyłączenia:

Z badania zostaną wykluczone osoby, które:

  • Brak mówionego języka angielskiego w stopniu wystarczającym, aby wpłynąć na zrozumienie pytań podczas rozmowy kwalifikacyjnej lub zagrozić ich zdolności do wyrażania opinii.
  • Nie wyraził zgody na nagrywanie rozmowy.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Apatia poznawcza/wykonawcza
Apatia behawioralna / hamująca
Apatia emocjonalna
Apatia społeczna

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Motywy
Ramy czasowe: 1 dzień (Wyniki zostaną zmierzone raz, w czasie rozmowy kwalifikacyjnej)
Zsyntetyzowane tematy wygenerowane z wywiadów jakościowych z towarzyszami
1 dzień (Wyniki zostaną zmierzone raz, w czasie rozmowy kwalifikacyjnej)

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

University of East Anglia

Współpracownicy

University of Cambridge

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

26 kwietnia 2023

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 grudnia 2023

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2023

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

11 maja 2023

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

20 czerwca 2023

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

22 czerwca 2023

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

22 czerwca 2023

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

20 czerwca 2023

Ostatnia weryfikacja

1 marca 2023

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • 319976

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba Huntingtona

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Malaysia

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj