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Impatto dell'apatia sull'assistenza nella MH. Versione 1

20 giugno 2023 aggiornato da: University of East Anglia

Un'esplorazione qualitativa dell'impatto dell'apatia sulla relazione di cura nel contesto della malattia di Huntington

La malattia di Huntington (HD) può influenzare la motivazione. Le persone con MH potrebbero non lavarsi spesso, tenere la casa pulita e ordinata o mangiare cibi sani. Questa perdita di motivazione, o apatia, può anche influenzare il modo in cui parlano con le persone e quanto sono disposti a essere in situazioni sociali.

Si pensa che esistano quattro diversi sottotipi di apatia. Questi includono una ridotta (1) motivazione per la pianificazione e l'organizzazione, (2) reazioni emotive, (3) pensieri e azioni e (4) interazione sociale.

È chiaro dal parlare con i pazienti e le loro famiglie in clinica che l'apatia ha un grande impatto. Spesso è fonte di angoscia per le persone intorno al paziente, che cercano di sostenerlo e prendersi cura di lui. Sappiamo da ricerche precedenti che avere un buon supporto sociale aiuta le persone con la malattia di Huntington a vivere in modo indipendente più a lungo. Questa ricerca mira a comprendere i modi in cui l'apatia può avere un impatto sui livelli di carico avvertiti dai caregiver delle persone con MH.

Ai caregiver sarà chiesto di partecipare a un unico colloquio. Verranno poste loro domande sulla cura di qualcuno con apatia. Ci sarà anche l'opportunità di condividere le proprie esperienze di prima mano. Queste interviste saranno analizzate per temi comuni utilizzando l'analisi del quadro. Verrà prestata attenzione al rapporto tra il peso ei diversi tipi di apatia.

Comprendere i fattori che portano ad un aumento del carico del caregiver è il primo passo per trovare il modo di supportare i caregiver delle persone con MH.

Panoramica dello studio

Stato

Iscrizione su invito

Condizioni

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

20

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Regno Unito
    • Norfole
      • Norwich, Norfole, Regno Unito
        • University of East Anglia

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Assistenti di persone con malattia di Huntington

Descrizione

Criterio di inclusione:

I partecipanti saranno inclusi nello studio se:

  • Hanno importanti responsabilità assistenziali per qualcuno con MH clinicamente manifesta
  • La persona di cui si prende cura ottiene punteggi superiori al limite di anormalità determinato per la MH su una o più sottoscale della Scala dell'apatia dimensionale - versione Companion, o al limite clinico proposto per l'Indice motivazionale dell'apatia - Companion.
  • Hanno almeno 18 anni e sono in grado di fornire un consenso informato valido per la partecipazione allo studio.

Criteri di esclusione:

Saranno esclusi dallo studio gli individui che:

  • Avere una mancanza di inglese parlato, sufficiente a influenzare la loro comprensione delle domande del colloquio o compromettere la loro capacità di esprimere le proprie opinioni.
  • Non ha acconsentito alla registrazione dell'intervista.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Apatia cognitiva/esecutiva
Apatia comportamentale/inibitoria
Apatia emotiva
Apatia sociale

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Temi
Lasso di tempo: 1 giorno (i risultati saranno misurati una volta, al momento del colloquio)
Temi sintetizzati generati dalle interviste qualitative con i compagni
1 giorno (i risultati saranno misurati una volta, al momento del colloquio)

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

University of East Anglia

Collaboratori

University of Cambridge

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

26 aprile 2023

Completamento primario (Stimato)

1 dicembre 2023

Completamento dello studio (Stimato)

1 dicembre 2023

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

11 maggio 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

20 giugno 2023

Primo Inserito (Effettivo)

22 giugno 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

22 giugno 2023

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

20 giugno 2023

Ultimo verificato

1 marzo 2023

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 319976

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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