Impact van apathie op zorgverlening bij de ZvH. Versie 1

De ziekte van Huntington (HD) kan de motivatie beïnvloeden. Mensen met de ZvH wassen zich misschien niet vaak, houden hun huis niet schoon en netjes of eten niet gezond. Dit verlies van motivatie, of apathie, kan ook van invloed zijn op de manier waarop ze met mensen praten en hoe bereid ze zijn om in sociale situaties te zijn.

Er wordt gedacht dat er vier verschillende subtypes van apathie zijn. Deze omvatten verminderde (1) motivatie voor plannen en organiseren, (2) emotionele reacties, (3) gedachten en acties en (4) sociale interactie.

Uit gesprekken met patiënten en hun families in de kliniek blijkt duidelijk dat apathie een grote impact heeft. Het is vaak een bron van leed voor de mensen rondom de patiënt, die hen proberen te ondersteunen en te verzorgen. Uit eerder onderzoek weten we dat goede sociale steun mensen met de ziekte van Huntington helpt om langer zelfstandig te blijven wonen. Dit onderzoek heeft tot doel inzicht te krijgen in de manieren waarop apathie de mate van belasting kan beïnvloeden die wordt gevoeld door zorgverleners van mensen met de ZvH.

Mantelzorgers wordt gevraagd deel te nemen aan één gesprek. Er worden hen vragen gesteld over de zorg voor iemand met apathie. Er zal ook de mogelijkheid zijn om hun eigen ervaringen uit de eerste hand te delen. Deze interviews worden geanalyseerd op gemeenschappelijke thema's met behulp van raamwerkanalyse. Er wordt aandacht besteed aan de relatie tussen belasting en de verschillende vormen van apathie.

Het begrijpen van de factoren die leiden tot een grotere belasting van de mantelzorger is de eerste stap op weg naar het vinden van een manier om mantelzorgers van mensen met de ZvH te ondersteunen.