Impact de l'apathie sur la prestation de soins en HD. Version 1

La maladie de Huntington (HD) peut affecter la motivation. Les personnes atteintes de MH peuvent ne pas se laver souvent, garder leur maison propre et bien rangée ou manger des aliments sains. Cette perte de motivation, ou apathie, peut également affecter la façon dont ils parlent aux gens et leur volonté d'être dans des situations sociales.

On pense qu'il existe quatre sous-types différents d'apathie. Ceux-ci comprennent une réduction (1) de la motivation pour la planification et l'organisation, (2) des réactions émotionnelles, (3) des pensées et des actions et (4) de l'interaction sociale.

Il ressort clairement des discussions avec les patients et leurs familles à la clinique que l'apathie a un impact important. C'est souvent une source de détresse pour les personnes qui entourent le patient, qui essaient de le soutenir et de le soigner. Nous savons, grâce à des recherches antérieures, qu'un bon soutien social aide les personnes atteintes de la maladie de Huntington à vivre de façon autonome plus longtemps. Cette recherche vise à comprendre les façons dont l'apathie peut avoir un impact sur les niveaux de fardeau ressentis par les soignants des personnes atteintes de MH.

Les aidants seront invités à participer à un seul entretien. On leur posera des questions sur les soins à apporter à une personne apathique. Ils auront également l'occasion de partager leurs propres expériences de première main. Ces entretiens seront analysés pour les thèmes communs à l'aide d'une analyse de cadre. Une attention particulière sera accordée à la relation entre le fardeau et les différents types d'apathie.

Comprendre les facteurs qui entraînent un fardeau accru pour les soignants est la première étape vers la recherche d'un moyen de soutenir les soignants des personnes atteintes de MH.