Effekten av apati på vård i HD. Version 1

Huntingtons sjukdom (HD) kan påverka motivationen. Personer med HD kanske inte tvättar ofta, håller rent och snyggt i huset eller äter hälsosam mat. Denna förlust av motivation, eller apati, kan också påverka hur de pratar med människor och hur villiga de är att vara i sociala situationer.

Det tros finnas fyra olika subtyper av apati. Dessa inkluderar minskad (1) motivation för planering och organisering, (2) känslomässiga reaktioner, (3) tankar och handlingar och (4) social interaktion.

Det är tydligt när man pratar med patienter och deras familjer på kliniken att apati har en stor inverkan. Det är ofta en källa till nöd för människorna runt patienten, som försöker stödja och ta hand om dem. Vi vet från tidigare forskning att ett bra socialt stöd hjälper människor med Huntingtons sjukdom att leva självständigt längre. Denna forskning syftar till att förstå på vilka sätt apati kan påverka nivåerna av börda som vårdgivare till personer med HD känner.

Vårdgivare kommer att uppmanas att delta i en enda intervju. De kommer att få frågor om att ta hand om någon med apati. Det kommer också att finnas möjlighet att dela med sig av sina egna förstahandsupplevelser. Dessa intervjuer kommer att analyseras för vanliga teman med hjälp av ramanalys. Uppmärksamhet kommer att ägnas åt förhållandet mellan börda och de olika typerna av apati.

Att förstå de faktorer som leder till ökad vårdbörda är det första steget mot att hitta sätt att stödja vårdgivare till personer med HD.