HD における介護に対する無関心の影響。バージョン1
ハンチントン病の文脈における介護関係に対する無関心の影響の定性的調査
ハンチントン病 (HD) はモチベーションに影響を与える可能性があります。 HDの人は、頻繁に洗濯したり、家を清潔に整頓したり、健康的な食事をとらない可能性があります。 この意欲の喪失、または無関心は、人々との話し方や社交的な状況にどれだけ積極的に参加するかにも影響を与える可能性があります。
無関心には 4 つの異なるサブタイプがあると考えられています。 これらには、(1) 計画と組織化に対するモチベーションの低下、(2) 感情的な反応、(3) 思考と行動、および (4) 社会的交流が含まれます。
クリニックで患者やその家族と話すと、無関心が大きな影響を与えることは明らかです。 患者をサポートし、ケアしようとしている周囲の人々にとって、それはしばしば苦痛の原因となります。 これまでの研究から、適切な社会的サポートがあれば、ハンチントン病患者がより長く自立して生活できることがわかっています。 この研究は、無関心が HD 患者の介護者が感じる負担のレベルにどのような影響を与えるかを理解することを目的としています。
介護者は 1 回の面接に参加するよう求められます。 無関心な人の世話について質問されます。 また、彼ら自身の直接の経験を共有する機会もあります。 これらのインタビューは、フレームワーク分析を使用して共通のテーマについて分析されます。 負担とさまざまなタイプの無関心との関係に注意が払われます。
介護者の負担増加につながる要因を理解することは、HD 患者の介護者をサポートする方法を見つけるための第一歩です。
調査の概要
状態
条件
研究の種類
入学 (推定)
連絡先と場所
研究場所
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-
Norfole
-
Norwich、Norfole、イギリス
- University of East Anglia
-
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
次の場合、参加者は研究に含まれます。
- 彼らは、臨床的に明らかな HD を持つ人に対して重要な介護責任を負っています。
- 介護する人のスコアが、次元無気力スケール - コンパニオン バージョンの 1 つ以上のサブスケールで HD に対して決定された異常カットオフ、または無気力動機付け指数 - コンパニオンの提案された臨床カットオフを超えています。
- 彼らは18歳以上であり、研究参加について有効なインフォームドコンセントを与えることができます。
除外基準:
以下のような個人は研究から除外されます。
- 面接の質問の理解に影響を与えたり、自分の意見を表現する能力を損なうほど英語が話せない。
- インタビューが録音されることに同意しなかった。
研究計画
研究はどのように設計されていますか?
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
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認知的/実行的無関心
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行動/抑制性無関心
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感情的無関心
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社会的無関心
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この研究は何を測定していますか?
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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テーマ
時間枠:1日(面接時に成果測定1回)
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コンパニオンへの定性的なインタビューから生成された総合的なテーマ
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1日(面接時に成果測定1回)
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (推定)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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