Ezt az oldalt automatikusan lefordították, és a fordítás pontossága nem garantált. Kérjük, olvassa el a angol verzió forrásszöveghez.

Az apátia hatása a gondozásra HD-ben. 1. verzió

2023. június 20. frissítette: University of East Anglia

Az apátia gondozási kapcsolatra gyakorolt ​​hatásának kvalitatív feltárása a Huntington-kór összefüggésében

A Huntington-kór (HD) befolyásolhatja a motivációt. Előfordulhat, hogy a HD-s betegek nem mosnak gyakran, nem tartják tisztán és rendben a házukat, és nem esznek egészséges ételeket. Ez a motivációvesztés vagy az apátia befolyásolhatja azt is, ahogyan beszélnek az emberekkel, és mennyire hajlandóak társadalmi helyzetekben lenni.

Úgy gondolják, hogy az apátiának négy különböző altípusa van. Ide tartozik a csökkent (1) tervezési és szervezési motiváció, (2) az érzelmi reakciók, (3) a gondolatok és cselekvések és (4) a szociális interakció.

A klinikán a betegekkel és családtagjaikkal folytatott beszélgetésekből egyértelműen kiderül, hogy az apátia nagy hatással van. Ez gyakran szorongást okoz a beteg körüli emberek számára, akik megpróbálják támogatni és ellátni őket. Korábbi kutatásokból tudjuk, hogy a jó szociális támogatás segít a Huntington-kórban szenvedőknek hosszabb önálló életvitelben. A kutatás célja annak megértése, hogy az apátia milyen módon befolyásolhatja a HD-betegek gondozóira nehezedő terheket.

A gondozókat felkérik, hogy vegyenek részt egyetlen interjúban. Kérdéseket fognak feltenni nekik az apátiás ember gondozásáról. Lehetőség lesz saját, első kézből szerzett tapasztalataik megosztására is. Ezeket az interjúkat közös témákra elemezzük keretelemzés segítségével. Figyelmet fordítanak a teher és az apátia különböző típusai közötti kapcsolatra.

A megnövekedett gondozói terhekhez vezető tényezők megértése az első lépés a HD-betegek gondozói támogatásának megtalálása felé.

A tanulmány áttekintése

Állapot

Jelentkezés meghívóval

Körülmények

Tanulmány típusa

Megfigyelő

Beiratkozás (Becsült)

20

Kapcsolatok és helyek

Ez a rész a vizsgálatot végzők elérhetőségeit, valamint a vizsgálat lefolytatásának helyére vonatkozó információkat tartalmazza.

Tanulmányi helyek

Részvételi kritériumok

A kutatók olyan embereket keresnek, akik megfelelnek egy bizonyos leírásnak, az úgynevezett jogosultsági kritériumoknak. Néhány példa ezekre a kritériumokra a személy általános egészségi állapota vagy a korábbi kezelések.

Jogosultsági kritériumok

Tanulmányozható életkorok

  • Felnőtt
  • Idősebb felnőtt

Egészséges önkénteseket fogad

Igen

Mintavételi módszer

Nem valószínűségi minta

Tanulmányi populáció

Huntington-kórban szenvedők gondozói

Leírás

Bevételi kritériumok:

A résztvevők akkor vehetők részt a vizsgálatban, ha:

  • Jelentős gondozási felelősséget vállalnak a klinikailag manifesztálódó HD-ben szenvedőkért
  • Az általuk gondozott személy a Dimenziós Apátia Skála - Companion verzió egy vagy több alskáláján a HD-re meghatározott abnormalitási határérték feletti pontszámok, vagy az apátia motivációs indexének javasolt klinikai határértéke - Companion.
  • 18 éves vagy idősebbek, és érvényes, tájékozott hozzájárulást tudnak adni a tanulmányban való részvételhez.

Kizárási kritériumok:

Azok a személyek kizárásra kerülnek a vizsgálatból, akik:

  • Nem beszélt angolul, ami elégséges ahhoz, hogy befolyásolja az interjú kérdéseinek megértését, vagy veszélybe sodorja véleménynyilvánítási képességét.
  • Nem járult hozzá az interjú rögzítéséhez.

Tanulási terv

Ez a rész a vizsgálati terv részleteit tartalmazza, beleértve a vizsgálat megtervezését és a vizsgálat mérését.

Hogyan készül a tanulmány?

Tervezési részletek

Kohorszok és beavatkozások

Csoport / Kohorsz
Kognitív/végrehajtó apátia
Viselkedési/gátlási apátia
Érzelmi apátia
Szociális apátia

Mit mér a tanulmány?

Elsődleges eredményintézkedések

Eredménymérő
Intézkedés leírása
Időkeret
Témák
Időkeret: 1 nap (Az eredményeket egyszer, az interjú időpontjában mérjük)
A kísérőkkel készült kvalitatív interjúkból generált szintetizált témák
1 nap (Az eredményeket egyszer, az interjú időpontjában mérjük)

Együttműködők és nyomozók

Itt találhatja meg a tanulmányban érintett személyeket és szervezeteket.

Szponzor

University of East Anglia

Együttműködők

University of Cambridge

Tanulmányi rekorddátumok

Ezek a dátumok nyomon követik a ClinicalTrials.gov webhelyre benyújtott vizsgálati rekordok és összefoglaló eredmények benyújtásának folyamatát. A vizsgálati feljegyzéseket és a jelentett eredményeket a Nemzeti Orvostudományi Könyvtár (NLM) felülvizsgálja, hogy megbizonyosodjon arról, hogy megfelelnek-e az adott minőség-ellenőrzési szabványoknak, mielőtt közzéteszik őket a nyilvános weboldalon.

Tanulmány főbb dátumok

Tanulmány kezdete (Tényleges)

2023. április 26.

Elsődleges befejezés (Becsült)

2023. december 1.

A tanulmány befejezése (Becsült)

2023. december 1.

Tanulmányi regisztráció dátumai

Először benyújtva

2023. május 11.

Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. június 20.

Első közzététel (Tényleges)

2023. június 22.

Tanulmányi rekordok frissítései

Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)

2023. június 22.

Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak

2023. június 20.

Utolsó ellenőrzés

2023. március 1.

Több információ

A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések

További vonatkozó MeSH feltételek

Egyéb vizsgálati azonosító számok

  • 319976

Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok

Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz

Nem

Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz

Nem

Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .

Iratkozz fel