Impacto de la apatía en el cuidado en HD. Versión 1
Una exploración cualitativa del impacto de la apatía en la relación de cuidado en el contexto de la enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington (HD) puede afectar la motivación. Es posible que las personas con HD no se laven con frecuencia, mantengan su casa limpia y ordenada o no coman alimentos saludables. Esta pérdida de motivación, o apatía, también puede afectar la forma en que hablan con las personas y cuán dispuestos están a estar en situaciones sociales.
Se cree que hay cuatro subtipos diferentes de apatía. Estos incluyen (1) motivación reducida para planificar y organizar, (2) reacciones emocionales, (3) pensamientos y acciones y (4) interacción social.
Está claro al hablar con los pacientes y sus familias en la clínica que la apatía tiene un gran impacto. A menudo es una fuente de angustia para las personas que rodean al paciente, que intentan apoyarlo y cuidarlo. Sabemos por investigaciones anteriores que tener un buen apoyo social ayuda a las personas con la enfermedad de Huntington a vivir de forma independiente durante más tiempo. Esta investigación tiene como objetivo comprender las formas en que la apatía puede afectar los niveles de carga que sienten los cuidadores de personas con HD.
Se les pedirá a los cuidadores que participen en una sola entrevista. Se les harán preguntas sobre el cuidado de alguien con apatía. También habrá la oportunidad de compartir sus propias experiencias de primera mano. Estas entrevistas se analizarán en busca de temas comunes mediante el análisis de marco. Se prestará atención a la relación entre la carga y los diferentes tipos de apatía.
Comprender los factores que conducen a una mayor carga para el cuidador es el primer paso para encontrar la manera de apoyar a los cuidadores de personas con HD.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Ubicaciones de estudio
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Norfole
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Norwich, Norfole, Reino Unido
- University of East Anglia
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Los participantes serán incluidos en el estudio si:
- Tienen importantes responsabilidades de cuidado de alguien con enfermedad de Huntington clínicamente manifiesta.
- La persona a la que cuidan puntúa por encima del límite de anormalidad determinado para HD en una o más subescala de la Escala de apatía dimensional - Versión complementaria, o el límite clínico propuesto para el Índice motivacional de apatía - Companion.
- Tienen 18 años o más y pueden dar un consentimiento informado válido para participar en el estudio.
Criterio de exclusión:
Las personas serán excluidas del estudio si:
- Tener una falta de inglés hablado, suficiente para afectar su comprensión de las preguntas de la entrevista o comprometer su capacidad para expresar sus opiniones.
- No dio su consentimiento para que se grabara la entrevista.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
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Apatía cognitiva/ejecutiva
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Apatía conductual/de inhibición
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Apatía emocional
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Apatía social
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Temas
Periodo de tiempo: 1 día (Los resultados se medirán una vez, en el momento de la entrevista)
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Temas sintetizados generados a partir de las entrevistas cualitativas con acompañantes
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1 día (Los resultados se medirán una vez, en el momento de la entrevista)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Desordenes mentales
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Trastornos neurocognitivos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades de los ganglios basales
- Trastornos del movimiento
- Enfermedades neurodegenerativas
- Discinesias
- Trastornos Heredodegenerativos, Sistema Nervioso
- Demencia
- Trastornos cognitivos
- Corea
- Enfermedad de Huntington
Otros números de identificación del estudio
- 319976
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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