Impacto da apatia no cuidado em HD. Versão 1
Uma Exploração Qualitativa do Impacto da Apatia na Relação de Cuidar no Contexto da Doença de Huntington
A doença de Huntington (HD) pode afetar a motivação. As pessoas com DH podem não se lavar com frequência, manter a casa limpa e arrumada ou comer alimentos saudáveis. Essa perda de motivação, ou apatia, também pode afetar a maneira como eles falam com as pessoas e como estão dispostos a estar em situações sociais.
Acredita-se que haja quatro subtipos diferentes de apatia. Estes incluem reduzida (1) motivação para planejar e organizar, (2) reações emocionais, (3) pensamentos e ações e (4) interação social.
Ao conversar com os pacientes e suas famílias na clínica, fica claro que a apatia tem um grande impacto. Muitas vezes, é uma fonte de angústia para as pessoas ao redor do paciente, que estão tentando apoiá-lo e cuidar dele. Sabemos por pesquisas anteriores que ter um bom apoio social ajuda as pessoas com doença de Huntington a viver de forma independente por mais tempo. Esta pesquisa tem como objetivo compreender as formas como a apatia pode impactar nos níveis de sobrecarga sentida pelos cuidadores de pessoas com DH.
Os cuidadores serão convidados a participar de uma única entrevista. Eles serão questionados sobre como cuidar de alguém com apatia. Haverá também a oportunidade de compartilhar suas próprias experiências em primeira mão. Essas entrevistas serão analisadas em busca de temas comuns usando a análise de estrutura. Será dada atenção à relação entre sobrecarga e os diferentes tipos de apatia.
Compreender os fatores que levam ao aumento da sobrecarga do cuidador é o primeiro passo para encontrar uma maneira de apoiar os cuidadores de pessoas com DH.
Visão geral do estudo
Status
Condições
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Norfole
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Norwich, Norfole, Reino Unido
- University of East Anglia
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Método de amostragem
População do estudo
Descrição
Critério de inclusão:
Os participantes serão incluídos no estudo se:
- Eles têm responsabilidades significativas de cuidar de alguém com DH clinicamente manifesta
- A pessoa de quem cuida pontua acima do corte de anormalidade determinado para DH em uma ou mais subescalas da Escala Dimensional de Apatia - versão Acompanhante, ou o corte clínico proposto para o Índice Motivacional de Apatia - Acompanhante.
- Eles têm 18 anos ou mais e podem dar consentimento informado válido para a participação no estudo.
Critério de exclusão:
Os indivíduos serão excluídos do estudo se:
- Ter falta de inglês falado, o suficiente para afetar sua compreensão das perguntas da entrevista ou comprometer sua capacidade de expressar suas opiniões.
- Não autorizou a gravação da entrevista.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
Coortes e Intervenções
Grupo / Coorte |
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Apatia cognitiva/executiva
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Apatia comportamental/inibitória
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Apatia emocional
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Apatia social
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Temas
Prazo: 1 dia (Os resultados serão medidos uma vez, no momento da entrevista)
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Temas sintetizados gerados a partir das entrevistas qualitativas com acompanhantes
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1 dia (Os resultados serão medidos uma vez, no momento da entrevista)
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Estimado)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Transtornos Mentais, Desordem Mental
- Doenças Cerebrais
- Doenças do Sistema Nervoso Central
- Doenças do Sistema Nervoso
- Distúrbios Neurocognitivos
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças dos Gânglios da Base
- Distúrbios do Movimento
- Doenças Neurodegenerativas
- Discinesias
- Distúrbios Heredodegenerativos, Sistema Nervoso
- Demência
- Distúrbios Cognitivos
- Coréia
- Doença de Huntington
Outros números de identificação do estudo
- 319976
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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