Effekten av apati på omsorg i HD. Versjon 1

Huntingtons sykdom (HD) kan påvirke motivasjonen. Personer med HD vasker seg kanskje ikke ofte, holder huset rent og ryddig eller spiser sunn mat. Dette tapet av motivasjon, eller apati, kan også påvirke måten de snakker med folk på og hvor villige de er til å være i sosiale situasjoner.

Det antas å være fire forskjellige undertyper av apati. Disse inkluderer redusert (1) motivasjon for planlegging og organisering, (2) emosjonelle reaksjoner, (3) tanker og handlinger og (4) sosial interaksjon.

Det er tydelig fra å snakke med pasienter og deres familier på klinikken at apati har stor innvirkning. Det er ofte en kilde til nød for menneskene rundt pasienten, som prøver å støtte og ta vare på dem. Vi vet fra tidligere forskning at god sosial støtte hjelper mennesker med Huntingtons sykdom til å leve selvstendig lenger. Denne forskningen tar sikte på å forstå hvordan apati kan påvirke nivåene av belastningen som omsorgspersoner for personer med HS føler.

Omsorgspersoner vil bli bedt om å delta i ett enkelt intervju. De vil få spørsmål om omsorg for noen med apati. Det vil også være mulighet for å dele sine egne førstehåndserfaringer. Disse intervjuene vil bli analysert for vanlige temaer ved hjelp av rammeanalyse. Det vil bli lagt vekt på forholdet mellom belastning og de ulike typene apati.

Å forstå faktorene som fører til økt omsorgsbyrde er første skritt mot å finne en måte å støtte omsorgspersoner til personer med HS på.