Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Vliv apatie na péči v HD. Verze 1

20. června 2023 aktualizováno: University of East Anglia

Kvalitativní zkoumání dopadu apatie na pečovatelský vztah v kontextu Huntingtonovy choroby

Huntingtonova choroba (HD) může ovlivnit motivaci. Lidé s HD se nemusí často mýt, udržovat svůj dům čistý a uklizený nebo jíst zdravé jídlo. Tato ztráta motivace nebo apatie může také ovlivnit způsob, jakým mluví s lidmi a jak jsou ochotni být v sociálních situacích.

Předpokládá se, že existují čtyři různé podtypy apatie. Patří mezi ně snížená (1) motivace k plánování a organizování, (2) emocionální reakce, (3) myšlenky a činy a (4) sociální interakce.

Z rozhovoru s pacienty a jejich rodinami na klinice je zřejmé, že apatie má velký dopad. Často je zdrojem úzkosti pro lidi v okolí pacienta, kteří se je snaží podporovat a pečovat o ně. Z předchozích výzkumů víme, že dobrá sociální podpora pomáhá lidem s Huntingtonovou chorobou žít déle samostatně. Tento výzkum si klade za cíl porozumět způsobům, kterými může apatie ovlivnit úroveň zátěže, kterou pociťují pečovatelé lidí s HD.

Pečovatelé budou požádáni, aby se zúčastnili jediného pohovoru. Budou se ptát na otázky týkající se péče o někoho s apatií. Nebude chybět ani možnost podělit se o vlastní zkušenosti z první ruky. Tyto rozhovory budou analyzovány pro společná témata pomocí rámcové analýzy. Pozornost bude věnována vztahu mezi zátěží a různými typy apatie.

Pochopení faktorů, které vedou ke zvýšené zátěži pečovatelů, je prvním krokem k nalezení způsobu, jak podporovat pečovatele o lidi s HD.

Přehled studie

Postavení

Zápis na pozvánku

Podmínky

Typ studie

Pozorovací

Zápis (Odhadovaný)

20

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

  • Dospělý
  • Starší dospělý

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ano

Metoda odběru vzorků

Vzorek nepravděpodobnosti

Studijní populace

Pečovatelé o lidi s Huntingtonovou chorobou

Popis

Kritéria pro zařazení:

Účastníci budou zařazeni do studie, pokud:

  • Mají významnou péči o někoho s klinicky manifestní HD
  • Osoba, o kterou pečují, má skóre nad hraniční hodnotou abnormality stanovenou pro DKK na jedné nebo více podškálách škály Dimensional Apathy Scale - Companion, nebo navrhovanou klinickou mezní hodnotou pro Apathy Motivational Index - Companion.
  • Jsou starší 18 let a jsou schopni dát platný informovaný souhlas s účastí ve studii.

Kritéria vyloučení:

Ze studie budou vyloučeni jednotlivci, kteří:

  • Nedostatek mluvené angličtiny, dostatečný na to, aby to ovlivnilo jejich porozumění otázkám na pohovoru nebo ohrozilo jejich schopnost vyjádřit své názory.
  • Nesouhlasil s nahráváním rozhovoru.

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

Kohorty a intervence

Skupina / kohorta
Kognitivní/výkonná apatie
Behaviorální/inhibiční apatie
Emocionální apatie
Sociální apatie

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Témata
Časové okno: 1 den (Výsledky budou měřeny jednou, v době rozhovoru)
Syntetizovaná témata vytvořená z kvalitativních rozhovorů se společníky
1 den (Výsledky budou měřeny jednou, v době rozhovoru)

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Sponzor

University of East Anglia

Spolupracovníci

University of Cambridge

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia (Aktuální)

26. dubna 2023

Primární dokončení (Odhadovaný)

1. prosince 2023

Dokončení studie (Odhadovaný)

1. prosince 2023

Termíny zápisu do studia

První předloženo

11. května 2023

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

20. června 2023

První zveřejněno (Aktuální)

22. června 2023

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

22. června 2023

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

20. června 2023

Naposledy ověřeno

1. března 2023

Více informací

Termíny související s touto studií

Další relevantní podmínky MeSH

Další identifikační čísla studie

  • 319976

Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty

Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA

Ne

Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA

Ne

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Huntingtonova nemoc

Prohledejte podobné pokusy

Sponzoři a spolupracovníci

Zdravotní podmínky

Drogové intervence

CROs by country

CROs in Singapore

Podmínky

Vzácné nemoci

Drogové intervence

Doplňky stravy

Sponzor / Spolupracovníci

Místa

Předplatit